פרקינסון מכיל הרבה הפתעות. אחת הפחות אהובות עליי היא חנק. למעשה, עד השבת הזו זה היה די מחוץ למחשבותיי במשך כמעט שנתיים. הייתי צריך לחזור לבלוג שלי כדי למצוא את ההתייחסות האחרונה לזה.
במרץ 2023, כתבתי את הדברים הבאים:
חנק: זו בעיה גדולה עבור רבים מהסובלים מפרקינסון (ראו קישור למידע נוסף) ונראה שזה הסימפטום העיקרי שלי כרגע – לצערי זה נראה כמו פריט הסופר-גיבור שלי. נחנקתי הרבה לאחרונה. פעם אחת בשינה (האשם היה חתיכת תפוח קטנה שאחרי מה שהרגיש כמו שעה של הקאה יצאה), פעם אחת בחתונה (היינו צריכים לעזוב), פעם אחת במפגש חברים (האשם היה חתיכת גזר ששלחתי ברחבי החדר) וכמה פעמים בשולחן האוכל, הפעם האחרונה לפני כמה ימים שלאחריה ביליתי את רוב הימים והלילות הבאים בשיעול אלים (והשפעה נוקשת על תחושת סחרחורת, כאבי שרירים בבטן/חזה, אובדן קול וכאבי ראש). אני מחכה לבדיקה FEES (הערכה אנדוסקופית סיב אופטי של בליעה) בעוד עשרה ימים לאחר שראיתי את המומחה ונמשיך משם. עד אז חברות היוגורט והבננות עושות זמן טוב.
הפתרון הוא בעיקר שינויים בהתנהגות – להיות הרבה יותר זהיר איך, מה ומתי אני אוכל (אז כנראה שאכילת דגנים בזמן דיבור בטלפון וריצה אחרי הכלב זה לא רעיון טוב), לעיסה מומלצת, ריכוז באוכל ותרגול השרירים המעורבים בבליעה.
הקשר שלי עם אוכל המשיך להשתנות… לפני כל זה, ההגבלה היחידה שלי הייתה אכילת כשר (שזו הגבלה די גדולה במיוחד כשנוסעים)… עכשיו, אני לא יכול להריח כלום, בלוטות הטעם שלי מופחתות במידה רבה (הזכרתי את זה בעבר) ועכשיו אכילה היא משהו שאני צריך לעשות עם ריכוז מלא ובדברים רכים ☹ …
מאז עברתי את בדיקת ה-FEES שהוזכרה לעיל והיא הראתה שיש לי אתגר בבליעה, לא מפתיע. מאז נקטתי בכל אמצעי הזהירות האפשריים (בתוך הסביר) והיו לי מעט מאוד בעיות. עד ליל שישי כשהייתה לי בריחה מוצלחת…בשלב הכללי של ביטחון יתר הלכתי על הלחם (כוסמין כמובן) בהתלהבות והרגשתי חתיכה קטנה ממנו הולכת לכיוון הלא נכון והחנק התחיל.
החדשות הטובות הן שהייתי יחסית רגוע, נשימות עמוקות, בלי פאניקה ואחרי זמן מה זה נרגע.
זו הייתה רק תזכורת קטנה – כאילו הייתי צריך את זה – שזה שם. עכשיו יש לי את ההשפעות שלאחר כל השיעול והפנים שלי כואבות אבל זה עדיין נחשב כמעט פספוס. אני אהיה בסדר וזה כנראה טוב שיש כמעט פספוס כי זה יעלה את המודעות שלי לבעיה ואני אהיה יותר על המשמר… לפחות לזמן מה.
למה להעלות את זה?
לפי מחקר אחד – “אספיקסיה נמצאה כגורם מוות שכיח בקרב חולי פרקינסון, בשלושה מתוך 16 חולים” – מחקרים אחרים אומרים דברים דומים אבל לא משנה הסטטיסטיקה זה ברור שזה נושא רציני עבור חולי פרקינסון.
עבור חולי פרקינסון חשוב להיות מודעים לאתגרים בבליעה ולחפש עזרה כמו דרך מומחה דיבור או בליעה.
עבור בני משפחה של חולי פרקינסון – כנראה שידע טוב בעזרה ראשונה הוא רעיון טוב
עבור אנשים אחרים – זו תזכורת כמה מגוונים הסימפטומים של מחלה שבדרך כלל ידועה ברעידות ורעד.
תמיד צריך להיות ערניים – נראה שמניעה היא הדבר החשוב ביותר בפרקינסון – להימנע מנפילות, למנוע חנק, לא להכניס את עצמך למצב של יותר מדי לחץ. קשה לחיות חיים תמיד על המשמר ואנחנו צריכים לחיות אבל זה באמת הדבר העיקרי. מציאת האיזון זה משהו שאני עדיין לומד אחרי 5 שנים אבל המפתח הוא להימנע מהטיפשות… ו…
על כך – היה לי עוד כמעט פספוס מוצלח ביום שישי… אתן לך רמז… מדרגות וכתיבת וואטסאפ = קרסול רע. למרבה המזל שום דבר רציני אבל רק עוד אזהרה. בואו כולנו נזהר ככל האפשר.
