החיים נראו פעם כמו אוניית יוקרה—כל כך הרבה בחירות, כל כך הרבה אפשרויות, כל כך הרבה דברים לעשות. לצערי, במשך רוב אותה תקופה, לא הסתכלתי על הנופים היפים אלא קברתי את האף במחשב או בטלפון. הפרק הזה מאחוריי עכשיו.
גידלתי משפחה נפלאה, טיילתי בעולם, נהגתי במכוניות מהירות, ועבדתי כמו כלב במשך זמן רב מדי. היו לי אפשרויות ואפשרויות. בתוך גבולות הכשרות (מזון כשר), יכולתי לאכול מה שבא לי, מתי שבא לי.
עכשיו, אני בסירת הצלה, נושאת רק את המינימום הנדרש, שטה במים סוערים ולא מסומנים. האפשרויות שלי הצטמצמו באופן ניכר—אפילו עד למה שאני יכול לאכול ולשתות. אני צעד אחד משפופרת הזנה (כמה אומרים שאני כבר שם) וצעד אחד מנפילה שעלולה להיות קטלנית.
זה קשה—רגשית ופיזית. השיפוץ לא הושלם עדיין, אז אני עדיין משתמש במדרגות. הבוקר, כפי שקרה בעבר, לא רק קפאתי—עצרתי במקום. הסוללה נגמרה. הראייה שלי התערפלה, העיניים נעצמו, ולא יכולתי לזוז. התרסקתי על המדרגות—למזלי בשליטה—על מדרגה גדולה שבה המדרגות פונות ב-90 מעלות. החלקתי למטה באלגנטיות על הישבן, והבנתי כמה הייתי בר מזל.
ואז הזכרתי לעצמי, כאילו הייתי צריך, שכל מה שאני באמת רוצה נמצא ממש מולי: המשפחה והחברים שלי. החיים הצטמצמו בבחירות, אבל אני בסדר עם זה. יש לי את הבחירות הנכונות.
עבדתי קשה להשקיע במה שחשוב כל חיי, ועכשיו הגיע הזמן למשוך את הרווחים. נברכתי בחמשים השנים שיש לי, ועכשיו אני רוצה ליהנות מהפרי—לצפות בו גדל—ולהיות כמה שיותר הומור ושמחה בתהליך.
זה על מה שחשוב עכשיו.
זה זמן לשחק משחק הגנתי ולקחת כל אמצעי זהירות כדי להאט את ההתקדמות של PSP. עדיין יש בחירות—אני לא מוותר. לעת עתה, שפופרת הזנה תפגע באיכות החיים שלי יותר מדי, אבל אני יודע שהיום יגיע כשההחלפה תהיה הכרחית. סירת ההצלה תצטמצם, אבל איאחז במה שחשוב.
פיזית, זה אומר לעבור למטה מיד כשההתאמה המותאמת תהיה מוכנה, לנוח, וללעוס ולשתות בזהירות קיצונית. זה אולי לא כולל את הקסם של ארוחת ערב גורמה, והמועדפים שלי—לחם צרפתי פריך וענבים פריכים—אולי נעלמו, אבל העדיפויות חשובות. מה שסופר זה מה שיש בסירת ההצלה.
יש רגעים שאני מתוסכל מכך שהחיים של אחרים ממשיכים כרגיל, אבל זה לא עוזר. ביום האחרון, הייתי בדיכאון: “אני כל כך לבד, כולם עסוקים, אף אחד אין לו זמן בשבילי…” זה היה עלוב, אבל הכרחתי את עצמי לצאת מזה על ידי הכנת שייק. למדתי שאם לא אכפה על עצמי לצאת מזה, זה מתכון לאסון—מעניין, כשאנשים אומרים לי לצאת מזה, ההגנתיות שלי נכנסת לפעולה ואני חופר עמוק יותר. טיפשי, אני יודע.
אני מבין למה כל כך הרבה אנשים עם PSP חווים דיכאון—כ-60%, לעומת 10% בדרך כלל. זה מובן מאליו. ועדיין, סטטיסטית, רובם לא. אני מזדהה לחלוטין.
שלוש דרכים שאעשה כמיטב יכולתי להימנע ממנו:
- רוחנית: על ידי לדעת שזו תוכנית של האל—למרות שאני לא יודע למה—אני מקבל את זה כמו שהוא. אני באמת מאמין בכך, למרות שלא עצר את הדיכאון המזדמן. הייתי רוצה להיות ברמה שבה זה כן.
- רגשית: אני צריך להימנע מהסתכלות אחורה על מה שהיה יכול להיות ולהתמקד בליהנות מהעכשיו—לקחת כל רגע של הומור ושמחה שקיים בספינה הקטנה הזו. עדיין יש לי כישורים, ואני צריך להשתמש בהם כדי לשמור על המוח עסוק: מוזיקה, כתיבה, לימוד, שחמט, קצת עבודה, ואפילו ספרי שמע.
- פיזית: להמשיך להתאמן ולעשות יוגה, אבל לקחת כל אמצעי זהירות כאילו חיי תלויים בכך. זה לא אומר להיות כלוא בבית—אני רוצה ללכת ליד הים ולקבל אוויר צח—אבל חלון הסיכון שלי חייב להצטמצם.
אני חייב לעבור מהתקפה להגנה ולתעדף מה שבאמת חשוב.
שינוי בקצב כזה מהיר קשה—אבל לא קשה כמו שחשבתי. באמת חשבתי לוותר על הבסיס של אוכל טוב יהיה בלתי נסבל, אבל בהקשר הכללי, זה לא—רק אל תנופפו לי בצלעות או בפיסת פרי מול הפנים.
לאנשים עם PSP: נראה לי שאתם חייבים להתגבר על הגבעה הזו ולהיות מאושרים בכל זאת. המשמעות עדיין חשובה. ועכשיו, באמת, יש לי אותה. בכנות, בדרכים רבות, יש לי יותר בהירות ושלווה מחשבתית מאי פעם.
אני מעריך משוב ורעיונות שלכם—הם נותנים לי הזדמנות לדון, לשתף וללמוד. אז בבקשה, האכילו אותי במחשבותיכם.
יהיה לכולם שבוע טוב.
