אתה יודע שיש לך בעיית שינה כש…

כשאתה מתעורר ב-11 בלילה ומתחיל לכתוב פוסט על בעיית השינה שלך, אתה יודע שזה רציני.

כבר הרבה זמן—מאז שאובחנתי עם פרקינסון—יש לי בעיית שינה רצינית. עד לאחרונה, זו הייתה רק אחת מני רבות ברשימת הבעיות שלי.

בזכות ההשפעה המדהימה (בעזרת השם שתמשיך) של משאבת ה- Produadopa (Vyalev) (אתם יכולים לקרוא את הפוסטים האחרים שלי בנושא), בעיית השינה שלי מרגישה עכשיו כמו הפיל הגדול בחדר.

בעיית השינה

לפי מחקר אחד, 71% מחולי פרקינסון מדווחים על הפרעות שינה כסימפטום משמעותי. אני בהחלט חלק מהרוב הזה.

בדרך כלל אין לי בעיה להירדם, אבל כשאני מתעורר, אני לגמרי ער (חוץ מהמקרים הנדירים שאני מתעורר לשירותים ומצליח לחזור לישון). בדרך כלל, אני ער ב-150% (לא הערכה מתמטית) ולא מצליח לחזור לישון.

נתונים

בואו ניקח את החודש האחרון כדוגמה, בעזרת הגרמין שלי (שאני יודע שהוא לא מושלם).

• לילות מוקלטים: 27 (לא כולל לילות שישי כשאני לא עונד את השעון)
• לילות ללא נתונים: 13 (לילות כמו הלילה שבו התעוררתי ב-11 בלילה אחרי שהלכתי לישון קצת לפני 9 בערב)
• משך שינה ממוצע (14 לילות): 3 שעות ו-52 דקות
• זמן התעוררות ממוצע (14 לילות): 2:55 לפנות בוקר

כמנהל חשבונות, אני מעריך את ממוצע השינה האמיתי שלי, בהנחה של הערכת יתר בלתי סבירה ללילות ללא נתונים של 3 שעות, בכ-3 שעות ו-30 דקות, עם זמן התעוררות סביב 1:30 לפנות בוקר.

בהנחה שאני כנראה מנמנם מדי פעם במהלך היום, אבל לא שעות על גבי שעות חוץ משבת. מוצאי שבת בדרך כלל הופך לבזבוז זמן.

השפעה

לא צריך להיות גאון כדי להבין שזו בעיה. הנוירולוג המנוח שלי אמר שחוסר שינה ושיבוש בקצב הצירקדי הם גורמים משמעותיים שמשפיעים על המחלה.

האמת היא שאני לא בטוח שאני יודע את ההשפעה המלאה. אני מניח את כל הדברים הברורים שקשורים לחוסר שינה, אבל זה כל כך הרבה זמן שאני לא ממש זוכר איך זה היה לפני. בגלל שאני על כמות גבוהה של תרופות ועושה הרבה פעילות גופנית (יחסית ללפני), אני לא יודע את ה’נגד-עובדה’, כמו שאומרים הפוליטיקאים.

יש אנשים שלא צריכים הרבה שינה. אני שומע את זה, וביום-יום אני בדרך כלל לא מרגיש עייף, אבל אני כן רוצה יותר שינה. אני לא מרגיש עייף בנהיגה (לפחות לא בשנה האחרונה) ואני מתפקד במהלך היום.

(לא) בדיחה

אנחנו צוחקים על זה בבית. בהרבה מקרים, אני יורד למטה ב-11 בלילה/12 בלילה/1 בלילה כשהילדים עדיין ערים ומכריז, “בוקר טוב”. זה מגוחך, אבל התרגלנו לזה. זה משפיע על מערכות היחסים—אני ישן כשכולם ערים וער כשכולם ישנים. אני לא מפריע, אבל זה לא אידיאלי.

הקולגות שלי בעבודה סובלים מעבודה עם מישהו שב-9 בבוקר כבר סיים את יום העבודה שלו, עיבד הרבה מיילים, ומוכן לעבור לנושא הבא. הלקוחות שלי בארה”ב התרגלו לזה שאני על זמן מזרח ארה”ב.

שגרה

לא כיוונתי שעון מעורר בלילה כבר הרבה זמן, חוץ מטיסות מוקדמות, ובדרך כלל אני מתעורר לפני השעון. פעם אחת הייתי חולה באתונה, ובזכות הרבה תרופות קרות, ישנתי 9 שעות. ניסיתי לחזור על זה, אבל לא הצליח.

הייתי צריך להקים שגרה. אני כותב, עובד, עוקב אחרי החדשות, ומשלב 45-60 דקות של הליכה/ריצה ושגרת יוגה. זה שקט ופרודוקטיבי, אבל לא אידיאלי.

אמצעי נגד

אני מניח שאתם חושבים, “הוא צריך לעשות x, y, z.” ניסיתי:

• עצות בסיסיות מגוגל: כיבוי הטלפון, טמפרטורת החדר, אמבטיות חמות, נוחות הכרית והמיטה, אטמי אוזניים, וכו’.
• CBT לשינה: נראה מבטיח אבל לא עזר. ניסינו ללכת לישון מאוחר יותר כדי לשנות את המחזור, אבל לעיתים קרובות לא הצלחתי להירדם בכלל.
• כדורים: גם מרשם (כגון קלונקס, מירו) וגם טבעיים (כגון מלטונין), ועוד רבים אחרים שאתם יכולים לחשוב עליהם.
• שמן קנאביס
• אלכוהול
• תערובות של כל הנ”ל
• טיפול בחרדה

נוירולוגית מומחית לשינה עברה על המקרה שלי ואמרה שזה קשור לפרקינסון ואני עושה את מה שהיא ממליצה. היא עברה על כל ההערות והטיפולים שלי ואמרה שאין לה עוד מה להציע.

לא מוותר

היום דיברתי עם חברת טכנולוגיה שעובדת על שינה לפרקינסון ואני עושה מחקר. עם שיפור בתסמינים אחרים בזכות המשאבה, יש לי יותר רוחב פס להתמודד עם הבעיה הזו. אני מקווה שאצליח למצוא 1-2 שעות נוספות של שינה כצעד ראשון.

אני כותב את הבלוג הזה גם כדי להניע את עצמי—לעשות מזה שדה קרב ולקוות לשתף חדשות טובות בקרוב.

סיכום

פרקינסון היא מחלה מורכבת ורב-ממדית. ההשפעה שלה על הבסיסים חשובה להבנה, למאבק, ולמדע לטפל בה.

עכשיו 1:49 בלילה, אני לגמרי ער, ועובר לפעולות העבודה שלי ואז לאימון. בוקר טוב לכולם!