יותר במשותף ממה שאנו מבינים: שיעורים משותפים מסרטן, ALS, PSP ומחלות אכזריות אחרות
“אפשר לקחת ממנו אדם הכול, פרט לדבר אחד: החירות האחרונה של האדם – לבחור את יחסו בכל נסיבות שניתנו לו, לבחור את דרכו שלו.” – ויקטור פרנקל
מבוא בעוד שפלטפורמות לגיוס תרומות, אנשי מקצוע רפואיים וחברות תרופות לעיתים קרובות מדגישות את ההבדלים בין “מותגי” מחלות, עבור חולים ומטפלים, יש הרבה יותר במשותף מאשר שונה. האתגרים הרגשיים, הגופניים והמעשיים מאחדים אותנו מהרגע ששמענו את המילים הנוראות האלה באבחון.
מניסיוני האישי, למדתי שחרף ההבדלים, האתגרים הרגשיים והמעשיים חולקים קרקע משותפת מרשימה. (זה חזר אליי לאחרונה בשיחות עם חבר ובעלה המטפל, שמתמודדים עם מצב דומה מאוד בכל כך הרבה מובנים – אבל עם מצב שונה לחלוטין.)
לשם הקשר, אני חי עם PSP (שיתוק פרוגרסיבי על-גרעיני), מצב ניווני נוירולוגי. מבחינה סטטיסטית, תוחלת החיים התיאורטית שלי היא בשנים בודדות נמוכות. אבל האמונה שלי עוזרת לי לראות מעבר לחישוב הגס והלא-אישי הזה ולהתמקד במה שחשוב באמת: לחיות את הזמן שיש לי במלואו.
מהרהורים אלה, חמש עמודים בולטים ככלליים ומשנים חיים:
- יחס המילים של פרנקל צלצלות אמת: אפילו כשכל השאר נשלל, עדיין בשליטתנו איך נגיב. יכולתי לפחד מכל ארוחה בגלל ההגבלות והסיכונים (אני על מוצרים לא-מרקמיים, לא-נוזליים מדי – תחשבו על פיוריי שלא ממש מרק – כי אני צעד אחד משאיבה), או שהייתי יכול להעריך אותה כהזדמנות לצחוק ולחבר עם יקיריי. להישאר חיובי קשה – אבל זה חזק, אפילו מול מצב סופי.
- תמיכה מסע המטפל קשה כמו זה של החולה. תמיכה אמיתית דורשת סבלנות, הקרבה ורצון לשים מישהו אחר במקום הראשון. מעבר למטפלים, המעגל הרחב של משפחה וחברים חשוב מאוד. התודה על התמיכה הזו לעיתים קרובות חורגת ממילים.
- תכנון – אבל התמקדות בהווה תכנון חשוב – בין אם לטיפול, לפרקים הסופיים של החיים או לצעדים הפיננסיים הנדרשים להבטחת טיפול ורווחת המשפחה בעתיד – אבל הוא לא אמור לצרוך את כל האנרגיה שלך. למדתי שבעוד שההכנה למה שמגיע הכרחית (כמו מיפוי כלים אדפטיביים לניידות או דיונים על טיפול מתקדם), החיים בהווה הם מה שבאמת מחזק אותי.
תהנו מהרגעים. תעדיפו אותם. אל תתעכבו רק על העבר או תתמקדו יתר על המידה בעתיד. למרות שאי אפשר למדוד את זה במדויק, הייתי אומר ש-90% מהזמן שלי עכשיו מרוכז בהווה – והשינוי הזה שינה לי את החיים.
עבור אלה מאיתנו עם PSP, שבו אין טיפול ותוצאות יכולות להרגיש מוחצות, הגישה הזו חיונית. כל יום מביא את התערובת שלו של טוב ורע, אבל הבחירה להיות מודעים – ליהנות מצחוק, חיבור ושמחות קטנות – הופכת את המסע לנסבל יותר ומשמעותי יותר.
- אמונה עבורי, אמונה היא חבל הצלה. האמונה שהדרך שלי בעלת משמעות – אפילו אם אני לא מבין אותה – נותנת לי כוח. עבור אלה ללא אמונה, קיימים מקורות חוסן אחרים, ואני מכבד את זה. אבל עבורי, האמונה שיש מטרה מעבר להבנתי מביאה שלווה.
- הומור זה עלול להישמע זניח, אבל הומור הוא נוגדן חזק לייאוש. אם לא נצחק, נבכה – וצחוק, אפילו במינונים קטנים, מקל בעול הכבד ביותר. אי אפשר לכפות אותו, אבל כשהוא מגיע, הוא מרפא.
מחשבות סיום וקריאה לפעולה אחד הילדים שלי ואני דיברנו בסוף השבוע על כמה טוב אני מתמודד, בהתחשב בהלם של למידה על מצב סופי. בכל זאת, זה קשה – הכול השתנה: עבודה, נסיעות, יכולת, יכולות.
בעוד שאני מקדם מודעות ומימון ל-PSP, אני גם תומך בסיבות הקשורות למצבים אחרים. (הטקסט הזה נכתב בעקבות תרומה לצדקה של חברתי, תזכורת לכמה המסעות האלה חופפים.) כי בלב העניין, למרות סיווגים רפואיים, החוויה של החולה והמטפל דומה באופן מפתיע. ובאנושיות המשותפת הזו, אנחנו מוצאים כוח.
האם אתם מסכימים עם חמשת העמודים האלה? האם מצאתם חוטים משותפים אחרים שמשנים הבדל במסע שלכם – או בתמיכה במישהו שאתם אוהבים? שתפו את מחשבותיכם וחוויותיכם בתגובות. בואו נלמד זה מזה ונעשה את השיחות האלה נראות יותר.
הקהל שלי מושפע בעיקר מ-PSP, אז בבקשה שתפו רחב יותר אם אפשר – בואו נגשר בין העולמות האלה וניתן חיזוק לקולות שצריכים את זה הכי. עבור מטפלים שמחפשים צלילה עמוקה יותר לניווט באתגרים המשותפים האלה מנקודת מבטו של חולה, הנה המדריך שלי: ניווט במחלה סופית: נקודת מבטו של חולה למטפלים.
