הבחירות מוגבלות אך עם זאת אינסופיות ומבלבלות

כמובן, הנה התרגום לעברית:

זה מוזר שאני שם לב עכשיו שככל שאני כותב יותר, אני חושב יותר על המגוון העצום של הבעיות שאנשים בעולם הפרקינסון צריכים להתמודד איתן. אחת מהן היא אולי אחת האירוניות המעניינות והמאותגרות ביותר – לפחות כך אני חושב – המגוון של הבחירות!

מחלה ללא מרפא ולכן ללא פתרונות ברי קיימא מציבה בפנינו מאות החלטות ובחירות. אנחנו בדרך כלל מוצפים לחלוטין, לא מוכנים ולא מוסמכים לקבלת ההחלטות האלה, ובכל זאת הן מגיעות אלינו במהירות רבה מאוד, במקביל, ולעיתים קרובות עם השפעות סותרות. איך אנחנו מתמודדים עם זה?

כאשר מאובחנים, אנחנו בדרך כלל יודעים מעט מאוד על המחלה המורכבת הזו. בהיותי קצת סרקסטי, אפילו הסמכויות העליונות בתחום הפרקינסון לא מבינות את הסיבה או את המרפא שלה.

זה מחמיר על ידי כמה דברים:

שפה מטורפת – המילים מאיימות, ואני עדיין לא באמת מכיר אותן. תארו לעצמכם שנשאלתם אם יש לכם דיסטוניה? דיסקינזיה? קודם כל, אתם מקבלים אבחנה של מחלת מוח, ואז השפה המשמשת היא מדעית.

אין גרסה אחת של האמת – נראה שיש כל כך הרבה רעיונות, דרכים ואפשרויות שונות, ואין דעה משותפת על איך להתמודד עם המחלה. חלקם הולכים בדרך התרופות, ובתוך זה, בדרך הלבודופה, ואחרים בדרך האגוניסטים (שוב, המונחים באמת לא עוזרים). חלקם הולכים בדרך התוספים והתרופות הטבעיות. חלקם הולכים לאט, וחלקם מהר. למדתי שיש לכך סיבות טובות – פרקינסון הוא מטריה, ולכולנו יש גרסאות ייחודיות שונות, וזה אתגר גדול. הדרך שלי, למשל, מואצת מאוד באזורים מסוימים (איזון, חנק, שינה, קיפאון, גרירה, חוסר ריח, בעיות בשלפוחית) ובאזורים אחרים מאוד איטית (קוגניטיבי, רעד וכו’).

זמן – השעון מתקתק, וכל צורת טיפול לוקחת זמן להוכיח את עצמה ולהתמודד עם תופעות לוואי. בנוסף, הזמן לאבחון בפועל ואז הזמן בין הפגישות עם המטפלים המקצועיים שלכם הוא ארוך, וזה יכול לקחת שנים להיכנס לפעולה.

אג’נדות – אני שונא לומר את זה, אבל לצערי יש כמה ‘כרישים’ שם בחוץ עם ‘פתרונות קסם’ – חלקם לגמרי כנים וטובים, אחרים פחות. נתקלתי במספר פתרונות קסם – שיקוי א’, תאי גזע ב’, ויטמין ג’, טיפול ד’, שיטה ה’. ייתכן שאמרתי לא לדבר שירפא אותי, אבל אני לא חושב כך. המגוון כל כך רחב ולכולנו חסר מידע וזמן.

גישה למידע – יש כל כך הרבה מידע שנראה שחלק מהשכנים שלי (ואני מצטט את זה שוב ושוב) מחזיקים בדוקטורטים מתקדמים בנושא. אני כל כך אסיר תודה לאנשים ששולחים לי מידע (וזה לא בקשה להפסיק). מצד שני, הדמוקרטיזציה של המידע אומרת שהוא כל כך מפוזר – הוא לא נמצא במקום אחד. קצת כמו הבלוג הזה – הוא לגמרי פוגע ומפספס עבור רוב האנשים.

בקיצור, זה פשוט מכריע…..אז מה לעשות בקשר לזה?

לפני כשנה כתבתי מדריך מנקודת המבט שלי על איך לגשת לפרקינסון לראשונה – קראתי לו ASSERTS2, ועיינתי בו הלילה, ואני בעצם עומד מאחוריו (ראו קישור).

אם אין לכם את האנרגיה לקרוא את המדריך הזה – אני לא יודע איך הייתה לי האנרגיה לכתוב אותו – אז אני מציע באופן אישי את שלושת הדברים הבאים כרעיון ראשוני:

א: נסו לבנות לעצמכם – פיזית ווירטואלית – מעגל אמון – מומחה, חולה עמית, מאמן או מטפל, ושתפו איתם את הדילמות ובנו תוכנית/אסטרטגיה/גישה למסע.

ב: התחילו עם הבסיס, אל תתייסרו על בחירת הבסיס, וקבלו אותם בשגרה – המחשבות שלי ברגע זה הן שיש כמה יסודות בסיסיים שהם קריטיים במאבק/מסע ולמען האמת, שווים לעשות בין אם אתם חושדים בפרקינסון ובין אם לא.

היכנסו לכושר – מתיחות, סוג של תרגיל תנועה, וצורה כלשהי של תרגיל קרדיו יותר – הליכה, ריצה, שחייה. כאן נכנסת ההערה שלי על ‘אל תתייסרו’. שוב – בחירות – האם אני עושה ריצה, הליכה או שחייה? יוגה, טאי צ’י, פילאטיס או ריקוד? הדעה האישית שלי – פשוט בחרו את מה שאתם מרגישים הכי נוח או הכי פחות לא נוח איתו (ותאמינו לי, ייתכן שלא תהיו בסדר עם אף אחד מהם) ופשוט עשו את זה וקבלו את זה לשגרה קבועה (ואני מתכוון קבועה). זה המפתח – תרגול שגרתי. אם אתם שונאים שחייה כמוני ויודעים עמוק בפנים שלעולם לא תגיעו לבריכה – אל תלכו על זה למרות הרבים שאומרים אחרת. היכנסו להרגלים טובים בתזונה (באופן כללי אנשים נוטים לומר מבוסס ים תיכוני), אם כי כאן יש מאות דעות, וראיתי דיאטנים רבים שהמליצו על אחרים.

ג: תעדפו – אם תקשיבו לכולם ותעשו מה שכולם אומרים, לא יישאר כסף ולא יישאר זמן לשום דבר אחר. אז אתם צריכים ללמוד לתעדף, ולכך הבטן שלכם, האינטואיציה, הניסיון החיים שלכם ומעגל האמון שלכם יעזרו.

ד: חיו חיים באי ודאות – זה, עבור אנשים רבים, בלתי אפשרי – הם חייבים לחקור כל דבר שהם עושים, ועבורם זה כל כך, כל כך קשה. מכיוון שאין מרפא ואין ידע אמיתי על הסיבה, זה בהגדרה עולם של נתונים לא מושלמים, ואתם צריכים להתחיל להיות נוחים לפעול בעולם הזה וללמוד את השרירים של קבלת החלטות שהן חלקית מדעיות וחלקית אינטואיציה/אמנות.

עבורי באופן אישי, זה היה יוגה (שהייתה בדיחה עבורי בהתחלה) והליכה (כל יום), כניסה לתזונה הגיונית, כניסה לפרוטוקול רפואי (נוירולוג טוב והתחלת קבלת ייעוץ על תרופות), וכמה פעילויות טיפול בסיסיות (פיזיותרפיה), ובחרתי גם דיקור.

עם זאת, כאשר הוצע לי ברצינות המשאבה (Produadopa/Vyalev), זרקתי את הקוביות וקיבלתי את ההחלטה לקפוץ עליה. למעשה, יותר מקפצתי עליה. אז אני לא ממליץ על גישה ממוצעת/אני-גם – אני פשוט מציע שתבחרו תוכנית, צוות, גישה, תעשו את הבסיסים טוב, ואז תקפצו על ההזדמנויות שמגיעות אליכם לאחר שבדקתם שהן הגיוניות.

ה: זו הנקודה האחרונה שלי – היו מוכנים להיות גמישים, דינמיים, ולדחוף לשינוי אם וכאשר הוא מגיע. קראתי למודל ‘ASSERTS2’ מסיבה – אתם צריכים להוביל את הטיפול שלכם ולגייס עזרה – לצערי אי אפשר להסתמך על מנהל חסר שם שיעשה זאת עבורכם. זו הסיבה שאנחנו צריכים לעזור אחד לשני ולדון/לשתף רעיונות כחולים – ידע הוא כוח (או לפחות קצת שליטה) ואנחנו צריכים לקבוע את הטון. האם זה קל – לא ולצערי זה לא – זו טבע החיה שאנחנו נלחמים בה.

הסיבה העיקרית שאני כותב את הבלוגים האלה, כפי שאני ממשיך לומר, היא סוג של טיפול אישי, סוג של התמכרות, ולהשתמש בזמן העצום שיש לי בגלל חוסר שינה. הוכחה לכך היא שאני רק עכשיו הבנתי שזה 00:03 ב-1/1/2025, ופספסתי את המעבר של השנה, ואני ער לאחר שישנתי 3 שעות והייתי שקוע מדי כדי לשים לב לאירוע.

אני בהחלט לא מומחה וזה גורם לי לתהות מדוע מישהו בכלל יחשוב להקשיב לי….זו אולי שאלה ליום אחר.

שנה טובה – אני באמת מקווה ומתפלל שכל אחד מאיתנו ימצא את דרכו ושזה לא יוסיף עוד בלבול לתערובת.

אל תהססו לפנות … ואני הולך