היום אני נופלה 2,5 פעמים — ה”½” היא יותר מעידה מאשר נפילה מלאה. לאחר מכן, בני ואני מנהלים דיון על הסיבה שבגללה, תודה לאל, מעולם לא שברתי שום דבר. אני מייחס זאת ליוגה היומית שלי ולטכניקת הנפילה המשוכללת שלי. בכנות, אני מאמין שאם הייתי עדיין במצב שהייתי בו לפני שהתחלתי להתאמן — עם כאבי גב, נוקשות וחוסר זריזות — הייתי כבר הרוס לגמרי. הגרסה הישנה שלי הייתה קורסת תחת הלחץ. בני, לעומת זאת, מחזיק בתיאוריה אחרת. הוא אומר שאני “גדול ולא שביר”, שזו, לדעתי, הדרך הדיפלומטית שלו לומר שיש לי הרבה ריפוד מובנה. או, במילים פחות דיפלומטיות, שאני גוש גדול. כנראה ששנינו צודקים, יחד עם מנה הגונה של מזל או השגחה אלוהית, תלוי בפרספקטיבה שלך.
הסיכון לנפילה הוא משהו שאני שומע עליו לעיתים קרובות ממשפחות ומטפלים. רוב האנשים עם PSP מבוגרים ממני ולעיתים קרובות הרבה פחות “מרופדים”. נפילה אחת יכולה להוביל לביקור במיון, אחר כך אשפוז, ואז ירידה בניידות, ומשם זו מדרון חלקלק — פחות תנועה, יותר חולשה, דיכאון ואובדן עצמאות. אני בר מזל, אבל אני לא יכול לקחת את זה כמובן מאליו. אני חייב להיות כל כך, כל כך זהיר.
אימפולסיביות היא אתגר אמיתי. לאחרונה אני משוחח עם מטפל, והוא מזכיר עד כמה האדם שהוא מטפל בו עם PSP יכול להיות אימפולסיבי. אני יכול להזדהות מיד. תמיד הייתי אימפולסיבי, אבל עכשיו זה מועצם. שנינו צוחקים, קצת בעצבנות, על הביטוי: “אני בסדר, אני מסתדר.” זה הופך לסוג של קוד ל”אני ממש לא מסתדר.” אני מנסה לקום מהר מדי, בלי לעצור כדי לחשוב על תוכנית בטוחה יותר. זה הרגל מסוכן, ואני יודע את זה. אבל לדעת ולעשות הם שני דברים שונים לגמרי.
העומס על המטפלים הוא עצום. הבוקר, בסביבות 7 או 8, אחרי שהייתי ער מאז 2, אני מחליט לרדת למטה. אני משתעמם, העיניים שלי לא עובדות כראוי, ואני יכול לראות רק שדה ראייה צר ומטושטש. בגלל שיפוצים מתמשכים, השירותים בקומה התחתונה לא פעילים, אז אני נאלץ לעלות למעלה ולחזור למטה. כמובן, אני נופל. אני לא מצליח לקום לבד. אני קורא לעזרה, ובתי באה בריצה, אבל היא לא יכולה להרים אותי. רק בני יכול לעשות את זה — להיות ביחידת עילית של כוחות מיוחדים יש יתרונות, כנראה. אז, בפעם הראשונה מאז שהייתי בן חמש, אני יורד במדרגות על הישבן. זה משפיל. אני לא מטופל קל, ואני יודע שאני יכול להיות מטרד. זה מתיש להישאר ערני כל הזמן. כשאני יושב כאן עכשיו, אני יכול לראות את זה בבירור. אבל תנו לזה כמה שעות, וכנראה אשכח שוב.
סימני ההתקדמות קשים להתעלמות. שיווי המשקל שלי גרוע יותר, אני מרגיש איטי יותר, והעיניים שלי לעיתים קרובות מטושטשות, דומעות וצרות. אני יודע שזה חלק מההתקדמות של ה-PSP, אבל אני מסרב לקבל את זה כבלתי נמנע. אני חייב להמשיך לדחוף, נפשית ופיזית. זו חלק מהסיבה שאני כותב את זה — להזכיר לעצמי, שוב ושוב, להישאר זהיר, להמשיך לזוז, להמשיך לעשות את העבודה.
לפעמים צריך לשחרר. הערב, בנותיי וחתני לעתיד הולכים לשחק באולינג. אני ממש רוצה ללכת. אבל זה פשוט לא מעשי. אני חייב להשלים עם זה שאני נשאר בחוץ. אני חייב להשלים עם הידיעה שגם אם לא הייתי יכול לראות את הפינים או להשתמש במסלול בלי מחסומות, עדיין הייתי מנצח. ברור.
הערה לחולים ולמטפלים. כחולים, אנחנו חייבים לעשות כל מה שאנחנו יכולים כדי לנהל את האימפולסיביות שלנו — לעצור, לתכנן, ולנוע בזהירות. כמטפלים, אנחנו צריכים להבין שהאימפולסיביות הזו היא לא רק בגלל שאנחנו “טיפשים”; זה חלק מהמחלה.
אני גם חושב לפתוח קבוצת ווטסאפ קטנה לחולי PSP ולמטפלים כדי לשתף טיפים, רעיונות ותמיכה. אני יודע שיש קבוצות פייסבוק, אבל לקבוצת ווטסאפ יש אווירה שונה, אינטימית יותר, ואני להוט לנסות את זה. אם אתם מעוניינים, אנא השתמשו בטופס יצירת הקשר החדש בצד הימני של הבלוג כדי ליצור קשר. אשתף את הפרטים כיצד להצטרף משם.
אז, ממשיכים הלאה. הגיע הזמן לישון. בתקווה לכמה ימים טובים יותר בהמשך.
