שביתה-2 – נפילה מפחידה, התעוררות שלי, ולמה אמשיך לכתוב

אתמול בלילה, החלקתי למטה על קיר כמו מדרדר בסקי הרים מחוץ לשליטה – המכה השנייה האחרונה שלי עם PSP, והנפילה הכי גרועה עד כה. לשנייה אחת, ידעתי שאני בצרה אמיתית. כפי שתמיד אצלי, הגיע הזמן לפעול ולא להתכנס, ואני קורא לתמיכה שלכם.

הלכתי עם הליכון לחדר האמקוש בשעת לילה מאוחרת. הרגשתי לא מאוזן (אני נופל לאחור בגלל PSP), נשענתי על הדלת, שהייתה פתוחה כנגד הקיר, כדי לקחת רגע במקום לשבת או להיאחז בידיות האחיזה. הרגליים היחפות שלי החליקו, והחלקתי ממש למטה על הקיר עד שהגב העליון שלי – בתודה לאל, לא הראש – נחבט ברצפה, והחלק הקדמי של הרגל התחתונה שלי פגע במשהו – אני חושב בשירותים. אני בכאבים די רציניים ויש לי מכה שלא נראית יפה על הרגל, אבל אני בר מזל במיוחד, במיוחד! הדלת לעומת זאת לא כל כך בר מזל! עדיין – כשאני 1.94 מטר בערך – זו הייתה דרך ארוכה למטה, והיה לי זמן לחשוב “אוי לא (במילים אחרות)”, בתוספת שבוודאי הגנתי על עצמי באופן אינסטינקטיבי איכשהו עם הזרועות – והריפוד שלי עזר כמובן.

מפתיע כפליים, קודם לכן היום, קראתי על הכוכב המפורסם היחיד באמת שסבל מ-PSP – דודלי מור. אובחן ב-1998 אחרי שנתיים של ניסיונות לקבוע את האבחנה. ראיתי דוקומנטרי עליו ב-1999 כשחשף את האבחנה בפומבי. זה היה מעניין אבל אחר כך בדקתי. הוא נפטר בעצב ב-2002 מפנומוניה כסיבוך של PSP, אחרי שעבר לצינור הזנה ב-2001.

מהירות הירידה שלו מזעזעת באמת, כפי שאני רואה את שלי, אבל תמיד פרקטי יש לי שתי בחירות רפואיות ושלוש בחירות כתיבה/פתיחות.

בחירות רפואיות – להתעלם מהאזהרות או לפעול? לפעול כמובן – אני עושה שינויים כדי לשפר בטיחות ולצמצם סיכוני תאונות. לפני הנפילה, כבר קבעתי שיחה היום עם חברה מומחית לבליעה כדי להתמודד עם סיכוני החנק – היא פנתה אליי בנחמדות אחרי פוסט על חנק ואני מודה לה מאוד – היא דחפה אותי לפעול ואני אסיר תודה. היא אישרה בשיחה אתמול בערב את המחקר שעשיתי ועכשיו אני זוכר ביקורים רבים קודמים אצל מומחים לבליעה: יש באמת שלוש פעולות מרכזיות.

1. שיפוץ מה שאני אוכל. התזונה הנוכחית שלי מלאה בפשעי החנק הגרועים ביותר: מזונות טקסטורה גבוהה מסגנון ים תיכוני – סלטים, אגוזים, דגנים מלאים, פירות גדולים כמו ענבים, דביקים כמו תמרים, ונוזלים דקים כמו מים וקפה. זה נהדר לבריאות, אבל רעל כשאתה בסיכון חנק חמור. אז, כואב ככל שזה, ובמיוחד כשאני כבר איבדתי ריח וטעם רב ולכן טקסטורה כל כך חשובה, אנחנו עוברים למזון מטוגן יותר, רך יותר, סמיך יותר. אוכל חשוב לי – הפצפוץ של ענב, הטעם של לחם צרפתי – אבל הימנעות מצינור הזנה מנצחת הכול. היום יום 1.
2. שיפוץ איך שאני אוכל. תמיד בלעתי אוכל מהר מדי. עכשיו? לעיסה נכונה – במיוחד בארוחות עם דברים רכים לא מטוגנים (שאני אכניס בסתר 😊 למשל כשיוצא או בשבת). ללא ריבוי משימות (דיבורים, גלילה) – רק נגיסות איטיות וממוקדות. לוחמי PSP: מה הטריק שלכם לאכילה איטית? תשתפו בבקשה! להישאר בחיים חשוב הרבה יותר מלחם צרפתי.
3. בניית כוח. יש לי מכשיר EMST אבל כמעט לא השתמשתי בו – היום זה נגמר! חיזוק כוח השיעול (בתוספת LifeVac שהזמנו ואימון עזרה ראשונה למשפחה) יחמש אותי טוב יותר נגד חנק כדי לפלוט את מה שזה לא יהיה. למי יש טיפים ל-EMST? תענו בבקשה. (משאבים: בדקו PSPA.org להנחיות EMST.)

לנפילות? מעבר לחנק, זו דורשת שיפוץ בטיחות מלא: צעדים מכוונים יותר, ישיבה ברעד ראשון, אחיזה בידיות שהחבר התקין, ותנועות בטוחות יותר בסך הכול. כל צעד ובליעה צריכים להיות מכוונים עכשיו – ואני קורא לכם שמכירים אותי לעזור: לא על ידי להיות מפקחי כיתה או מרצים, אלא על ידי הצבעה עדינה על הטעויות שלי והישארות איתי, גם אם אני נובח בתגובה. ברגע שהשיפוץ יסתיים (בבקשה ASAP) – עם חדר אמקוש ושינה נגישים לגמרי למטה – אני עובר לגור עם אשתי. אני רוצה להימנע משביתה 3.

בקיצור, הגיע הזמן לטפל בזה הרבה יותר. זה לא קל כי אני אוהב אוכל ותמיד פעלתי מהר מדי והייתי חסר סבלנות, אבל כבר עשיתי כל כך הרבה שינויים והשקעתי בלוחמה; זה עכשיו מרגיש כמו האופציה האחרונה אם אני רוצה לעשות הכול כדי להימנע ממסלול דודלי מור – גם אם השינויים האלה עדיין לא ימנעו את הבלתי נמנע, הם כל מה שאני יכול לעשות.

כתיבה: להמתיק סוכר, להפסיק, או להמשיך לכתוב – מחייך ומטוגן? בחרתי באופציה 3, לאכזבת חלק 😊 להמתיק סוכר PSP זה בעיטה בביצים למאות, אולי יותר, חולי PSP/PD/אחרים ומטפלים שחיים איתו – ואותו דבר אם אני נעלם פתאום מהרשת. אני לא דודלי מור ואין לי קהל רחב, אבל אנשים רבים פנו אליי כדי לומר איך אני מאיר אור ומעניק נחמה למי שמתמודד. אני מרגיש שאני חייב לכבד את זה. שנית ואולי חשוב יותר באופן אגואיסטי, אני אוהב לכתוב, והמעשה של כתיבה עוזר לי לעבד את התוכנית שלי (הרעיונות האלה לעיל התגבשו כשכתבתי את זה) ולהישאר מחויב לראות את זה עד הסוף. שלישית – באופן מוזר וכנה, אני מלא תקווה. לא תקווה למכתב מהמלך צ’ארלס, אלא תקווה לשמחות פשוטות כמו חתונת הבת שלי, משחקי שחמט עם חברים, גרנד פרי השבוע הבא, זמן ללימוד טקסטים יהודיים, טיולים עם אשתי והכלב… PSP עדיין לא גנב אותי בכלל. אשקר אם אגיד שלא פוחד כרגע, אבל אני גם מרוצה, שבע רצון ומאושר, ואני רוצה להמשיך להעביר את המסר הזה. בוודאי, קריאת הפוסטים האלה לא קלה לאנשים שאוהבים אותי, ובוודאי הם מראים ירידה מהירה – זה לא מה שהתכננו, אבל אני לא יכול לשנות את זה על ידי לא לכתוב – למעשה, זה כנראה יזרז את הירידה כשהפעילות היומית האהובה עליי של כתיבה תיעלם. אז, אני ממשיך, בשני החזיתות, ומבקש באופן פעיל את התמיכה שלכם עכשיו בשלב הפעיל החדש הזה אם אתם יכולים. אני מרגיש את PSP יותר מתמיד באיטיות שלי, בעיניים שלי, באיזון שלי, אבל אלחם כל עוד שאני יכול וזהיר אותכם בתהליך. העזרה שלכם? באופן אגואיסטי, לדעת שאתם קוראים את זה (מישהו בכל זאת) יעזור לי וידלק את הפוסט הבא שלי – ואולי את הצעד הבטוח הבא שלי. לחיים ללחימה, פעם אחת מטוגנת בכל פעם. 💪 תודה על הקריאה – אם הגעתם עד כאן, אני מבקש מכם להשאיר חיוך למטה כדי שאדע שאני לא צועק לחלל. 😊