גדול ונועז הם יפים

פרקינסון ומחלות הקשורות אליו: מחלה של ‘קטן’. התנועה מצטמצמת, השרירים מתהדקים, הפנים הופכים פחות מונפשים, הדיבור מתעמעם, האמפתיה מצטמצמת, הכתב הופך קטן – אני יכול להמשיך. כשאני הולך ברחובות, הרבה פעמים אני זוכר את סבתי ומבוגרים אחרים שאומרים לי לא לגרור את הנעליים על המדרכה (סליחה, זה צריך להיות ‘מדרכה’ עבור חלק)… “הרם את הרגליים!!!” אני לצערי לעיתים קרובות לא מסוגל להרים את הרגליים ולעשות תנועה נכונה, ולכן אני נאלץ לגרור את הרגליים. היא הייתה מזועזעת לראות את ההליכה שלי ללא הקשר… אבל זה אחד המאפיינים של התנועות הקטנות. בהקשר הזה גדול הוא באמת יפה.

החשיבות של לחשוב ולפעול בגדול ובנועז

לפני שנתיים עשיתי תקופת אשפוז של 12 שבועות ביחידת שיקום נוירולוגית. הם כל הזמן הדגישו את הנקודה שהדבר הקריטי הוא לחשוב ולפעול בגדול ובנועז ולהמשיך לעבוד על השרירים בעקרון הזה בכל התחומים – פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק (כתיבה וכו’), וטיפול בדיבור.

זה באמת משפיע על כל תחומי החיים, וככל שאני מתקדם, לצערי, אני רואה את זה יותר. פעם נשאלתי על ידי מישהו למה אני לא מחייך. זה לא היה שום דבר – במקרה הזה – שקשור למצב הרוח שלי; זה היה קשור לשרירי הפנים שלי. הם חשבו שאני פשוט מדוכא.

למה זה קורה?

אני לא מדען, אבל בפרקינסון, תאי עצב במוח נפגעים ומתים עם הזמן. תאים אלה אחראים לייצור דופמין, שליח כימי (נוירוטרנסמיטר) הנדרש לתיאום תנועה חלקה. ככל שרמות הדופמין במוח יורדות, בעיות באיזון ובתנועה מתגברות. למה תנועה קטנה דווקא – אני לא בטוח שאני יודע, אבל זה הדרך שבה זה נוטה להתפתח.

תרגיל פשוט שיכול לעשות הבדל

הווידאו הזה עשוי להיראות קיצוני עבורך, אבל עבורי הוא מציג תרגיל פשוט אחד שיכול לעשות הבדל אמיתי למישהו עם פרקינסון או PSP או, בכנות, למגוון רחב של מצבים.

כדי לשנות התנהגות, לעיתים קרובות צריך להניע את המטוטלת לכיוון השני. כדי להתמודד עם קטן וביישן, צריך לתרגל גדול ונועז. אולי לא תרצה לעשות את הווידאו הזה בפומבי, אבל זה שווה לעשות… אולי בחדר מרופד עם מנעול 🙂

בניית המיומנות מוקדם

הימנעות מהתנועות הקטנות היא כל כך קשה ובפועל, לפעמים כמעט בלתי אפשרית ככל שהמחלה מתקדמת. העצה שלי לכל מי שמתחיל היא לבנות את המיומנות הזו – אני בטוח שזה עוזר להאריך את הירידה.

לאחר קורס השיקום, ציירתי לעצמי תמונה (התמונה למעלה) להיות שומר מסך עם המילים:

• איטי – היזהר והימנע מהמהירות, במיוחד בהליכה, טיפוס במדרגות ולעיסה כדי להימנע מנפילה וחנק.
• גדול ונועז – עשה תנועות גדולות ונועזות – לא קטנות וביישניות.
• נשום – מסיבה כלשהי תמיד שכחתי לנשום נכון, שזה קצת בעיה שלא ידעתי שיש לי אבל עבדתי עליה ביוגה ובאימונים כל יום ועכשיו אני עושה הרבה יותר טוב.

חזרה לגדול מול קטן

למה לכתוב את זה? העובדה הפשוטה היא שאני כל הזמן נאבק לזכור את זה כל הזמן. אם אני שוכח, אז אני מניח שאני לא לגמרי לבד. למעשה, אני הולך להחזיר את טפט הטלפון או למעשה לעשות אחד טוב יותר כדי להזכיר לעצמי. לצערי, זה לא בא באופן אינסטינקטיבי וזה כל כך קשה.