תקווה

היום היה יום מרומם במיוחד, ורציתי לשתף אותו.

לא – אין תרופה ואפילו לא טיפול.

לא – המציאות הבסיסית של PSP נותרה ללא שינוי, והאתגרים עצומים.

לא – אני עדיין אותו אחד, התקף חנק אחד בלבד מצינור הזנה, אבל בדיוק שתיתי כוס מים עם חומר מסמיך נוסף (שעורבב והיה במקרר כמה שעות), וזה טעים כמו… מים. אבל זו לא הסיבה שאני מלא תקווה – סתם הפתעה נעימה, אולי.

ולא – לא הייתה לי שום אינטראקציה על-טבעית, ואני גם לא תחת השפעת סמים הזייתיים.

אז למה? זה בגלל התגובות שקיבלתי למאמר שלי על “הם” – מכמה אנשים עם PSP, אבל בעיקר מאלה המטפלים בבני זוג ובאנשים אהובים עם PSP. היו, כמובן, תגובות והערות על נוראות ה-PSP ועל האופן שבו היא השפיעה על חולים רבים ומטפליהם בקשר ובמערכת היחסים שלהם. לכל האנשים האלה (ולכל מי שמתמודד עם PSP כחולה, כמטפל או כאדם אהוב), אני שולח את אהבתי העמוקה ותפילותיי, כי אני יודעת שאין כאן תשובות קלות. זו הייתה דרך קשה עד כה, ואני יודע שהיא תהיה קשה יותר.

אז זה אינו מאמר על תקווה שווא – זו תקווה מול סיכויים אדירים. קראתי עכשיו ציטוט של ויקטור פרנקל מהספר פשוט המדהים “האדם מחפש משמעות”, שכתב לאחר ששרד שלושה מחנות ריכוז, כולל אושוויץ. הוא אומר: “ברגע שחיפושיו של אדם אחר משמעות מצליחים, זה לא רק עושה אותו מאושר אלא גם מעניק לו את היכולת להתמודד עם סבל.”

הלילה, אני מאמין בכך לחלוטין, וזה מבוסס על ארבעה סוגי תגובות מאנשים שונים:

ראשית, רבים ממשפחתי וחבריי – בהם מעולם לא הטלתי ספק – מצאו דרכים שונות להדגיש את העובדה שלעולם לא אהיה ‘הם’, ואני מאמין להם. עם זאת, חשוב לומר שאף אחד מהם לא חלק על העובדה שאני, ותמיד הייתי, מטרד, נטל, ואף גרוע מזה.

שנית, מספר אנשים שלחו הודעות מרגשות להפליא, והגיבו באופן שהעלה דמעות אך תקווה אמיתית מאנשים, שחלקם עברו את התהליך עד הסוף המר, ואמרו לי שלמרות הכל, הם מאמינים שעד הסוף ממש, יקיריהם מעולם לא היו ‘הם’.

שלישית, קיבלתי תגובות שאמרו שבמקרים רבים, יקיריהם נשארו נוכחים וחומלים – כל אחד בדרכו, רבים למרות תסמינים נוראיים. חלקם דיברו על יקיריהם בלשון עבר, וחלקם בלשון הווה – אך כל מי שהגיב באופן זה שיקף של-PSP יש דרגות שונות של השפעה על ההתנהגות (כפי שיש לה על ירידה פיזית וקוגניטיבית), ומספר מסוים לא סבל אובדן מוחלט של היכולת להתחבר ולהפגין אמפתיה והבנה.

לבסוף, כמה אנשים פנו אליי להודות לי על שהעליתי את הנושא, באומרם שזה העניק להם הבנה מעמיקה יותר של המסע שיקיריהם עוברים, ועזר להסביר שרבים מהתסמינים שהם רואים הם רפואיים ואינם אשמת החולה או מעשיו.

אף על פי שזה לא משנה את המציאות הפרקטית של ה-PSP, זה מעניק לי תחושה חזקה הרבה יותר של תקווה – שיש דרך קדימה לחיים בעלי משמעות וחיבור. וזה החשש הגדול ביותר שלי בפער ניכר.

כאדם בעל מה שאני מקווה שהוא אמונה עמוקה, אני לא אמור להזדקק לכך – אמון באלוהים אמור להיות כל מה שאני צריך לדעת. אבל זה בהחלט עוזר, לדעת שאחרים חיים וחווים זאת, וזה נותן לי יותר כוח – וכן, תקווה.

כדי לשאול ציטוט שני מפרנקל: “הכל יכול להילקח מאדם מלבד דבר אחד: האחרונה שבחירויות האדם – לבחור את יחסו בכל מערכת נסיבות נתונה, לבחור את דרכו שלו.”

אני בוחר להיות חיובי, לחיות את החיים עד כמה שאני יכול במלואם, לנקוט אמצעי זהירות כדי להפחית את הסיכונים שאני מתמודד איתם, להמשיך ולנסות להעניק במיוחד לאהוביי, ולהיות אסיר תודה על היכולת למצוא משמעות בתוך קהילה הכוללת אנשים מעוררי השראה באמת המתמודדים עם הנסיבות הקשות ביותר.