מפחד מהיום שבו אפסיק לכתוב

A reflection on writing, dependence, and the fear of losing one's voice while living with PSP

“אני מפחד מאוד מהיום שבו תפסיק לכתוב.”

מישהו שלח לי את המשפט המדויק הזה הבוקר.

מילה במילה.

והאמת היא שהיום, במיוחד, גם אני מפחד מזה.

היום מרגיש אחרת

התעוררתי הבוקר בהרגשה שונה מאוד.

איטי. לא עייף. לא חסר מוטיבציה. פשוט איטי.

קשה לי לדבר. קשה לי למצוא את הקול שלי. אפילו להכתיב את הדברים האלה זה מאבק. אני רגיש לאור הרבה יותר מהרגיל.

יד ימין שלי בקושי משתפת פעולה. לפעמים גם יד שמאל מתקשה. אני זקוק לעזרה כמעט בכל דבר, ואני מתכוון לכמעט בכל דבר.

פעמיים היום חזרתי לישון, בתקווה שאתעורר בהרגשה אחרת. בדרך כלל המנוחה היא המפלט שלי. בדרך כלל היא עוזרת.

היום היא לא עזרה.

הפחד אינו הגיוני, אבל הוא גם אינו תאורטי

חלק ממני יודע שכנראה עוד יהיו ימים טובים יותר.

מחר אולי יהיה קל יותר מהיום. אפילו בעוד כמה שעות אולי יהיה קל יותר מאשר ברגע הזה.

אבל PSP היא מחלה מתקדמת, והידיעה הזאת משנה את החישוב.

כשאתה חי עם מצב שאתה יודע שימשיך לקחת ממך דברים, הפחדים פוגעים אחרת. הם אינם מופשטים. הם אינם היפותטיים. הם נטועים במשהו אמיתי.

עבורי, ועבור אנשים רבים שחיים עם PSP, המציאות הזאת יכולה לפעמים להרגיש קרובה מאוד.

למה אני כותב את זה

היום מצאתי את עצמי חושש שבסופו של דבר הכתיבה עלולה להפוך לבלתי אפשרית.

אני לא רוצה שזה יהיה נכון.

אני כבר נשען במידה רבה על טכנולוגיה. היכולת להקליד כמו שצריך כבר נמצאת ברובה מאחוריי. ההכתבה הקולית נעשית קשה יותר. הקול שלי שקט עד כדי כך שאני אסיר תודה שהבינה המלאכותית המודרנית עדיין מסוגלת לשמוע אותו.

אני מקווה שאני טועה לגבי הפחד הזה.

למעשה, אני חושב שאני כנראה טועה.

מחר בהחלט עשוי להיות יום טוב יותר. הניסיון מלמד אותי שלעתים קרובות זה אכן כך.

אבל הפחד לא תמיד מחכה לראיות.

הוא פשוט מגיע.

למשפחות ולמטפלים

אם אתם מטפלים באדם עם PSP, אני רוצה שתבינו משהו.

האובדנים שאנשים רואים הם רק חלק מהסיפור.

יש גם האובדנים שאנחנו חוששים מהם עוד לפני שהם מגיעים.

הקול שעלול להיחלש.

העצמאות שעלולה להצטמצם.

התחביבים, השגרה והדרכים שבהן אנחנו מבטאים את עצמנו ועוזרים לעצמנו להרגיש שאנחנו עדיין מי שאנחנו.

לפעמים הפחד לאבד את הדברים האלה יכול להיות כבד כמעט כמו האובדנים עצמם.

עדיין כותב

אני בהחלט מצפה לכתוב שוב מחר.

אני מקווה שזה פשוט יום קשה ולא משהו משמעותי יותר.

למעשה, אני בטוח למדי שזה אכן כך.

אבל היום, זה המקום שבו אני נמצא.

מפחד.

תלוי באחרים.

ועדיין מנסה לשלוח מילים אל העולם כל עוד אני יכול.

Leave a Reply

Discover more from Living Life with PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading