בעוד שהמסע שלי מוגדר על ידי פרוגרסיב סופרנוקליאר פלסי (PSP), מצב נדיר ומאתגר, הלקחים שאני לומד חורגים ממנו בהרבה. חלקם ציינו שהתובנות שצברתי מניווט במסלול זה – לחלוטין לא רצוי אבל אתגר מקובל – מהדהדות באופן אוניברסלי. אני לא אדם יהיר, לפחות אני מקווה שאני לא, אבל אני מרגיש בר מזל שבחרתי לנווט את המסע שלי מרגע האבחון. זה לא התגלגל כפי שדמיינתי. חשבתי שאכתוב מדי פעם על הריצה האחרונה של 10 ק”מ, טיפולים חדשים לפרקינסון, וה”רגעי בן” המגושמים שלי – כמו הפעם שהלכתי ישר לתוך עמוד תאורה והתנצלתי בפניו. לחיים היו תוכניות אחרות. PSP תפס את מרכז הבמה, וכתיבה – מנגנון ההתמודדות שלי – האיצה ככל שהקצב של השינויים עלה. בהסתכלות לאחור, אני מבין שהרהורים אלה אינם רק על PSP. הם פונים קודם כל לאלה שמתמודדים עם מחלות טרמינליות אחרות או מצבים רציניים, שבהם משפחות מתמודדות עם כאב, עצב, והצורך באסטרטגיות התמודדות כמו הומור או כתיבה ביטויה. אבל הם גם נוגעים במשהו רחב יותר: החוויה האנושית הכללית. בסופו של דבר, כולנו מתמודדים עם אותו סוף; ההבדל היחיד הוא מתי. עבור אלה עם מצבים כמו PSP, המציאות הזו חדה, ומדגישה, לכולם, את החשיבות של טיפול באהובים שלנו והבהרת הרצונות שלנו – במיוחד סביב טיפול בסוף החיים – בעוד שאנחנו עדיין יכולים. זה גם נוגע בילדים ובנכדים ובמשפחות הרחבות יותר של אלה שסובלים. אנחנו עשויים לראות גבר או אישה בכיסא גלגלים או במיטה, לא מסוגלים לדבר או להביע את עצמם. ואף על פי כן עלינו לדעת שהם הרבה יותר מזה. הם כנראה מסתכלים עליכם בעיניים אוהבות ורכות ואתם צריכים לדעת שיש להם חיים שלמים של חיים אמיתיים מאחוריהם וזכירה של זה עשויה לפתוח פרספקטיבה שונה מאוד. אם הייתי מזקק מסר רחב יותר, חמש עמודים בולטים: גישה חיובית ועמידות אינסופית: ויקטור פרנקל אמר, “ניתן לקחת מכל אדם הכול חוץ מדבר אחד: החירות האחרונה של האדם – לבחור את הגישה שלו בכל נסיבות נתונות, לבחור את דרכו שלו.” אמת זו מצלצלת במיוחד בזמנים מאתגרים. קל לומר וקשה הרבה יותר לחיות, ואני לא תמיד מצליח – אבל אני שואף. מערכת תמיכה מטפחת: הנוכחות הבלתי מעורערת של משפחה וחברים הוכחה כחבל הצלה חיוני, משאב קריטי שיש לטפח אותו באופן פעיל. אתה נכנס לקרב עם מחלה לצד אלה שעומדים לצידך, ובעל צוות חזק לצידך הוא בעל ערך רב. השקע בו כל הזמן.
השקפה מחוץ ל-PSP: בכל יום זה נהיה קשה יותר. מחלה יכולה להפוך למערבולת שצורכת הכול. שמירה על חלון פתוח לחיים מעבר ל-PSP היא כמו הכנסת רוח רעננה – זה מזכיר לי ש-PSP לא חייב להיות מרכז היקום או של המשפחה שלי (למרות הבלוג ).
שמירה על קרקע: הומור או לפחות הסחת דעת חשובים. עבורי אישית, אני מוצא צחוק אמיתי באבסורדויות של החיים. PSP מספקת הרבה חומר (למעשה יותר מדי פעמים). אפילו עכשיו, כשאני כותב את זה באמצע הלילה, מתקשה לראות את המסך, עם צוואר וכתפיים כואבים, כלוא בחלק התחתון של הבית שלי – “יום העבודה” שלי הוחלף ביוגה, פילאטיס, פיזיותרפיה, ואולי יותר יוגורט או סמודי – אני צוחק על האבסורד. אף אחד מזה אינו מה שבחרתי לפני שש שנים (וכל זה דבר שהייתי חושב שאני אשנן), אבל צחוק מקל על העומס. אמונה (או תחושת משמעות גדולה יותר): עבורי, אמונה שורשית באלוהים. אחרים עשויים למצוא את העוגן שלהם בפילוסופיה, בטבע, או במטרה. בלי האמונה שלי באלוהים צודק ואמיתי, שאני סומך עליו שהוא מנחה אותי במסלול שהוא יודע שאני יכול להתמודד איתו ויש לו סיבה לכך, הייתי באמת מתקשה. זה לא אומר שאני מבין למה דברים כאלה קורים – אני לא. אני לא יכול להסביר למה דברים רעים מתרחשים. אבל אני נאחז בשכנוע שיש סיבה, גם אם זה מעל התקציב שלי. אני יכול לומר בכנות שאני אדם שמח (ייתכן שלא בעוד 30 דקות אחרי יוגה או לרגעים הספורים אחרי נפילה או חנק, אבל באופן כללי). אותה אושר קיים למרות – ואולי אפילו בגלל – המסלול המאתגר שאני עליו. תאמינו לי, הייתי מעדיף מסלול שונה מאוד כי בגיל 50, אף אחד לא רוצה את זה. אבל החיים הם על איך אנחנו מתמודדים עם הסיטואציות שניתנו לנו.
בלוג זה, בתחילה פורקן טיפולי אישי לחיזוק הדעות האלה, התפתח למשהו יותר. ככל ש-PSP ממשיך את מסלולו הבלתי צפוי, אני מקווה שבדרך משמעותית כלשהי, ההרהורים שלי עוזרים לאחרים לנווט את האתגרים שלהם.
הערה אחרונה – יש לי כל כך הרבה מה ללמוד מאחרים, ובאמת היה לי מזל שיש לי כמה חברים שלצערי (הם לא היו כל כך ברי מזל) נמצאים במצבים קשים, ואני באמת עוצבתי על ידם. זהו תהליך למידה הדדי עבור כולנו. אני פשוט במקרה נמצא כרגע ב”דוקטורט” של פרק מסוים בחיים.
