“בשביל הרחמים, בבקשה תזדרז.” זו הייתה אמירה שהייתי אומר לעיתים קרובות, השתקפות של חוסר הסבלנות שלי להמתנה. אבל עכשיו, המילה רחמים נושאת משקל שונה מאוד עבורי כשאני מתמודד עם החיים עם PSP.
רחמים הם משהו שממנו פחדתי עמוקות. אני לא רוצה אותם. אני לא מצדיק אותם. החשש שלי תמיד היה שככל שאתקדם יותר לתחום המוגבלות ואצטרך טיפול אינטנסיבי יותר, פיזי ונפשי, אנשים יסתכלו עליי ברחמים. שיראו אותי כ”פחות” בגלל מצבי. וזה מפחיד אותי.
למה? זה מסובך. חלק מזה הוא עקשנות. חלק מזה נובע מלהיות פריק שליטה כל כך הרבה זמן. חלק מזה הוא התחושה המקטינה שרחמים יכולים להביא. וחלק מזה הוא האמונה הפשוטה שאני לא ראוי לכך.
כמובן, התגובה הרגילה היא: “למה אכפת לך ממה שאחרים חושבים?” אבל האמת היא שאני לא מספיק מעודן או מפותח כדי לא להיות מושפע מתפיסות של אחרים. אולי זו פגם באופי, אבל זו המציאות.
ואז חבר קרוב מאוד אמר לי אתמול משהו שממש עזר. הוא אמר לי שהוא לא רואה אותי כראוי לרחמים בגלל האופן שבו אני מתמודד עם המסע עם PSP ומי אני/מה שעשיתי. כנראה שלא אמור להרגיש גאווה בזה, אבל אני מרגיש. ניסיתי להתמודד עם הדרך הזו בחיוביות, נלחם לשמור על תחושת משמעות ואיכות חיים, ולהשאיר את ה-PSP בהקשר, לא לתת לו להגדיר אותי.
קראתי הרבה פוסטים ממטפלים בקבוצות תמיכה של PSP שאומרים שהחלק הקשה ביותר הוא לאבד את בן הזוג שלהם, לא רק פיזית, אלא בנפש וברוח, ככל שהמחלה מתקדמת. אני לא מצפה שבסופו של דבר אהיה שונה. בשלב מסוים, אדעך. אבל אני מקווה שיישאר ניצוץ של ה”אני” שנלחם עד כה. קצת עקשנות, חיוך עקום, רגע הומוריסטי, או מחווה מעצבנת, משהו שיזכיר לאשתי ולילדים שאני עדיין האדם שתמיד ניסיתי להיות.
מוגבלות היא קשה. לצפות בירידה מהפסגה אינה קלה, ואני יודע שזה קשה יותר עבור הסובבים אותי. אבל כפי שאמרתי פעמים רבות (וכנראה נשמע כמו תקליט שבור), החיובי עדיין עולה בהרבה על השלילי. הירידה הזו יש לה מטרה, כמו לכל שלבי החיים, גם אם אני לא מבין אותה. עד כה, הפחד מהעתיד היה גרוע יותר מהמציאות בכל שלב, ואני מקווה ומתפלל שזה יימשך.
רק בסוף השבוע האחרון, ה-PSP נדחק לשוליים לטובת צחוק, שיחה ושמחה עם חברים קרובים. כן, היו כמה נפילות ורגעים של אובדן שיווי משקל, אבל הם לא הגדירו את החוויה.
מחלה בשלב מאוחר בחיים מגיעה בשכבות מעל חיים שלמים של חוויות ו-DNA אישי ייחודי. כולנו שונים. מנקודת המבט שלי, כשאני מסתכל על החיים מחלון של אדם עם מוגבלות, אני יכול לומר שבעוד שהאתגרים הם אמיתיים (ועוד רבים יגיעו), אני לא מרגיש שמגיעים לי רחמים. אם כבר, רחמו על הילדים שלי, שאני עדיין מצליח לעצבן, ועל אשתי, שצריכה לסבול אותי. (אני צוחק, כמובן, הם אנשים מדהימים שלא צריכים רחמים.)
מחר, השיפוצים מתחילים בבית שלנו עם הריסת קיר פנימי. אז הכלב שלי ואני נסוגנו לגבעות, לבית של אחותי, לכמה ימים. זה הוביל לאחד הרגעים המצחיקים ביותר שהיו לי לאחרונה: האחיין בן ה-3 שלי התעקש לשבת על כסא הגלגלים שלי ונסע איתו סביב החניון שוב ושוב. לא היה זכר לרחמים על פניו. למעשה, הוא ממש מקנא בגלגלים שלי. וזה היה ממש כיף ולא רעיון חכם!
מאחל לכולם טוב בזמן שכל אחד מאיתנו מתמודד עם עליות ומורדות החיים.
