אמרתי את זה פעמים רבות—בשיחות, בבלוג הזה, וכנראה גם לכמה אנשים שלא שאלו: לא הייתי מחליף את חיי בחייו של אף אחד אחר.
השבוע, האמירה הזאת עמדה למבחן.
ההערכות שנערכו אתמול בבית החולים הראו במספרים קרים את מה שכבר ידעתי. לא מזמן קיבלתי ציונים של 0, 1 או 2 מתוך 4 לפי מדדים שונים של PSP. עכשיו אני מקבל ציונים של 2, 3 או 4 ברבים מדי מהם.
במהלך היומיים האחרונים התחלתי לחשוש שהכאב העצבי שלי חוזר. בשיאו הוא הגיע לציון המגוחך למדי של 15 מתוך 10 בסולם הכאב האישי שלי, ועכשיו נדמה שהוא מתחיל לזחול בחזרה למרות הכמות הגדולה של תרופות שאני נוטל מדי יום כדי לשלוט בו.
אני חרד מאוד ממה שזה עלול לומר לגבי העתיד.
לכן שאלתי את עצמי בכנות אם אני עדיין מתכוון למה שאמרתי.
התשובה הכנה היא כן ברור, אף שבימים האחרונים אולי הייתי שוקל השכרה לטווח קצר.
אולי זה רואה החשבון המוסמך שבי, אבל מעולם לא השתכנעתי לגמרי מהמטפורה של ״מעגל החיים״. אני חושב על החיים יותר כעל מאזן. דיסני כנראה צדקו: ״מאזן החיים״ לא היה מוכר הרבה כרטיסים. אבל הישארו איתי.
חלק גדול מהקריירה שלי ביליתי בחקר חברות והמאזנים שלהן. אי אפשר היה לשפוט חברה על סמך מספר יחיד. היה צריך להבין את ההיסטוריה שלה, את האתגרים שלה ואת השלב שבו היא נמצאת במחזור החיים שלה. רבעון גרוע אחד לא היה החברה כולה.
תוצאות הרבעון הנוכחי שלי גרועות באמת. הידרדרות גופנית, קשיים קוגניטיביים, שינויים התנהגותיים ובעיות הקיבה הבלתי פוסקות. אני לא מתכוון לייפות דבר מכל זה—וגם לא את הטרגדיה שמתרחשת לצדִי בחיי משפחתי.
אבל אני לא יכול לחלץ את ה-PSP מחיי ולהעמיד פנים שכל השאר מעולם לא קרה.
בצד אחד של ספר החשבונות נמצאות כמה יתרות חובה משמעותיות מאוד. החיים הביאו עמם לא מעט פרקים קשים, מהילדות, דרך הבגרות, וכמובן עכשיו, עם PSP.
אבל בצד השני נמצאות יתרות זכות עצומות. משפחה נפלאה. קריירה שאהבתי. רגעים יוצאי דופן שאשא איתי לנצח, ובהם הרגע שבו ראיתי את בתי מתחתנת, ואני מקווה שעוד רגעים כאלה יגיעו.
אני לא יכול לקחת את יתרות החובה בלי יתרות הזכות, את השנים הקשות בלי השנים הנפלאות, או את הפחד של היום בלי עשרות שנים של אהבה, משפחה, הישגים וחברוּת.
זהו מאזן אחד. ולמרות מה ש-PSP לוקח ממני כעת, אני עדיין רואה את עצמי כבעל יתרת זכות עצומה.
זה לא אומר שאני רוצה PSP. הייתי מסיר בשמחה את הסעיף המסוים הזה מהחשבונות.
אבל גם אחרי הימים האחרונים, עדיין לא הייתי מחליף את המאזן הכולל.
