אחד היתרונות הגדולים ביותר של כתיבת הבלוג הזה הוא שהיא מאלצת אותי לראות את החיים שלי בפרופורציה. הבוקר הייתי זקוק לזה מאוד.
התעוררתי מקובע על שני דברים. הראשון היה תסמין מתמשך ומתיש של שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), תסמין שמביא איתו אי־נוחות, כאב ולעיתים ייסורים של ממש. השני היה אימייל פוגעני בתגובה לפוסט של אתמול. אם מפשיטים אותו מהשפה שבה נכתב (כן, גם המילה שמתחילה ב־F הופיעה בו), הוא בעצם שאל על מה לכל הרוחות חשבתי שאני כותב.
כעסתי, הייתי מתוסכל ומודאג, וכאב לי. התחושות האלה מילאו כל פינה במחשבותיי.
ואז התחלתי לכתוב.
ולאט־לאט נזכרתי במשהו שהכאב והכעס דחקו הצידה. אתמול היה יום נהדר.
שני רגעים, שניהם קשורים לילדיי, הפכו אותו לכזה.
הראשון היה המפגש עם הוריה של בת הזוג של בני.
לפני כמה חודשים בתי הבכורה התחתנה, באחד הימים שהסבו לי את הגאווה הגדולה ביותר בחיי. אתמול הגיע ציון דרך משפחתי נוסף, שקט יותר אך מיוחד לא פחות.
לא אשתף יותר מדי פרטים אישיים, אבל אומר שפגשנו אנשים מקסימים באמת: חמים, אדיבים, מתחשבים ומסבירי פנים.
חלקנו קפה, שיחה ומשהו יוצא דופן למדי: ספרים. נתתי להם כמה מהספרים שכתבתי. הם הראו לנו ספרים בעלי חשיבות עצומה להיסטוריה המשפחתית שלהם. לא מוסרים ספרים כאלה לידיו של כל אחד, והאמון שהיה במחווה הזאת נגע בי עמוקות.
יצאתי משם עם חיבה אמיתית כלפיהם ועם אושר עמוק על כך שבני מוקף באנשים טובים כל כך.
הרגע השני אולי ייראה שולי בעיני אחדים. לא בעיניי.
לפני שבועיים בערך כתבתי על כמה שעות שבהן למדתי עם בתי הצעירה בזמן שהתכוננה למבחן בבית הספר.
אתמול היא קיבלה את התוצאה.
היא הצטיינה.
הייתי גאה, כמובן, אבל לא רק בציון. הייתי גאה במה שחלקנו: ההכנה, הלמידה, ההנאה שבכך. היא עשתה את העבודה הקשה. לי פשוט הייתה הזכות לשבת לצדה בחלק מהדרך.
יש לי שלושה ילדים נפלאים. לראות אותם גדלים והופכים לאנשים שהם נעשים זו השמחה הגדולה ביותר בחיי.
כמובן, אני מודאג מהעתיד. אני מודאג מציוני דרך שאולי אחמיץ, מחגיגות שאולי לא אשתתף בהן ומהזמן שאולי לא יהיה לי איתם. החששות האלה אמיתיים.
אמיתי גם הפיתוי לתת לכאב של היום ולדאגות של מחר לדחוק הצידה את הברכות שנמצאות ממש מולי.
אני כותב כאן בכנות על הכאב, המוגבלות, התסכול והפחד שמביאה איתה המחלה הנוראה הזאת. אבל הכתיבה גם גורמת לי לעצור ולעשות חשבון נפש. היא מזכירה לי ש־PSP היא חלק עצום מחיי, אבל היא אינה כל חיי.
לפעמים חולף זמן עד שהשמש מצליחה לפרוץ מבעד לעננים. הבוקר הכתיבה עזרה לזה לקרות.
אני יודע שחשיבה חיובית אינה יכולה לסלק את הכאב, להשיב יכולות שאבדו או להעלים את ה־PSP. למטופלים רבים, עצם מציאתם של דברים חיוביים יכולה להיות קשה במידה יוצאת דופן. אבל מבחינתי, הבחירה המודעת להיזכר בטוב מחוללת הבדל עצום. היא לא מוחקת את הרע. היא מעמידה אותו במקומו.
האימייל פוגעני לא פחות מכפי שהיה לפני כמה שעות. גם הכאב לא נעלם בדרך פלא.
אבל לא לזה ולא לזה יש זכות להגדיר את היום.
הכאב היה אמיתי. הכעס היה אמיתי. אבל כך גם השמחה.
ולשמחה מגיע לנצח.
