היום היה יום חשוך, בלשון המעטה.

היום חוויתי כל כך הרבה מההיבטים של מחלת ה-PSP, וכך גם האנשים שסביבי. הגוף שלי היה נוקשה ואיטי להחריד. בהמשך חזרו הכאבים העצביים, למרות הגבאפנטין, ואפילו משכך כאבים אופיאטי לא הצליח להשתלט על הכאב. הייתי כועס, מתוסכל ומותש.

זה היה ממש מבחר עשיר של תסמיני PSP, ועוד לא הזכרתי את כולם. לא בדיוק מבחר אטרקטיבי, ובוודאי לא כזה שהייתי ממליץ עליו לאף אחד.

אבל… וכאן מגיע האבל החשוב.

עברנו את היום הזה.

ולמרבה הפלא, אפילו הצלחנו לצחוק.

פיזיותרפיסט מקופת החולים הגיע אלינו הביתה בעקבות התלונה שלנו שכיסא הגלגלים החדש שלי הגיע בלי מושב.

כן, בלי מושב.

הוא הסביר לנו בסבלנות שצריך להזמין את המושב בנפרד. מתברר שזה נורמלי לחלוטין. אישית, מעולם לא קניתי מכונית או ספה וגיליתי שהמושבים הם תוספת שצריך להזמין בנפרד, אבל כנראה שלכיסאות גלגלים יש היגיון מסחרי משלהם.

ומה שעוד יותר מצחיק, התברר שהטעות הייתה שלי. הטופס הרלוונטי היה בתיק כל הזמן. אני פשוט פספסתי אותו.

וכך מצאנו את עצמנו צוחקים על האבסורד שבכל הסיפור. אחרי כל מה שעבר עלינו היום, עדיין הצלחנו למצוא משהו לצחוק עליו.

וזה חשוב לי מאוד.

מוקדם יותר היום כתבתי על הפחד שלי מהיום שבו אולי אפסיק לכתוב. התכוונתי לכל מילה. הפחד היה אמיתי אז, והוא אמיתי גם עכשיו.

אבל הפוסט שחששתי שיהיה האחרון שלי לא היה האחרון.

ואני מקווה שעוד יהיו הרבה פוסטים, בדיוק כפי שאני מקווה שיהיו לי עוד הרבה הזדמנויות לצחוק עם המשפחה שלי.

היה לי חשוב לומר את זה לפני שאני הולך לישון הלילה.

אני כותב בפתיחות על כאב, על הידרדרות ועל המציאות הקשה של החיים עם PSP. אני מודה בלי שום בושה שאני מפחד ממה שעוד צפוי לי. אין לי לוח זמנים שאפשר לסמוך עליו, מלבד הידיעה הלא נעימה שייתכן שהזמן שנותר לי קצר יחסית.

את המציאות הזאת אני לא יכול לשנות.

אבל אני יכול לנסות לבחור איך להגיב אליה.

אני רוצה ליהנות מהזמן שניתן לי. אני רוצה להמשיך לכתוב, לחשוב, לצחוק ולתרום. אני רוצה שהחיים של האנשים שסביבי יהיו נעימים ככל האפשר, גם כשהמחלה הופכת את זה לקשה בצורה בלתי רגילה.

ואני רוצה להזכיר לעצמי, במיוחד בימים כמו היום, שיום נורא לא בהכרח אומר שגם מחר יהיה נורא.

PSP היא מחלה מתקדמת. זה לא השתנה. הפחדים שלי לא נעלמו בדרך פלא, וגם הכאב לא. אבל החושך שעטף אותי מוקדם יותר היום התפוגג מספיק כדי שאוכל לראות קצת מעבר לו.

וזה דבר שחשוב להכיר בו.

זה לא בלוג של חדשות רעות.

זה בלוג על חוסן נפשי.

לפעמים החוסן הזה מתערער. לפעמים הוא נקבר מתחת לכאב, לפחד, לכעס ולתשישות. לפעמים אני מתקשה למצוא אותו בכלל.

אבל גיליתי שאני מסוגל להתאושש, גם כשאני משוכנע שאין לי שום סיכוי.

לא תמיד. לא לפי הזמנה. ולא בהכרח להרבה זמן.

אבל מספיק כדי לצחוק על כיסא גלגלים בלי מושב. מספיק כדי לכתוב עוד פוסט. מספיק כדי ללכת לישון עם קצת יותר תקווה מזו שהייתה לי הבוקר.

לילה טוב לכולם.

אני באמת מקווה, מסיבות אנוכיות לחלוטין, שאצליח לישון הלילה לפחות כמה שעות. לנקות את הראש לפני השינה זה חלק חשוב מהעניין.

מחר אולי יהיה עוד יום קשה. ואולי יהיה טוב יותר. אני פשוט לא יודע.

אבל הלילה אני הולך לישון עם תזכורת אחת לעצמי: אסור לי לאבד תקווה.