מה קורה כשאדם שאתה אוהב הופך לאט לאט למישהו שאתה בקושי מזהה – ולפעמים אפילו ל”הם”? השאלה הזו רודפת אותי יותר מכל דבר אחר בנוגע ל-PSP. אני חושב שאולי מודעות לנושא תציע עזרה כלשהי, או לפחות הכנה, עבור חלק, ואני ביניהם.
היותי חלק מהקהילה הזו לימד אותי דבר חשוב: תסכול אינו חולשה או כישלון – זו תגובה טבעית להיקף המכריע של אתגר ה-PSP, וזה חייב להיות נכון גם לגבי מצבים רבים אחרים דומים. לכל מערכת יחסים יש את המתחים שלה, אבל כאשר החיים מתועדים דרך עדשת מחלה שמשנה את המוח והגוף כל כך מהר, המתחים הללו יכולים להרגיש בלתי נסבלים.
בנסיבות רגילות, חלק מהרגשות האלה עלולים לפרק מערכות יחסים. אבל עם PSP, יש צורך להתחזק ולהחזיק מעמד – והכרח זה יכול להקשות על הכל, ולגרום לתחושות מרות של כעס, תרעומת, ואולי גם חרטה.
מטפלים רואים לעיתים קרובות אפתיה, התפרצויות זעם פתאומיות, ואת האובדן שובר הלב של תקשורת ויכולת קוגניטיבית. זה בודד. זה כואב. לעיתים קרובות, בקריאת סיפורי מטפלים, מרגיש שהאדם שאתה אוהב כבר אינו אותו אדם או אפילו אינו שם. ובעוד שאני עדיין מנווט בגלים המוקדמים הללו (למרות שזה כבר די סוער), הבחנתי כיצד הם משפיעים על אלה שמטפלים בנו. היו לי רגעים של אפתיה וזעם שלא מרגישים כמו “אני”. אני איטי מבעבר. ולמען האמת, לא תמיד הייתי קל לפני ה-PSP – הייתי, במובנים רבים, מטרד. אז עכשיו? ובכן, בואו נאמר שאני כנראה הגרסה המשופרת של אותו מטרד.
אני חוזר שוב ושוב למילה אחת שראיתי כמה פעמים בשיחות של מטפלים: “הם”.
“למה ‘הם’ עושים את זה?” “למה ‘הם’ לא מגיבים?”
זה לא שאני שופט זאת בשום אופן, אני מבין את זה אבל זה שובר את ליבי כי המילה הזו מסמלת משהו הרסני – המטופל הפך ל”הם”, לא אבא, לא אמא, לא בן/בת זוג, לא חבר. פשוט… “הם”. אני מבין את ההרגשה הזו. וזה מבהיל אותי. הדבר האחרון שאני רוצה הוא שאשתי או ילדיי יפסיקו לראות אותי כ”ביג'” או “אבא” בגלל שהתנהגותי משתנה או שאני הופך לבלתי מגיב. היותי פריק שליטה מחמיר את הפחד הזה עוד יותר.
אני לא יכול לדבר בשם אף מטופל אחר, רק בשם עצמי: השינויים האלה אינם מכוונים (ראו את הפוסטים שלי על אפתיה וחוסר יציבות רגשית). הם אינם במחשבה תחילה. מחקרים מראים שאחרי התפרצות – מה שנקרא חוסר יציבות רגשית – מטופלים חשים לעיתים קרובות חרטה עמוקה. אני יודע שאני כן. כואב להבין מה אמרת או עשית, בידיעה שזה לא מה שהתכוונת. כרגע, אני עדיין יכול להתנצל בפני אשתי, ילדיי, חבריי. אבל אני יכול רק לדמיין כמה קשה זה כשתהיה חסר יכולת לחלוק את החרטה הזו.
אין לי עצה כללית (ובכל מקרה אני רחוק מלהיות מוסמך – אני רואה חשבון ויועץ ניהולי בדימוס) – רק תקווה לעצמי ולאחרים שעבורם זה רלוונטי: שאני ואהוביי נוכל לשמור על מערכת היחסים שלנו לאורך המסע הזה. ואם זה לא יתאפשר, אז לפחות שנוכל להחזיק בהבנה שהאדם שבפנים עדיין שם ואינו רוצה לגרום לך כאב. אני באמת לא יודע מה גרוע יותר: להיות אדיש כל כך שאתה כבר לא נוכח או מרגיש את כאב מעשיך. אדישות עשויה להקהות את הכאב, אבל אובדן אמפתיה הוא טרגדיה בפני עצמה.
אני מתפלל שמשפחתי – וכל המשפחות המתמודדות עם PSP – יוכלו לנווט את המסע הזה בחיבור שלם ובכאב ממוזער. המחלה הזו אכזרית, וליבי יוצא אל כל מי שחי אותה, ללא שיפוט, רק עם חמלה. לעת עתה, אני אניח מכל רגע ואקווה שהשלבים המאוחרים יישארו רחוקים. יותר מכל, אני מקווה שלעולם לא אהפוך ל”הם”.
