זה כותרת שלא ציפיתי לכתוב אי פעם, אבל נראה שהיא נכונה ברוב הימים בימים אלה. כשהוצע לראשונה לשפץ את הקומה התחתונה, התנגדתי – לא רק מבחינה מעשית, אלא גם מנטלית. עמוק בפנים, לא רציתי להודות שאני זקוק לזה. קבלת השינוי הזה הרגישה כמו הכרה בשלב חדש במצבי, וזה היה קשה. אבל עכשיו, כשהפרויקט קרוב לסיום – בזכות הנחישות של אשתי ותמיכת החברים – אני יכול סוף סוף להתחיל להשתמש בחדר השינה הנוסף ובחדר האמבטיה החדש (בעוד חדר השינה החדש כמעט מוכן). התזמון לא יכול היה להיות טוב יותר, כי המדרגות הפכו לסיכון קבוע: לפעמים קלות, לפעמים מסובכות, לפעמים מחמירות בגלל עלייה בהן בפשטות רבה מדי ללא זהירות מספקת, ולעיתים כמעט בלתי אפשריות.
הקפאה/FOG: לקחים מהבלתי צפוי בשנים האחרונות, חוויתי את חלקי מההתקפים של הקפאה. לתקופה מסוימת, הם נדחקו לשוליים מול אתגרים אחרים – נפילות, חנק, וההליכה האיטית והגוררת שלי. אבל לאחרונה, ההקפאה חזרה בצורה דרמטית. הימים האחרונים היו בולטים במיוחד. אתמול, היו לי שני התקפי הקפאה – אחד לפני ואחד אחרי נפילה. הראשון היה כמעט סוריאליסטי: התכוונתי לספה, דרכתי ישר על העצם החדשה של הכלב שלי, והוקפאתי באמצע הצעד. שם עמדתי, רגל נטועה, לא מסוגל לזוז כנראה רק שנייה או שתיים, עד שכוח המשיכה ובעיות האיזון שלי השתלטו ואני נפלתי לרצפה מול אמא שלי, אחותי, דודה שלי והכלב. זה היה לפחות אלגנטי ולמרבה המזל שוב ללא פציעה כי הרצפה הייתה פנויה (אף על פי שאמא שלי ספגה קצת נזק משני מחתיכות רהיטים מעופפות). מה שבא אחר כך לא היה צחוק שמח, אלא צחוק עצבני שמגיע כשכולם מנסים להסתיר דאגה. מאוחר יותר, כשישבתי על הרצפה להתאושש – יוגורט וכפית עדיין ביד – הקפאתי שוב לכמה דקות. הייתי 100% ער, 100% מודע למשפחה ולחברים סביבי מנסים לא להיכנס לפאניקה, אבל לגמרי לא מסוגל להגיב או להזיז איבר אחד, אפילו כשהורידו ממני את הכפית והחבר הטוב ביותר של הדיאטה החדשה נגד חנק (נקרא יוגורט). זו תחושה מוזרה, אבל למדתי לקבל אותה כחלק מהמסע שלי. היום, מרגיש יותר מקצת חלש, הקפאתי שוב בזמן שדיברתי עם אנשים. הם הובילו אותי בעדינות לכיסא, שם נשארתי מקפא למשך הזמן הארוך ביותר עד כה – לפחות חמש דקות. בסופו של דבר, חזרתי לעצמי, נמנמתי טוב, והרגשתי הרבה יותר טוב, ועדיין ככה. ברור שזה זמן להתחיל להשתמש בחלל הקומה התחתונה שאשתי עבדה כל כך קשה ליצור. גם ברור שאני צריך להתחיל להשתמש בכיסא הגלגלים כדי להתנייד יותר בפנים עכשיו.
הסתגלות והתקדמות נראה כאילו הגעתי לפרק חדש, אבל אנחנו מוכנים. אנחנו מתחילים את התהליך למצוא מטפל וכמעט סיימנו את השינויים המעשיים כדי לשמור על חיים זורמים חלק. חלק נוסף מהציוד הגיע היום – מכשיר חילוץ מחנק – כי חנק היה סיכון אמיתי נוסף. השלבים האלה לא קלים, אבל הם הופכים את החיים לבטוחים יותר ומעניקים לנו קצת שלווה נפשית. יכולתי להתעכב על אכזבה, אבל אני בוחר להתמקד בחיובי. לראות את הנחישות של אשתי – ולדעת שיש לי את התמיכה הבלתי מעורערת שלה – מזכיר לי שאני אף פעם לא מתמודד עם זה לבד. הילדים שלי, אחותי, אמא שלי וחברים שלי איתי. אפילו הכלב שלי נראה יודע מתי אני צריך קצת נחמה נוספת (או הקלה קומית). יש רגעים קשים, במיוחד כשרואים את האהובים דואגים. אבל אני לומד לקבל עזרה, למצוא כוח בצחוק משותף, ולחגוג ניצחונות קטנים – כמו מעבר מוצלח למטה או תנומה שקטה אחרי יום מאתגר.
הקפאת הליכה (FOG): מדריך קצר מהי FOG? חוסר יכולת פתאומי וקצר להתקדם למרות הכוונה ללכת – הרגליים מרגישות “מדבקות” לקרקע. ההתקפים נמשכים בדרך כלל שניות אבל יכולים להימשך זמן רב יותר.
FOG בפגיעה על-גרעינית פרוגרסיבית (PSP) הקפאת הליכה מתרחשת בכ-50% מחולי PSP, לעיתים קרובות מוקדם במחלה. בניגוד למחלת פרקינסון, שבה הקפאה יכולה להגיב לתרופה דופמינרגית, FOG ב-PSP משתפרת לעיתים רחוקות עם לבודופה והיא בדרך כלל מלווה באי-יציבות תנוחתית מובהקת, נפילות אחוריות מוקדמות, וקשיים בתנועות עיניים. ההבדלים האלה הופכים את ההקפאה הקשורה ל-PSP לעמידה יותר לטיפול תרופתי ותלויה יותר בפיזיותרפיה ובמכשירי סיוע.
מבט קדימה ברור שזה לא המסע הטוב ביותר, אבל אני עובר אותו חמוש בצוות הטוב ביותר וכיוון שהאבסורד מצחיק אותי, אני כל כך עשיר בחומר – נפלתי בגלל עצם כלב. כל יום מביא אתגרים חדשים, אבל גם סיבות חדשות לחייך. עם הצוות שלי לצידי, אני מתכונן למה שיבוא אחר כך. המסע לא תמיד קל, אבל הוא מלא באהבה, צחוק ותקווה – וזה משנה הכל. בקיצור – היום הסתיים הרבה יותר טוב מההתחלה ואני התאוששתי.
