אני אדם חיובי. אני אוהב את החיים. אני רואה את עצמי כאדם שזכה לברכה יוצאת דופן, אסיר תודה מעומק הלב על מה שיש לי ונרגש מהדברים שאני עדיין יכול ליהנות מהם ולצפות להם.
יש לי משפחה נפלאה, אמונה שמחזיקה אותי, חברים יקרים ללבי ותחושה מתמשכת של משמעות ותכלית. אני צוחק, לומד, כותב, צופה בספורט ונהנה מאינספור הדברים הקטנים שהופכים את החיים לראויים לחיותם.
אני באמת רוצה יותר מהחיים, לא פחות.
דבר מזה לא השתנה משום שיש לי שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP).
מה שכן השתנה הוא הדברים שאיתם אני נאלץ להתמודד מדי יום.
לאחרונה, בעיות כרוניות בקיבה גרמו לכאב ולאי־נוחות עצומים. הכתיבה שלי שיקפה זאת, בדיוק כפי שהיא משקפת את התסמינים הקשים הרבים האחרים של PSP.
חלק ממנה די קודר לקריאה.
אבל יש כאן הבחנה מהותית.
התסמינים שלי מתארים את מה שקורה לי. הגישה שלי מתארת כיצד אני מתמודד עם החיים לצדם.
אלה אינם אותו הדבר.
אם חיוביות פירושה לרקוד מסביב, לצעוק עד כמה החיים נפלאים, אולי להוציא סינגל ולהעלות מופע פנטומימה לעונת החגים, אז אני חושש שלא אעמוד בתנאים.
אני בן 51, יושב בכיסא גלגלים, חי עם מחלה נוירולוגית מתקדמת וסופנית ומתמודד עם גוף שמסרב יותר ויותר לשתף פעולה.
נו, באמת.
אבל חיוביות אין פירושה להעמיד פנים שהכול נפלא. פירושה להכיר בכך שכל כך הרבה עדיין נפלא, גם כשיש דברים שרחוקים מאוד מכך.
PSP היא מחלה איומה. אני כותב על חנק, עצירות, אובדן יכולות, דעיכה, העיניים שלי שמסרבות לשתף פעולה וחוסר הוודאות לגבי העתיד.
אלה תיאורים של התסמינים שלי, לא הצהרות על השקפת החיים שלי.
אני יכול להיות אומלל מאוד בגלל מה ש־PSP עושה לי, ובה בעת להישאר אסיר תודה מעומק הלב על החיים שיש לי.
יש גם הבדל בין איך שאני מרגיש לבין איך שאני נראה.
PSP משפיעה על שרירי הפנים שלי, על התנועות, העיניים והדיבור שלי, ולעתים גם על היכולת שלי להגיב. אני יכול להיראות אומלל גם כשאינני כזה. אני יכול להיראות מנותק כשאני מעורב לחלוטין. אני יכול לשבת בשקט, לכאורה ללא הבעה, ובאותו זמן ליהנות מאוד.
יותר ויותר, הפנים שלי אינן מסגירות את מה שאני מרגיש. לאחרונה הייתה לי פגישת Zoom עם המטפל שלי, ויכולתי לראות את עצמי על המסך. בשלב מסוים חייכתי מבפנים, אבל הפנים שלי נותרו קפואות לחלוטין. הפה שלי פשוט לא הצליח ליצור את החיוך שהרגשתי.
כך גם בכתיבה שלי. יש מאמרים מלאי שמחה, יש מצחיקים, יש מהורהרים ואחרים קודרים למען האמת. כולם באים מאותו אדם, עם אותה הכרת תודה, אותם ערכים ואותה אהבת חיים.
לאחרונה חשתי שאנשים מסוימים אולי תופסים אותי כמי שנעשה שלילי יותר. ייתכן שזה מובן, בהתחשב בנושאים שעליהם כתבתי ובשינויים במראה החיצוני שלי.
אבל התסמינים שלי החמירו. הגישה שלי לחיים לא השתנתה.
למעשה, במובנים מסוימים, ההערכה שלי לחיים התחזקה. וכך גם האמונה שלי ואהבתי למשפחתי.
כמובן, יש לי ימים רעים. אני כועס, מפחד, מתוסכל ומותש. זה חלק מהיותנו בני אדם, במיוחד כשחיים עם PSP.
אמשיך לכתוב בכנות על PSP, לרבות ההיבטים הקשים ביותר שלה, משום שאני מאמין שיש לכך חשיבות.
ואמשיך ליהנות מהחיים, כי למרות הכול, עדיין יש כל כך הרבה ממה ליהנות.
הסבל שלי אמיתי. הכרת התודה שלי אמיתית. החיוביות שלי אמיתית.
אף אחד מהם אינו מבטל את האחרים.
ואני מתכוון ליהנות ככל שאוכל מהחיים הנפלאים האלה.
