עצירות היא דבר מכאיב, מציק ומגביל להפליא. והיא חזרה. אני יכול לדבר עליה. רבים אינם יכולים.

עוד לילה ארור שנהרס בגלל עצירות.

אני יודע. עצירות היא ממש לא נושא לשיחה מנומסת. החינוך הבריטי שקיבלתי לימד אותי זאת, ומשפחתי בוודאי תזדעזע מכך שאני כותב על זה. חלקם לא יקראו את המאמר, ואחרים אולי יפסיקו לעקוב אחר המאמרים שלי.

אבל למען האמת, לא אכפת לי. זה חשוב מדי.

לפי הצהרת קונצנזוס קליני משנת 2021 של מומחי CurePSP, 71–80% מהאנשים עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP) סובלים מעצירות. זה נתון מדהים, ורבים אולי סובלים בשתיקה.

חשוב במיוחד להבין ש־PSP עלול לשבש את השליטה הנוירולוגית במערכת העיכול ולהאט את תנועת הפסולת בגוף. נוקשות, ירידה בניידות ופגיעה בקואורדינציה מחמירות את המצב.

זה לא מסתכם באכילת יותר סיבים או בשתיית יותר מים. הוסיפו לכך קשיי בליעה, תזונה מוגבלת ותרופות שעלולות להחמיר עצירות, במיוחד אופיואידים, וקיבלתם שילוב אומלל.

חשבו על כל אותם עלוני תרופות שמזהירים מפני עצירות. עכשיו דמיינו שאתם נוטלים עד 44 טבליות או חלקי כדורים ביום, כפי שאני עושה.

בשבוע האחרון סבלתי מארבעה ימים של עצירות חמורה, עם נפיחות, כאב, ביקורים אינסופיים וחסרי הצלחה בשירותים וההשפלה הכרוכה בחוקן. כשהכול סוף־סוף השתחרר, שקלתי בערך 3–4 קילוגרמים פחות, אם כי איני יכול לומר כמה מכך נבע מאובדן נוזלים או משינויים אחרים.

יומיים של הקלה.

ואז היא חזרה.

והלילה שעבר היה עוד סיוט.

שיניתי את התזונה שלי, הקפדתי על שתייה, התעמלתי ככל יכולתי, נעזרתי בעיסוי, נטלתי משלשלים ועבדתי עם הרופאים שלי על שינויים בתרופות. וכן, עוד לפני שתגיע העצה שניתנת מתוך כוונה טובה, אני כבר רוכן קדימה ומשתמש בשרפרף לרגליים בשירותים.

ובכל זאת, הנה אני שוב באותו מצב.

האנרגיה שלי כבר מוגבלת מאוד, והרבה יותר מדי ממנה מתבזבז על המצב הנורא הזה. מכיוון ש־PSP היא מחלה מתקדמת, עליי להתמודד עם האפשרות שהעצירות תהפוך לבעיה כרונית נוספת שתדרוש טיפול ארוך טווח.

זה מפחיד אותי.

אבל משהו אחר מפחיד אותי אפילו יותר.

אם 71–80% מהאנשים עם PSP סובלים מעצירות, חשבו כמה מהם אולי סובלים בלי שיוכלו להסביר מה קורה להם.

אנשים שאינם יכולים לתאר את הכאב, לבקש עזרה, למקם את עצמם כראוי או לנהל את הטיפול שלהם. אנשים שאולי אינם מסוגלים לזכות בהקלה או לגרום לאחרים להבין את סבלם.

אני עדיין יכול להסביר מה קורה לי, אף שלעתים אני עצמי בקושי מאמין בכך. אני יכול לחקור טיפולים, ליצור קשר עם רופאים ולבקש עזרה.

מה יקרה כשלא אוכל?

וזו הסיבה שהטאבו חשוב.

כשאנחנו נבוכים לדבר על הבעיות האלה, או מבטלים אותן כעניין שולי, האנשים שהכי פחות מסוגלים לדבר בשם עצמם עלולים לשלם את המחיר הכבד ביותר.

הדבר דורש הכרה, טיפול יעיל וערנות מיוחדת מצד מטפלים, משפחות ואנשי מקצוע רפואיים.

עצירות כרונית היא פשוט לא דבר מצחיק, והיא מצחיקה עוד פחות כשאינכם יכולים לומר לאיש עד כמה היא מכאיבה.