אני משתדל לא לדבר על כסף כי בתור בריטי, זה אחד מאותם נושאים לא נוחים. יש לי מזל. עבדתי קשה מאוד במהלך הקריירה שלי וחסכתי היטב. אבל לא ציפיתי לפרוש בגיל 49. גם לא ציפיתי להזדקק למטפל במשרה מלאה, דבר שרחוק מאוד מלהיות בחינם.
ברור שכסף הוא לא הדבר החשוב ביותר בחיים. קל לומר את זה.
קצת קשה יותר להאמין בזה כשההכנסה שלך הצטמצמה באופן דרמטי, ההוצאות שלך גדלו, ואתה עדיין חלק ממשפחה שיש לה חשבונות, הוצאות חינוך, קניות וכל ההוצאות הרגילות של החיים.
במשך רוב חיי ניסיתי לחיות במסגרת תקציב. זה פשוט יחסית כשיש לך הכנסה צפויה. המצב נעשה שונה למדי כשההכנסה שלך נחתכת לפתע ואתה היית המפרנס העיקרי. אי אפשר שלא לדאוג בגלל כסף.
קחו לדוגמה את הלילה האחרון. מאחת בלילה ועד שבע בבוקר ישבתי ושיחקתי עם גיליון אלקטרוני של הכספים שלנו.
הרקע שלי הוא בראיית חשבון, כך שגיליונות אלקטרוניים הם לא בדיוק תחום זר לי.
רציתי לדעת דבר אחד. האם נסתדר?
יש לי מזל רב יותר מאשר לרוב המכריע של האנשים. למרבה המזל, התשובה היא שאני יכול איכשהו לגרום לזה לעבוד. אבל אפילו ההגעה לתשובה הזאת יוצרת מתח עצום.
עברתי גם את התהליך המייסר של הגשת בקשה לקצבת נכות. כאן, PSP אפילו לא מופיעה במפורש במסגרת הסטנדרטית לקביעת נכות, ואף שבסופו של דבר נקבעה לי דרגת נכות גבוהה, זה לא הגיע בקלות.
היו ועדות. הערכות. עוד הערכות. חבר שלי שחלה בסרטן קיבל אוטומטית 100% נכות, בלי לעבור שום דבר דומה.
אני ממש לא טוען שחולי סרטן צריכים להתמודד עם יותר בירוקרטיה. בדיוק להפך.
אני פשוט מוצא את עצמי שואל למה אדם עם מחלה נוירולוגית נדירה, מתקדמת ובסופו של דבר קטלנית צריך להוכיח שוב ושוב עד כמה הוא מוגבל.
הפרוגנוזה של PSP נוראה. היא שוללת בהדרגה את העצמאות, הניידות, התקשורת והיכולת לעבוד. אין ספק שהמערכת צריכה להכיר במציאות הזאת ביתר קלות.
הנטל הכספי של מחלה קשה גם חורג בהרבה מקצבאות נכות. ייתכן שתיאלץ לוותר על הקריירה שלך. ייתכן שבן או בת הזוג שלך יצטרכו לצמצם את היקף העבודה. ייתכן שתזדקק למטפלים, לציוד, להתאמות ולטיפולים פרטיים.
אתה צריך לחשוב על ביטוח, פנסיות, מיסים, צוואות, ייפויי כוח, סיסמאות וגישה למערכות פיננסיות.
אתה צריך לתכנן למען האנשים שאתה אוהב. בדיוק ברגע שבו היית מעדיף מאוד לחשוב כמעט על כל דבר אחר.
הכסף הופך לעוד חלק מהמחלה. לא החלק החשוב ביותר. אבל חלק ממשי מאוד.
הוא משפיע על אשתך או על בעלך. הוא משפיע על ילדיך. הוא משפיע על בני משפחה אחרים שעשויים להיות תלויים בך. שום דבר בזה אינו פשוט.
הלוואי שהיה לי פתרון מתוחכם. אין לי. חסכו היטב אם אתם יכולים. נצלו תוכניות פנסיה, ביטוחים וחסכונות עם הטבות מס כל עוד אתם בריאים.
קבלו ייעוץ פיננסי טוב – אני קיבלתי את הטוב ביותר. ודאו שבן או בת הזוג שלכם יודעים איפה נמצא כל דבר. שמרו תיעוד.
ואל תניחו שתמיד יהיו לכם עוד עשר או עשרים שנות השתכרות לפניכם. התוכניות שלי נראו שונות מאוד לפני כמה שנים. כך גם הציפיות שלי מהפרישה. וכך גם הציפיות שלי בתחומים רבים בחיים שחשובים הרבה יותר מכסף.
אבל עלינו להפסיק להעמיד פנים שכספים הם איכשהו נושא גס מדי או לא חשוב מספיק מכדי לדון בו כשמחלה קשה מגיעה. הם אינם כאלה. לחץ כלכלי הוא אמיתי. והוא יכול להיות עצום.
כפי שאמרתי, אני אחד מבני המזל. יש לי חסכונות וביטוח חיים. יש לי ידע פיננסי. אני יכול לשבת שש שעות מול גיליון אלקטרוני ולחשב אם המשפחה שלי תסתדר.
ובכל זאת, זה היה אחד הדברים הראשונים שהרגשתי שעליי לעשות לפני כל אותם חודשים. למי שאין לו החסכונות האלה, ההכשרה הזאת או ייעוץ טוב, זה בוודאי קשה במידה שאי אפשר לדמיין.
כסף אינו הדבר החשוב ביותר כשאתה חולה במחלה קשה. אבל להעמיד פנים שהוא לא חשוב זו פריבילגיה.

