מחלה זו ידועה בכינוי “המחלה שממשיכה לקחת”… אבל דבר אחד בטוח – היא לא משעממת. לא משנה מה תכננת, למחלה הזו יש תוכניות אחרות… די בקביעות.
למישהו שהוא קצת פריק של שליטה (אשתי והילדים שלי היו מוסיפים מילים פחות חיוביות בשלב זה), זה לא קל להתמודד עם זה. זה גם לא קל לאותם משפחה וחברים, שכן הם כל הזמן מוסחים על ידי הדרמה האחרונה והגדולה שלך. הנקודה האחרונה הזו היא רצינית – לא קל להיות חולה רגיל/יום גרוע בבית שבו מישהו חולה בפרקינסון (זה מופנה אליי) – וחשוב שאנחנו, חולי פרקינסון, נכיר בכך שלפעמים אנחנו יכולים למחוץ את הצרכים האמיתיים של אחרים על ידי גודל ותשומת הלב המתמדת לבעיה שלנו.
הדרמה לא תמיד מגיעה ישירות מפרקינסון. זה יכול להיות התגובה שלו ללחצים בחיים, שהייתה בעיה אמיתית לאחרונה, ואז יש את תופעות הלוואי של הטיפולים עצמם.
אתמול היה בקטגוריה האחרונה, היה רק אחד מהימים הרבים שנראים נורמליים שהתהפכו לחלוטין על ידי פרקינסון.
לא משנה כמה משתמשים זהירים במשאבת Vyalev / Produadopa, יש סיכונים לזיהום. זה כנראה ה”עלות” העיקרית של קבלת טיפול שבדרכים רבות הוא מדהים באמת ושינה את חיי. זו דיון רחב יותר שאינו הנושא של הבלוג הזה.
זיהום קל לאחר הליך של הסרת קנולה (שאני עושה כל יום שני) שטופל באנטיביוטיקה דרך הפה הפך לגוש ענק (לא המונח הטכני) של מה שנקרא “צלוליטיס” – מונח חדש עבורי – בעצם גוש קשה מאוד, חם, כואב, אדום ממש מתחת לפני העור – במקרה שלי הוא נמדד ב-15 ס”מ על 7 ס”מ.
כדי לקצר סיפור ארוך – כי זה רק דרך של דוגמה – זה נצפה במהירות על ידי הרופא, אושפזתי למיון ובתוך שעתיים מההגעה קיבלתי אבחנה והוכנסתי לאנטיביוטיקה דרך הווריד ושוחררתי ל”בית חולים ביתי” למשך עד 7 ימים שבהם צוותים רפואיים מגיעים לבית 3 עד 4 פעמים ביום כדי לתת אנטיביוטיקה דרך הווריד ולבדוק אותי. למרבה המזל, למרות שהגוש עדיין שם, הוא בהחלט קטן יותר הבוקר.
פרקינסון עם או בלי תרופות, עם או בלי משאבה או טיפול אחר הוא בהגדרה רכבת מתמדת של רמות דופמין יורדות עקב התקדמות המחלה לעומת אמצעי נגד שנועדו להעלות את הרמות שלהם שיכולות לפעמים להיות נמוכות מדי או גבוהות מדי, אף אחד מהם לא טוב, לא משנה אם ההתערבות היא על ידי משאבה, כדור או אמצעים טבעיים. זה בהגדרה רכבת הרים לא יציבה.
אז החדשות הטובות… זה לא משעמם, זה שומר אותך על קצות האצבעות ואתה לומד להיות יותר גמיש וגמיש.
למדתי גם כמה דברים אחרים שכדאי להזכיר שהם חיוביים.
היכולת אפילו לנסות להעמיד פנים שאתה פריק של שליטה הופכת כמעט בלתי אפשרית עם פרקינסון, אז זה משהו שאני צריך לנסות ללמוד להתרחק ממנו ולהשתפר בניהול/השפעה על מצב שמתפתח כל הזמן. זה משהו שהייתי צריך לעשות מזמן – אז פרקינסון מוכיח כזרז מועיל.
ראיתי ממקור ראשון את השירות המדהים שמעניקים כל כך הרבה אנשים בעולם הרפואה כדי לעזור לאנשים כמוני – הרופא הכללי, צוות המרפאה, המיון שהיה ללא רבב עד המתנדבים שמחלקים קפה/תה/מרק/ארוחות למטופלים הממתינים, צוות בית החולים הביתי ועוד רבים אחרים. אנחנו באמת מוקפים באנשים טובים ואתמול הם עשו עבודה מדהימה בשבילי (ועבור מיליונים אחרים). טוב לראות שבמקרה שלי אתמול לפחות, מערכת הבריאות האוניברסלית שאני תורם לה עובדת טוב מאוד.
אותו דבר לגבי אשתי המדהימה שנאלצה לסבול בעל עצבני ליום אחד. הבעל הרגיל מספיק גרוע, אתמול היה קצת יותר מעצבן… אז יום ולנטיין שמח לך 🙂
גם בזמנים האפלים ביותר יש הרבה דברים שהופכים את הזמן למיוחד וחשוב יותר לנורמלי. אני יכול לציין יותר מ-10 דוגמאות מאתמול, אבל אלה שבאופן מוזר בולטים לי הם לראות את בתי עוברת שאלה בפיזיקה איתי בערב בהנאה אמיתית וללא כל קשר לפרקינסון. השני הוא המאמץ המגוחך שעשיתי להסתיר את כוס הוויסקי הקטנה שלי (מגיעה לי ביושר) במטבח כשהרופא הביתי התקשר לומר שהוא חונה בחוץ. כמובן שאין לי חוש ריח אז שכחתי לגמרי שהוא פשוט יוכל להריח את זה.
כמה שאני רוצה קצת שעמום, אני מדמיין שהפרץ הבא של אנרגיה נמצא ממש מעבר לפינה, אז כדאי שאהיה מוכן 🙂
לא בהכרח חיים בנתיב המהיר – אלא חיים בעולם ההפוך של פרקינסון
