עד השבוע הזה, יולנדה ואני לא הכרנו אחת את השנייה, אבל התחברנו דרך לינקדאין עקב כמה דברים שיש לנו במשותף: שתינו עובדות כבר למעלה מ-25 שנים, ושתינו חיות עם מחלת פרקינסון. ראיתי וידאו שבו היא מופיעה (מצורף למטה) והתפעלתי מאומץ ליבה. היה לי רעיון משוגע – כהרגלי – ושאלתי אותה אם אוכל לכתוב עליה כדי להדגיש את האומץ שהיא ושאר אנשים עם פרקינסון מפגינים.
בואו נקרא לילד בשמו – לעיתים קרובות זה לא נוח להיות בציבור עם פרקינסון. החיים מאתגרים מספיק, אך בגילי, 49, לחוות הליכה לא יציבה, קיפאון, חוסר איזון ולהסתמך על מקל, זה קשה. הרבה אנשים גם מתמודדים עם רעד ותנועות לא רצוניות. רואים אנשים שמסתכלים הצידה, מציעים רחמים או מפטרים את זה כזקנה, אבל אנחנו יודעים שזה לא כך.
תודות למשאבת מדואדופה/ויאלב, חוויתי שיפור משמעותי מלפני כמה שבועות, למרות שיש עדיין זמנים שבהם המשאבה לא מצליחה להקל על הסימפטומים בצורה מלאה.
עבודת הסנגור שלי מורכבת בעיקר מכתיבת בלוג זה מנוחות המחשב והשולחן שלי – אזור הנוחות שלי, צעד אחד מהעולם. יולנדה, עם זאת, נמצאת שם.
היא קיבלה באומץ שהיא לא יכולה לנצח את פרקינסון פיזית, דבר שהפך לעוד יותר קשה עם תקדמות הסימפטומים ושימור הקריירה שלה. אך, עם כושר מחשבה מלא ושאפתנות אדירה, היא החליטה לנצל את כישוריה השיווקיים במאבק נגד פרקינסון.
באירוע תעשייתי, יולנדה התמודדה עם האתגר של לדבר בפני קהל גדול כשתפרשה מתפקידה ותתחיל מסע חדש שמתמקד בסנגור. כשראיתי אותה נושאת את הנאום, הייתי ממש מעורר השראה מהכוח והאומץ שלה. במהלך שיחה בלינקדאין, היא שיתפה: “התאמנתי מול המראה כדי לשמור על זה קצר ולהימנע מדמעות, והמוזיקה העוצמתית עזרה לי מאוד.”
יולנדה אפשרה לי לכתוב על מסע חייה משום שהיא רוצה להיות שקופה לגבי האבחון שלה. במילותיה, “אם אני יכולה לתרום להעלאת המודעות למותג של פרקינסון לגיוס יותר כספים, אני בפנים :)”
יולנדה ייחודית בדרכים מסוימות אך גם מייצגת מיליוני חולי פרקינסון שמבצעים מעשי גבורה בלתי נתפשים כנגד כל הסיכויים, בכל יום. המאבק הזה קשה – פיזית, מנטלית, כלכלית – והוא בלתי פוסק. זה 24/7, 365 ימים בשנה. מאחר ופרקינסון היא מחלה ניוונית, זהו מאבק תמידי נגד התפתחותה. רבים מאיתנו בוחרים להילחם, וישנם, כמו יולנדה, שמקדישים את הקריירות שלהם לסנגור ציבורי למען הסיבה.
לא כולם מתאימים לאופי הציבורי שבמה שיולנדה עשתה. לדוגמה, ביקשו ממני לשקול לעשות פודקאסט ואני ממש חושש מזה. לכל אחד ואחת מאיתנו הכישרונות והאישיות הטבעיים שלנו וכל אחד ואחת מאיתנו נלחמים במאבק מעט שונה.
אני רוצה להביע את תודתי ליולנדה על כך שהיא ‘יצאה לאור’ בשם חולי הפרקינסון באמצעות שיתוף המאמר הזה והקישור לוידאו המצורף. אני מאחל לה כל הצלחה במסע הסנגור שלה למען פרקינסון. בדף הלינקדאין שלה, היא מתארת את עצמה כיועצת שיווקית בהתנדבות למען מטרות ללא כוונת רווח ומפרטת את תפקידה כ”תקראו לזה הפסקת קריירה, או בעצם סיום קריירה, אבל עדיין לא מוותרת על חשיבה שיווקית. אז בזמן שעליי לאזן בריאות (עקב פרקינסון בגיל הצעיר) ולהישאר פעילה, אני עדיין פתוחה לאתגרים יצירתיים ותקשורתיים.”
מאחל לה הצלחה עצומה באופן אישי ובסנגור שלה, ומציג מחווה לכל אלו החיים עם פרקינסון שמבצעים מעשי גבורה מרובים בכל יום.
