מומחי סקרבל, תשבצים או באננגרם, ואנשים מהתחום הרפואי (או אולי רבים אחרים, פשוט לא אני) כנראה מכירים את המילה הזו – אני לא. לאחרונה שמתי לב לתכונה חדשה שאני פשוט לא סובל, ומסתבר שהיא נקראת לאביליות.
אתמול מצאתי את המונח הזה בדוח מחקר, והוא תיאר בדיוק את מה שאני חווה כבר זמן מה: לאביליות (לאביליות רגשית, ניקוד סקרבל של 13 – לא מרשים במיוחד, כך נאמר לי). מקור המילה בלטינית “labilis” (מהפועל “labi”, שפירושו “להחליק” או “לגלוש”). היא נכנסה לאנגלית במאה ה-15 דרך הצרפתית התיכונה “labilité”, ובמקור תיארה משהו שנוטה להחליק, חשוף לשגיאות או לא יציב. המילה המרכזית כאן היא “לא יציב”, כפי שתראו – ולכן הסברתי את האטימולוגיה שלה.
אני חווה תנודות מצב רוח תכופות ובלתי נשלטות, מהירות מאוד, יחד עם תסכול וגירוי עזים מרעשים חזקים (ולפעמים גם שקטים) כבר חודשים. זה מלווה בתחושות אשמה ודאגה שאני משתנה, כי עבדתי קשה להיות אדם מתנהג כראוי (למרות הנטייה שלי לאימפולסיביות). לא הרגשתי כעס כזה מאז שהייתי נער – וזה בהחלט לא היה בגלל PSP 😊.
כמו רבים, חשבתי שזה רק בראש שלי – חוסר שינה, פחד, חרדה, פרישה. אולי זה נכון, אבל ב-PSP יש מחקרים שמראים, ואני מצטט: “זה לא אתה שמתנהג בעצבנות – אלו שינויים מוחיים (נזק פרונטלי-תת-קורטיקלי) שמפריעים לוויסות הרגשי, וגורמים לתגובות פתאומיות וחזקות שלא תואמות את הגירוי.” לאביליות היא סימן מוקדם לשינויים רגשיים באישיות, ולפי המחקר שקראתי, בין 45% ל-75% מהחולים ב-PSP חווים אותה. מדובר בתהליך מתקדם, אך ניתן לנהל אותו עם סבלנות וטיפול.
זה מזכיר לי את הביקור שלי במרפאת העיניים (כבר הזכרתי את זה): בעיות ראייה חמורות (אתמול, לא הצלחתי לראות את מסך המחשב בלי טשטוש של יותר מ-50%, גם לא עם משקפיים רגילים או משקפי קריאה). הם אמרו – החדשות הטובות – שאין בעיה בעיניים. אבל המוח שלי (החדשות הרעות) והחיווט שלו הם שגורמים לכך.
כך גם עם השינוי ההתנהגותי הזה: זה לא אני (לפחות לא במקרה הזה – יש דברים שכן), אלא שינויים מוחיים אמיתיים.
אין לי ספק שאנשים יאמרו, “לכולנו זה קורה – זה נורמלי.” אבל אני אומר בבירור: אם תחוו את זה (ואת שאר תסמיני ה-PSP, עם תוחלת החיים הלא פשוטה שלו), תבינו שזה שונה.
לדעת את זה – זה גם טוב וגם רע…
רע: זה עוד שלב של PSP, וזה מפחיד אותי כי מדובר בשינוי רגשי. שינויים רגשיים, לפי מחקרים, מופיעים לרוב אחרי שינויים פיזיים (כמו שיווי משקל, איטיות, כיסא גלגלים) ובעיות ראייה. זה מפחיד אותי כי, יחד עם שינויים קוגניטיביים (שלמזלי עדיין לא הופיעו), זה נוגע יותר למי שאני. זה מרגיש קשה יותר מהשינויים הפיזיים, ואני צריך להיאבק בזה – וזה קשה יותר כשמדובר בשינוי נוירולוגי ולא פסיכולוגי (למרות שגם זה משפיע).
טוב: לפחות עכשיו אני יודע מה זה, וזה חשוב לי מאוד. אתמול הייתה לי הבנה קטנה אך משמעותית. הרגשתי את זה אחר הצהריים, כמה שעות אחרי אירוע חנק (לא קשור וגם לא נעים), ולפני חתונה של הבן של חברים טובים בערב. אמרתי את המשפט הקלאסי, “אני לא הולך”, אבל למזלי זה עבר אחרי שינה, ואשתי, שראויה לכל שבח, הציעה בעדינות שכדאי לי לנסות. הלכתי, והיה לנו ערב מקסים – אפילו שוחחתי עם כמה מהרופאים שמטפלים בי. זה רק מוכיח דבר אחד – תמיד כדאי להקשיב לאשתך (:-)).
אפילו המצאנו מילת קוד כדי לסמן מתי זה קורה ולראות אם זה עוזר להרגיע את המצב.
למה זה חשוב לאחרים? זה הגיוני לגמרי שמחלה מוחית סופנית, מתקדמת ומהירה תשפיע לא רק על הגוף הפיזי אלא גם על הרגש. אנשים, כמוני, נוטים לעיתים להתעלם מתסמינים רגשיים, אבל בין אם מדובר בלאביליות ב-PSP, בטראומה או בדיכאון – אני יודע, ורבים מכם יודעים – שזה כואב יותר, וההתעלמות רק מחמירה את המצב.
כמו כל תסמין אחר (בנוסף לעייפות, חרדה, לחץ וכו’), זה עכשיו על הרדאר שלי. עם התמיכה של משפחתי וחבריי, אני מקווה לצמצם את ההשפעה וללמוד להתמודד.
אשמח לשמוע מאנשים – מטפלים, אנשי מקצוע, חולים – על רעיונותיהם, אבל בבקשה הימנעו מהערות חסרות רגישות כמו “לכולנו זה קורה”, כי זה בהחלט יפעיל את הלאביליות שלי.
נ.ב. מילה חדשה נוספת שלמדתי אתמול היא קונפבולציה (זיכרונות שגויים שנוצרים באופן לא מודע בשל פערים בזיכרון). לשמחתי, זה עדיין לא קרה לי, ואני מקווה שגם לא יקרה.
