אחרי הכול, אני רק בן אדם: הרשות שמעולם לא נתתי לעצמי

אולי אומץ אינו להעמיד פנים ש-PSP לא שוברת אותך לפעמים. אולי אומץ הוא להרשות לעצמך להודות שהיא אכן שוברת אותך, ואז להמשיך בכל זאת.

אני יושב כאן ומאזין לשיר ששמעתי פעמים רבות בעבר. ”אחרי הכול, אני רק בן אדם.” היום המילים האלה מרגישות אחרת.

במשך זמן רב כתבתי על PSP בנחישות. כתבתי על המאבק בה, על ההסתגלות אליה, על תכנון החיים סביבה, על מציאת תכלית דרכה ועל הסירוב לאפשר לה להגדיר כל חלק בחיי. כל זה עדיין נכון, אבל יש אמת נוספת שהייתי הרבה פחות מוכן לכתוב עליה.

לפעמים PSP היא פשוט ח**א. הנה. אמרתי את זה. ובאופן מוזר, כתיבת המילים האלה גורמת לי להרגיש מעט טוב יותר.

זה כמעט מרגיש כמו פשע להודות שהמחלה הזאת משפיעה עליי. כאילו מפני שאני כותב על אמונה, חוסן, הכרת תודה ובחירה בחיים, ויתרתי איכשהו על הזכות להרגיש הרוס ממה שקורה. לא ויתרתי.

אנשים שמתמודדים עם הרבה פחות מזה בוכים. הם מפחדים. הם מבקשים עזרה. לפעמים הם אומרים שהחיים מרגישים קשים מנשוא. למה שאהיה שונה?

הקושי הוא שמעולם לא ידעתי בדיוק איפה להניח את הרגשות האלה. אני לא רוצה להעמיס אותם על המשפחה שלי, כי גם הם חיים עם PSP, ואני לא רוצה להתלונן בלי סוף בפני חברים, כי הם לא גרמו לזה והם לא יכולים לתקן את זה. אף פעם גם לא הרגשתי בנוח במיוחד להביא לכאן את הרגשות האפלים יותר האלה.

חלק ממני חשש שאם אכתוב עליהם בכנות, אנשים יחשבו שאני מאבד את זה, שאני מדוכא, שהחיוביות שלי נעלמה או שמשהו מהותי השתנה. משהו מהותי אכן השתנה. יש לי PSP, ולפעמים היא הורסת את הנפש.

יש רגעים של בדידות יוצאת דופן. יש מחלה, בידוד ותלות. יש אובדן של חירויות פשוטות שרוב האנשים בקושי מבחינים בהן עד שהן נעלמות. יש מאכלים שאינני אוכל עוד כי בליעתם עלולה להיות מסוכנת, שינויים גופניים שאינני יכול למנוע לחלוטין כי הגוף שלי כבר אינו מגיב כפי שהגיב בעבר, ודברים שאני זקוק לעזרה בהם ושמעולם לא דמיינתי שאדם אחר יצטרך לעזור לי לעשות.

אולי הקשה מכול הוא לצפות בחלקים מעצמך משתנים. לא לאורך עשרות שנים, אלא לפעמים לאורך חודשים ולפעמים מהר יותר.

אנשים אומרים לך בחוכמה לא לחשוב רחוק מדי קדימה, וברוב הזמן אני משתדל שלא לעשות זאת. אבל אני יודע מה PSP יכולה לעשות. אני מוצא את עצמי מתפלל לא להצלחה בקריירה, לעושר או להישגים, אלא לדברים שרוב האנשים כמעט אינם חושבים עליהם: היכולת לתקשר, היכולת לחשוב בבהירות והיכולת להישאר מחובר לאנשים שאני אוהב.

אלה שאיפות יוצאות דופן בגיל 51. ואי שם, ככל שאני מנסה שלא להביט בה ישירות, מונחת הידיעה שהמחלה הזאת תמשיך להתקדם, ואם משהו אחר לא יתערב קודם, בסופו של דבר תהרוג אותי. זה עצוב. מובן שזה עצוב. למה שזה לא יהיה עצוב?

השאלה המעניינת יותר אינה מדוע אני מרגיש לפעמים מפוחד, כועס או מדוכדך. השאלה היא מדוע נרתעתי כל כך מלהרשות לעצמי להרגיש את הדברים האלה. אולי בשלב כלשהו בלבלתי בין חוסן לבין חסינות. אני לא חסין.

אני מאמין בכל לבי שלחיים יש משמעות. אני מאמין שיש תכלית מעבר למה שאני מסוגל תמיד להבין. אני מאמין שכל יום עדיין חשוב. אני אוהב את משפחתי מעבר למילים, ואני רוצה שהם ידעו שנלחמתי על כל שיחה, כל צחוק וכל חלק מעצמי שעוד נותר. שום דבר מזה אינו מחייב אותי להעמיד פנים שזה לא כואב. למעשה, אולי העמדת הפנים היא ההפך מאומץ.

אני משתדל שלא לאפשר ל-PSP להשתלט על חיי, אבל ההודאה בכך שהמאבק קשה אינה כניעה. זו כנות. בעודי כותב את זה, אני יכול להרגיש שמשהו בתוכי משתנה. לעצב יש מקום ללכת אליו, ולפתע אני נזכר שזו אחת הסיבות שבגללן התחלתי לכתוב מלכתחילה.

יש עוד אמת לא נוחה. במשך שנים ביקשתי מאנשים להתייחס אליי כרגיל, ואני עדיין רוצה בכך. אני לא רוצה שכל מילה חריפה שאומר תזכה למחילה מפני שיש לי PSP. אני לא רוצה שיסירו ממני אחריות, ואני לא רוצה שהמשפחה שלי תלך לצדי לצמיתות על קצות האצבעות.

אבל ”להתייחס אליי כרגיל” אינו יכול להתפרש כ”להעמיד פנים ששום דבר נוירולוגי אינו מתרחש.” PSP אינה משפיעה רק על התנועה. היא משפיעה גם על ההתנהגות. כעס, אימפולסיביות ואדישות כבר אינם תסמינים בספר לימוד רפואי. הם מציאויות שנכנסות מדי פעם לחיי, בין שאני מקבל אותן בברכה ובין שלא.

זה אינו מצדיק התנהגות גרועה, אבל אולי זה אמור לזכות אותי במעט חמלה כשאני מתקשה. וכאן השיר היכה בי פתאום. אני רק בן אדם. לא קדוש, לא נביא, לא ציטוט מעורר השראה ולא האדם החיובי תמיד שכמה מהקוראים עשויים לדמיין מתוך הבלוג הזה. רק גבר שעושה כמיטב יכולתו בנסיבות שמעולם לא ביקש לעצמו.

קשה לי באופן מפתיע לקבל את המשפט הזה, לא מפני שלאנשים סביבי חסרה חמלה. כנראה שההפך הוא הנכון. יש הרבה אנשים שמוכנים להעניק לי חסד. האדם שהכי פחות מוכן לעשות זאת הוא כנראה אני.

אני עדיין מודד את עצמי מול הגבר שהייתי פעם. אני מצפה מעצמי לספוג בשלווה כל אובדן חדש, להגיב באופן מושלם, לשלוט בכל גל רגשי ולנווט מחלה סופנית ומתקדמת תוך שמירה על קור רוח אינסופי. כשאני לא עומד באמות המידה הבלתי אפשריות האלה, אני שופט את עצמי.

אולי זה הדבר שצריך להשתנות. לא אמות המידה שלי לאופן שבו אני מתייחס לאנשים אחרים, כי הן חשובות במידה עצומה, אלא הנכונות שלי להעניק לעצמי את אותו חסד שהייתי מעניק מיד למישהו אחר.

אני צריך להכיר בכך שזה קשה להפליא, להיות עצוב בלי להניח שאני מדוכא, לפחד בלי להחליט שאיבדתי את האומץ שלי, להיות בודד בלי להאמין שאינני אהוב, ולפעמים להודות, בפשטות גמורה, שאני שונא את מה שהמחלה הזאת עושה לי.

ייתכן שיש עוד משהו שמנעתי בלי כוונה מהאנשים שאני אוהב. אם אני מתעקש ללא הרף שהכול בסדר, בשליטה וניתן לניהול, אולי אני מקשה עליהם להודות שגם הם מפחדים ועצובים.

הם אוהבים אותי ורוצים לעזור, אבל לפעמים באמת אין שום דבר מועיל לומר. לפעמים האמת פשוט נוראה. אולי מותר לנו להכיר בכך יחד בלי לאפשר לזה לכלות אותנו.

אז הדברים האלה נועדו בחלקם עבורי, אבל הם נועדו גם לכל מי שחי עם PSP או מטפל באדם שחי איתה.

הילחמו בכל הכוח. הגנו על כל יכולת שעדיין יש לכם. הסתגלו. התעמלו אם אתם יכולים. תקשרו. צחקו. אהבו בעוצמה. הישארו סקרנים. הישארו מעורבים בעולם. תכננו תוכניות. מצאו תכלית. תנו לחיים את כל מה שיש לכם.

אבל בבקשה, אל תבלבלו בין מאבק לבין הימנעות מוחלטת מעצב. מותר לכם להיות בודדים, מפוחדים וכועסים. מותר לכם להתאבל על דברים שכבר איבדתם ועל דברים שאתם עוד עלולים לאבד. אפילו מותר לכם, מדי פעם, לומר שזה ח**א. ואז מחר, אתם נלחמים שוב.

גם לאהובים שלכם מותר לבכות. במובנים רבים, המסע הזה קשה להם כמעט כפי שהוא קשה לכם. כשאתם מאפשרים להם להכיר במציאות הזאת, אין פירוש הדבר שעליכם להפגין אומץ מזויף למענם או למענכם. אולי לאהוב זה את זה בתוך המחלה פירושו לפעמים לאפשר לכולם להודות שזה כואב.

כשהתחלתי לכתוב את זה, תהיתי אם ההודאה בכל הדברים האלה פירושה שבמידה מסוימת איבדתי את זה סוף־סוף. אני חושב שהגעתי למסקנה ההפוכה.

אולי האמנתי זמן רב מדי שלהיות חזק פירושו לשאת הכול לבד, שלהיות חסון פירושו לעולם לא לחשוף את הסדקים, ושחמלה היא דבר שעליי להעניק לאחרים בחופשיות אך איכשהו למנוע מעצמי.

לא איבדתי את זה. אולי אני סוף־סוף נותן לעצמי רשות להיות בן אדם. עדיין לא הגעתי לשם לגמרי. העקשנות שלי עדיין מפריעה, אבל אולי ללמוד לנהוג בעצמי בחמלה הוא גם חלק מהמאבק.

משהו מוזר קרה בזמן שכתבתי את זה. התחלתי בכך שסוף־סוף הרשיתי לעצמי לומר עד כמה רע כל זה יכול להרגיש, ואיכשהו סיימתי בתחושה קלה יותר. אולי זו הנקודה: לפעמים ההודאה בכך שאתה מתקשה אינה כניעה לחושך. כך אתה מתחיל למצוא את דרכך בחזרה אל האור.