כשאובחנתי עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP), הייתי לגמרי אבוד. לחפש על זה בגוגל היה טעות – התחזית הייתה קודרת, הסיפורים היו קורעי לב, והטון היה מדכא באופן מוחץ. גם מחלת הפרקינסון (PD) לא הרגישה הרבה יותר טוב. אף אחד מהאבחונים האלה לא הרגיש כמו מתנה.
ולמען האמת, המהירות שבה המחלה התקדמה הייתה מפחידה. רק 220 ימים אחרי שרצתי 5 ק”מ, אני מוצא את עצמי נרגש משימוש בכיסא גלגלים חשמלי. זה סוריאליסטי.
אבל משהו לא צפוי קרה.
כשהתחלתי לשתף את הסיפור שלי, דרך הבלוג שלי ובפלטפורמות כמו HealthUnlocked.com וקבוצות פייסבוק (בקבוצות שלא חסמו אותי על פרסום מוגזם או על הכללת קישור חיצוני 😊), התחלתי לשמוע מאנשים מכל רחבי העולם. אנשים עם PSP, PD ומצבים נוירולוגיים אגרסיביים אחרים פנו אליי. הסיפורים שלהם לא היו רק על מאבק, אלא על התנגדות, הסתגלות ומציאת דרכים לחיות במלואם.
אתמול, מישהו בסקוטלנד סיפר לי שהוא משתמש בחגורת איזון כדי להגיע לפאב. אדם אחר בחווה חושב להשתמש במכסחת דשא עם מנוע בנזין כדי להתנייד. אלה לא סתם פתרונות חכמים, אלה מעשי מרד נגד מגבלות. זו הוכחה שאנשים עדיין חיים, עדיין צוחקים, עדיין דוחפים קדימה.
גם מטפלים כותבים לי. הם משתפים איך הם דואגים לאהובים שלהם בנאמנות עזה ובאהבה, גם כשהדברים נעשים קשים באופן בלתי נתפס. הכוח שלהם מעורר השתאות.
פעם ראיתי את האבחנה הזו כחומת פחד. עכשיו, אני רואה אותה כמאבק. מאבק מלא בצער, תסכול ותשישות, אבל גם בהומור, יצירתיות ונחישות טהורה. האנשים שפגשתי (וירטואלית) לא רק שורדים, הם מסתגלים, מתנגדים ומראים מה זה אומר לחיות בתנאים שלהם.
יש ימים שבהם אני מחשיב את עצמי כמוצלח כשאני מדשדש לאט לשירותים בלי צורך להיאחז בקיר כדי לא ליפול. זו המציאות. ובכל זאת, גם ברגעים האלה, יש תחושה של ניצחון.
אני לא רוצה ליצור רושם שזה הכל חוסן. כולנו בוכים. לכולנו יש רגעים נוראיים. יש כאב, חוסר ודאות ועצב עצום, זה בטוח. פשוט ציפיתי שהרגשות האלה ישלטו בהכל. אבל גיליתי שהם מתחרים במשהו אחר: כוח, מאבק ושיעורים לא צפויים. אנשים עם אחת מהמחלות האלה לא צריכים רחמים, הם ומשפחותיהם יכולים לעורר השראה. ראיתי סוג של כוח ונחישות באנשים שמעולם לא דמיינתי, במיוחד אצל אלה שמנווטים את החיים מכיסא גלגלים או עם מגבלות קשות. זה שינה את הדרך שבה אני רואה אנשים, ואת הדרך שבה אני רואה את החיים.
אנשים אומרים שהם מעריכים את הכתיבה שלי, אבל האמת היא שאני מקבל מהקהילה הזו יותר ממה שאי פעם אוכל לתת. העידוד, החסד, הנחישות המשותפת – זה שינה את החיים שלי.
וזה לא רק PSP או PD. אנשים עם סרטן סופני, ALS ומצבים משני חיים אחרים מראים את אותה אש. זה הרגע הזה של “גב אל הקיר” שנראה שמעורר משהו ראשוני ועוצמתי באנשים. מעין רוח בליץ מודרנית.
אז רק רציתי להגיד תודה.
ולאדם (או לאנשים) שכמעט דרסתי בזמן החופשה עם כיסא הגלגלים החשמלי שלי, התנצלותי! בזכות הגלגלים האלה וסוללה רזרבית אמינה, אשתי ואני נהנינו אתמול מקוקטיילים על החוף – אחרי שלמדנו בדרך הקשה תמיד לבדוק את המטען!
