.נראה שהמטפלים הם אלה שמרבים לדבר על הסימפטום הזה, והם מתארים לעתים קרובות את תחושת הבדידות הנובעת ממנו
בתחילה, לא האמנתי שזו תופעה אמיתית. זה נשמע לי כמו המצאה, אבל כשאני נזכרת במקרים ספציפיים ומתבוננת בתחושותיי, אני מבינה שזה אמיתי. המחשבה הזו מפחידה אותי, אך ייתכן שזו גם ברכה .מסווה, למרות הכאב שהיא גורמת ליקרים לי
לפי ארגון CurePSP, “אפתיה מוגדרת כחוסר מוטיבציה, עניין או דאגה. היא שונה מדיכאון, אם כי שתיהן יכולות להתקיים יחד. אפתיה נפוצה בקרב חולי PSP ועשויה להיות אחד הסימנים הראשונים למחלה. היא יכולה להתבטא בחוסר יוזמה, הפחתה בביטוי רגשי או אדישות כלפי פעילויות או אנשים שהיו חשובים בעבר.”
מחקרים מצביעים על כך שאפתיה מופיעה ב-50-70% מחולי PSP, לעומת 70-90% מחולי אלצהיימר. היא פחות נפוצה בקרב חולי פרקינסון, בזמנים שבהם השפעת התרופות פוחתת (“Off”).
אף על פי שה-PSP עדיין אינה מובנת במלואה, היא חולקת עם מחלת האלצהיימר את קיומו של חלבון ה-TAU. חלבון זה, המסייע לייצוב תאי המוח, הופך לבלתי תקין בקרב חולי PSP ואלצהיימר, ותורם לניוון עצבי. תופעה זו מסבירה מדוע קיימים תסמינים משותפים לשתי המחלות, ביניהם אפתיה.
למרות שבמבט ראשון חשבתי שאפתיה היא סימפטום מומצא, מקרה אחד שינה את השקפתי לחלוטין. לפני זמן מה, בעלי חתך את עצמו עמוק במטבח, בזמן שאני ישבתי בסלון. הוא קרא לי: “אני מדמם, חתכתי את עצמי!”. אני זוכרת שישבתי שם, שמעתי אותו, ואחרי כעשר שניות רק אמרתי בקול חלש ואדיש: “אוקיי”. הוא חזר על דבריו בתסכול גובר, ואז בתי אמרה: “אבא חתך את עצמו!”. בסופו של דבר, אני חושבת שאמרתי: “מה אני יכולה לעשות?”, אבל כבר טיפלו בו, והטון שלי הבהיר לחלוטין שזה לא ממש מעניין אותי.
השינוי הזה מייצג סטייה משמעותית מהאופי שלי. בדרך כלל, אני הראשונה להכריז על מצב חירום ולרוץ לבית החולים בכל פעם שמישהו נפצע. קהות הרגשות שאני חווה כעת עומדת בניגוד מוחלט לאימפולסיביות שאפיינה אותי בעבר. חבר טוב אפילו תיאר אותי פעם כ”קופסת פח ריקה” – דרך אמריקאית לומר שאני בריטית מאופקת (בלשון המעטה). לכן, יש שיחשבו שאני נשארתי אותו הדבר, רק עם מעט יותר ניתוק.
באופן כללי, אני מבחינה בדעיכה בתשוקותיי: אני כבר לא נהנית לצפות בקבוצת הכדורגל שלי, הריגוש שבתחרות אינו מלהיב אותי כבעבר (אני אפילו לא מתרגשת להפסיד בשחמט, וזה ממש לא אופייני לי!), והרצון לטייל בעולם פחת. אני עדיין מודעת לדברים האלה, אך עוצמת הרגשות שלי כלפיהם פשוט אינה כשהייתה.
כמובן, ייתכן שיש שיפרשו את האפתיה שלי כתירוץ נוח. עם זאת, ההשלכות שלה חמורות בהרבה. עדויות של מטפלים בפורומי תמיכה שוברות את הלב. תגובות כמו “אשתי כבר לא אותה אישה שהכרתי” ו”אני מרגיש כל כך לבד כי היא מנותקת ולא שמה לב אליי” חושפות את ההשפעה ההרסנית של האפתיה. החולה נוכח פיזית, אך נעדר רגשית, בקושי מזהה, צוחק או משתתף, ויוצר תחושת אובדן קשה מנשוא בקרב יקיריו.
מחמם את הלב לראות כיצד מטפלים רבים מוצאים נחמה ברגעים קטנים, כמו חיוך של החולה כשהוא רואה את נכדיו. אלה רגעי חסד המעידים על מאבק באפתיה, ואני מקווה שאזכה לחוות אותם גם כן.
מנקודת מבט של חולה, אני משערת (זו רק השערה) שאפתיה עשויה להיות מעין חומר הרדמה, המקהה את הכאב הנורא הכרוך בירידה קוגניטיבית, כמו אובדן זיכרון ועצב בעיניהם של האנשים שאנו אוהבים. בלעדיה, הרי היינו מודעים כל העת לעובדה שאנו גורמים סבל רב לאנשים הסובבים אותנו.
יתרה מזאת, ייתכן שאפתיה מקלה על הכאב הנגרם על ידי השינויים המסיביים שהמחלה מביאה איתה, ומסייעת לנו להתמודד עם התקדמותה. אין לי הוכחות מדעיות לכך, אך כך אני מרגישה.
הסברתי לבעלי ולילדיי שאני עלולה לעבור שינויים קיצוניים בהתנהגות. הדגשתי בפניהם שזה הדבר שמפחיד אותי יותר מכל, יחד עם הפגיעה הקוגניטיבית. ביקשתי מהם שינסו להבין שלא תמיד אהיה “אני”, ושינסו לשמור בזיכרונם את מי שהייתי קודם לכן. אני מקווה שגם חבריי ושאר בני משפחתי יזכרו זאת.
למרות כל זאת, לבי נשבר כשאני חושבת על ההשפעה שעלולה להיות למחלה על בעלי ועל ילדיי.
מטרתי בכתיבת פוסט זה אינה להתמקד בצדדים האפלים של האפתיה, אלא להאיר אותה. על ידי הבנת הסימפטום הזה, חולים ומטפלים יוכלו להתמודד עם האתגרים שהוא מציב בצורה טובה יותר. ההכרה בכך שאפתיה עשויה לשמש מגן מפני כאב מאפשרת לנו לגשת אליה מתוך אמפתיה, להציע תמיכה והבנה במקום לשפוט. עלינו לזכור שגם כשהמחלה מתקדמת, האדם שהיינו פעם עדיין קיים, ומגיע לו שנאהב אותו ונישאר קשורים אליו.
