הפיזיותרפיסטים המדהימים שלי, שישארו בעילום שם, כנראה ידעו שאני הולך לכתוב על זה היום, ולא יכולתי להתאפק בסוף כי אני חושב שזה מראה תובנה לגבי איפה אני עומד עם ה-. זה למעשה די משעשע, די חיובי, ובכל זאת טרגי בסופו של דבר.
תארו לעצמכם את הסצנה: שני פיזיותרפיסטים (שאחד מהם עוזר בחיבה לפיזיותרפיסט הרגיל שלי) כי אני בסיכון גבוה מדי ליפול, עוזרים לי להסתובב בחדר. הם מחזיקים לי את פלג הגוף העליון/הכתפיים בזמן שאני מנסה מסלול מכשולים.
רבים ראו תוכניות כמו נינג’ה וואריור או, כשהייתי צעיר בבריטניה, המקדם קריפטון. זה היה קצת דומה לזה… למרבה הצער, אני צוחק, זה לא היה. בניסיון להמשיך לתרגל את שיווי המשקל ואת היכולת המוגבלת שלי ללכת (החלק האחרון של טיפול רגיל של 45 דקות), הם החזיקו אותי משני הצדדים בזמן שאני, עם מקל לתמיכה, הצלחתי לעשות 1.5 הקפות בהליכה על שני כריות כושר, קודם הנחתי את רגל ימין ואז את רגל שמאל בשני רבעים נפרדים של ריבוע, אחר כך טיפסתי על הראשון מתוך שני מדרגות בודדות, חציתי מחצלת כחולה כהה (כן, מכשול המים ללא מים), ולבסוף את השני מתוך שני מדרגות בודדות.
עשיתי את הסיבוב הראשון בצורה מבריקה אבל עצרתי באמצע הסיבוב השני כי נגמר לי המיץ – לא קפיאה כל כך כמו הרגשה שנכנסתי למצב המתנה. כמה נשימות עמוקות, ודחפנו כדי להשלים את הסיבוב… והייתי מותש.
זה היה ממש קשה, ומבחינה רגשית הרגשתי מצוין שדחפתי את עצמי. ואז הרהרתי – מה? אני בן שנתיים? עד לפני שנה (למעשה, פחות מזה עד פברואר), התאגרפתי, התאמנתי בחדר כושר, רצתי 5 ק”מ, טסתי הלוך ושוב באופן קבוע לארה”ב…
שהשלמתי, למעשה, את הסכום הכולל של הליכה בסיוע מלא (בלי להחליק) פחות משישה מטרים בערך בכמה דקות, כשאני מוחזק על ידי שני פיזיותרפיסטים מוסמכים, זה מטורף.
חזרתי לכיסא הגלגלים החשמלי שלי לנסיעה של 200 מטר הביתה – שאני לא יכול לעשות עם הליכון – והרגשתי מגוון רחב מאוד של רגשות. אושר, קרן שמש קצרה, שעשיתי הרבה יותר ממה שחשבתי שאני יכול לעשות, עצב שזה מה שאני מכנה עכשיו הישג. תודה שאני עדיין יכול לחשוב בבהירות. הקלה שזה נגמר. ופחד מאיזו מהירות זה זז ומה יבוא אחר כך.
בבית, יש לי יותר ניידות עם ההליכון כי יש לנו רצפות קרמיקה, ואני קצת מחליק איתו בלי להרים את הרגליים מהרצפה – כי חלק גדול מהיום אני פשוט לא יכול, תלוי כמה הגוף שלי עייף. (אני לא בטוח שזה אמצעי התחבורה הבטוח ביותר, אז אל תשחזרו אותו).
אז, הנה הנקודה המרכזית: איך עיבדתי את זה? בשתי דרכים.
- הומור: היה לנו לא מעט הומור שחור בטיפול כי אני מנסה לראות את הצד המצחיק ואמשיך לעשות את זה.
- למדוד מול עכשיו: לא לחשוב על העתיד או לזכור את העבר.
כמה קשה זה? אם לנסח את זה ככה, אני חושב שכל אחד יכול לראות שאפשר לראות את זה לגמרי מנקודת המבט של הכוס הריקה למחצה – וכל מה שקשור לזה, כולל דיכאון, עצב, תסכול וויתור. אני לא אוותר!
אני בוחר – באמת – לא לעשות את זה. למרות שהרגשות שם, איפשהו.
אלה החיים עם מחלה ניוונית מתקדמת במהירות. אני אסיר תודה מאוד שאמש לא כלל נפילה, התקף חנק או אסון אחר. היה לי יום טוב – לראות חברים מבריטניה שהיו בביקור, להפסיד בשחמט פעמיים נגד החבר שלי (אבל נהניתי מזה), להפסיד בתחרות היומית שלי NYT Connections, לכתוב שלושה מאמרים, לבלות עם המשפחה ולראות (ולהירדם) קצת נטפליקס עם הכלב שלי. אפילו עשיתי שעת “עבודה עבודה” – שתי שיחות ומעט עזרה לחברה הישנה שלי עם לקוחות קודמים, שהלך טוב.
זה היה יום טוב – אבל זה היה יום טוב של PSP, מה שאומר, כמו בכל מחלה סופנית מתקדמת, אתה צריך להתייחס לזה כאל ניצחון כדי להיות מסוגל להמשיך להילחם נפשית ופיזית ולהימנע מכל אסון כמו נפילה. וכך, בנוף האתגרים הזה, אני בוחר להגדיר “הישג” במונחים שלי, לחגוג את הניצחונות הקטנים שמזינים את המאבק.
המאבק נמשך, ויחד איתו, החיפוש הבלתי פוסק אחר אור בצל.
