אני סובל כרגע מכאבים רבים למדי, במיוחד בבטן. אז באופן טבעי, מאחר שאין לי הרבה מה לעשות, החלטתי לערוך טקס פרסים (כן, אני מוזר).
למרבה הצער, אין גביעים. רק זוכים אמיתיים, ואפילו כמה זוכים טובים.
כל מי שחי עם PSP היה בוחר קבוצה אחרת של זוכים. אלה הזוכים שלי.
פרס התסמין המתיש ביותר (והכי פחות מצחיק): עצירות
האלופה המכהנת. למרבה הצער, בזמן שאני כותב היא מגינה על התואר שלה.
פרס התסמין המכאיב באופן הכי בלתי צפוי: כאב עצבי
הוא הגיע משום מקום וכאב יותר מכל דבר שאי פעם הרגשתי.
פרס התסמין שהכי קשה להסביר: כיבוי וקיפאון
ברגע אחד אני מתפקד. ברגע הבא, נדמה שהגוף שלי הפסיק לשתף פעולה בלי שום התראה.
פרס תגובת היתר הגדולה ביותר: רגישות לרעש ולאור
הרעש והאור רגילים לחלוטין. התגובה שלי אליהם בהחלט לא.
פרס התסמין הכי פחות מוערך: בעיות ראייה
בעיות ראייה אינן בשוליים של PSP. הן נמצאות בליבו. להביט, להתמקד, לקרוא, למצוא את דרכי: דברים שפעם עשיתי בלי להקדיש להם מחשבה.
פרס הפעילות היומיומית המסוכנת ביותר: בליעה וחנק
אכילה ושתייה לא אמורות להרגיש מסוכנות. לפעמים הן כן.
פרס התסמין שגובה את המחיר הכבד ביותר: ניידות מוגבלת
זה לא רק עניין של חוסר יכולת ללכת עוד. זה עניין של הסיכון ליפול, הצורך בעזרה בדברים שפעם עשיתי באופן אוטומטי והוויתור על עצמאות שמעולם לא דמיינתי שאאבד.
פרס התסמין שמחמיר את כל השאר: נדודי שינה
כי כנראה שלהתמודד עם PSP במשך היום פשוט לא מספיק.
פרס הגנבים השקטים ביותר: נוקשות, אובדן חוש הריח ואובדן היכולת לכתוב ביד
אף אחד מהם לא מגיע לכותרות. הנוקשות פשוט ממשיכה להיות בלתי נעימה בעקביות. שני האחרים פשוט חמקו ונעלמו. יחד, הם מזכירים לי כמה דברים קטנים PSP לוקח בלי שאיש מבחין.
פרס המחויבות היומית המגוחכת ביותר: יותר מ-45 כדורים
בבוקר, בצהריים, בערב ובלילה. בלעתי כל כך הרבה שלפעמים אני תוהה אם נשאר בכלל מקום לאוכל.
והאירוניה האכזרית? אף אחד מהם לא יכול לעצור את PSP מלעשות את מה שהוא עושה.
פרס הדברים שהכי חסרים לי: נהיגה ואוכל כמו שצריך
פרס משותף. נהיגה, בזכות החופש לנסוע לכל מקום שרציתי, מתי שרציתי. אוכל כמו שצריך, בזכות ההנאה הפשוטה שבאכילת מה שהתחשק לי בלי לתהות אם אוכל לבלוע אותו.
שתי הנאות שונות מאוד. את שתיהן קיבלתי כמובנות מאליהן לחלוטין.
פרס ההפתעה: בוטוקס
למען הדיוק, הוא לא אמור להיות מועמד. הוא אינו תסמין. אבל זה טקס הפרסים שלי, ואני קובע את הכללים.
מכל הטיפולים שניסיתי מאז שחליתי ב-PSP, הבוטוקס היה ההפתעה האמיתית. ומי היה מעלה בדעתו שאהיה הראשון במשפחה שלי לקבל אותו?
הפרס שהכי הייתי רוצה שלא יהיה קיים: כעס ואפתיה
אלה התסמינים שאני חושש מהם יותר מכול, מפני שהם לא משפיעים רק עליי. הם יכולים להשפיע על האנשים שסביבי, במיוחד על האנשים שאני אוהב.
קל לי יותר לקבל את הדברים ש-PSP עושה לגוף שלי מאשר לקבל את השינוי שהוא גורם לפעמים באופן שבו אני מתנהג כלפי משפחתי.
פרס מפעל חיים: PSP
על כך ששינה כמעט כל חלק בחיי, גזל ממני יכולות שפעם קיבלתי כמובנות מאליהן והשאיר אותי תוהה מה הוא ייקח בפעם הבאה.
הזוכה היחיד שאני באמת חושש מהופעותיו העתידיות.
אבל נותרו עוד שני פרסים. והם החשובים ביותר.
צוות המשנה הטוב ביותר: אשתי, משפחתי, המטפל שלי, חבריי והצוות הרפואי שלי
גם הם לא בחרו ב-PSP, ובכל זאת הם חיים לצידי עם השלכותיו. הם עוזרים, מסתגלים, מגלים סובלנות, מרגיעים וממשיכים הלאה. שום גביע לא היה גדול מספיק.
ולבסוף, הפרס היחיד שאני גאה לקבל.
הפרס שאני באמת רוצה: יכולת הסתגלות
לא תמיד אני מצליח להפגין חוסן. אני בהחלט לא תמיד חיובי. בימים מסוימים, להסתגל פירושו פשוט לקבל שאני כבר לא יכול לעשות משהו שפעם יכולתי.
אבל אני עדיין כאן. עדיין כותב. עדיין מסתגל. עדיין מוצא את הדברים שעוזרים.
וביום שבו הבטן שלי כואבת ו-PSP מרגיש חסר רחמים במיוחד, אני עדיין יכול למצוא מספיק הומור כדי לערוך טקס פרסים לכבודו.
זה הגביע היחיד ש-PSP לא ישים עליו את ידיו.
