כשהתקרב יום הכיפורים, אני מוצא את עצמי במצב של הרהור עמוק. זו הייתה שנה גדולה, מלאה בשינויים, אתגרים ולמידה. אני עושה כמיטב יכולתי להישאר חיובי, ממוקד ומסייע, גם כשאני מנסה להבין את הכל.
אני כותב, באופן אישי, כדי לעבד את מחשבותיי. אבל אני גם כותב כדי להציע תקווה: לאלו שחיים עם PSP, PD או מצבים בריאותיים חמורים אחרים; למטפלים שלהם; לאנשי מקצוע; ולחברים ובני משפחה שעוקבים אחרי המסע שלי.
לעיתים אני טועה. אני אימפולסיבי, עקשן וקצר רוח. אני נוטה לכתוב כל מה שעל דעתי, ללא מסננים או הערות שוליים. אני לא איש מקצוע רפואי, וכעת אני מבין שחלק ממה ששיתפתי עלול היה להטעות אנשים. על כך, אני באמת מצטער.
במבט לאחור, ברור שבעוד שחשבתי שאני נלחם במחלת הפרקינסון (PD), למעשה (כמעט בוודאות, אך לא ב-100%) חייתי עם PSP כל הזמן. האבחנה השגויה הזו עיצבה הרבה ממה שכתבתי, כולל התמיכה הנלהבת שלי במשאבת Produodopa/Vyalev. היא עשתה פלאים עבורי בתחילה, והתלהבתי מההשפעה שלה. אבל זה לא נמשך, וכעת אני מבין שהחוויה שלי לא בהכרח משקפת את זו של אחרים.
הכוונות שלי תמיד היו טובות. אבל לכל מי שנמצא שם בחוץ, במיוחד אלו שאיני מכיר אישית, שאולי קיבלו החלטות על סמך הכתיבה שלי, אני מתנצל בכנות. מעולם לא התכוונתי לגרום לבלבול או נזק.
אמשיך לכתוב כי אני מאמין שזה עוזר לאנשים, וזה עוזר לי. אבל אשתדל להפחית בטעויות ולהיות ברור יותר לגבי מה שהוא חוויה אישית לעומת עצה כללית. אנא, אנא המשיכו להתייחס לזה כבלוג אישי, לא כמקור להנחיות רפואיות.
לאלו שקרובים אליי, אני יודע שלפעמים שיתפתי יותר מדי, ואולי הרגזתי אתכם. אני מצטער. לא אשתנה באופן דרמטי, ככה אני מעבד, אבל אנסה להיות רגיש יותר.
כמו כן, סליחה על עומס תיבת הדואר שלכם. אני יודע שאני יכול להיות קצת מוגזם לפעמים.
לבסוף, תודה. לכל מי שקיים איתי אינטראקציה, הציע משוב או הראה תמיכה, גם אם לא השבתי, אני ממש מעריך זאת.
מי ייתן וכולנו, יהיה אשר יהיה האמונה שלנו או חוסר האמונה, נחווה שנה חיובית ככל האפשר, עבורנו ועבור יקירינו.
ותודה שקראתם. זה עוזר לי באופן אישי יותר ממה שאתם יודעים.
