כשקרעתי את הרצועה הצולבת בברך והחליפו לי אותה, או כשהתוספתן שלי כמעט התפוצץ, הכאב היה עז אבל פשוט להבנה. הייתה סיבה ברורה ופתרון ברור.
Progressive Supranuclear Palsy (PSP) הוא משהו אחר. זה מוזר, כמעט לא מציאותי. המוח שולט בהכול, אבל עם PSP הוא עושה זאת באופן בלתי צפוי – לפעמים לגמרי, לפעמים חלקית, ואף פעם לא באותה צורה.
ההתקדמות הבלתי פוסקת
ובכל זאת זה ממשיך להתקדם, ומחקר אחר מחקר מראה שמדובר במחלה סופנית בתוך כמה שנים – אבל לפעמים קשה לדמיין את זה. לחיות עם PSP מרגיש כמו לנסות לתפוס משהו שמשנה צורה כל הזמן, גם כשאתה יודע לאן זה מוביל בסוף.
כשהמוח משחק משחקים
הרופאים אומרים שהעיניים שלי בריאות לחלוטין, ובכל זאת הראייה שלי פגומה מאוד. היום לא הצלחתי לקרוא את הספר שלי בבית הכנסת. העיניים בסדר, זה המוח.
אני זז לאט, השרירים שלי נוקשים, ובכל זאת אין לי פציעות. אני מתאמן בהתמדה: פילאטיס, דיקור פעמיים בשבוע, אופניים כמעט כל יום, יוגה כמעט מדי יום, ושיקום פיזי פעמיים בשבוע. ובכל זאת, המוח משתלט על הכול.
שיווי משקל? קדימה בסדר. אחורה? בלתי אפשרי. לעמוד ישר אומר ליפול לאחור.
התסמינים משתנים כמו צללים. יום אחד כולם מופיעים, יום אחר רק אחד. לפעמים זה משתנה משעה לשעה.
המחיר הפיזי והנפשי
השרירים בגרון שלי פגומים, מה שמעמיד אותי בסיכון לחנק ואולי להזדקקות להזנה דרך צינור. ושוב, זה לא השרירים – זה המוח.
וזה לא רק פיזי. PSP משפיע גם על מצב הרוח והנפש: אדישות, כעס, נדודי שינה, חרדה. זה גם מבלבל מאוד את המטפלים והמשפחה. אין תרופה ואין טיפול, והמצב מתקדם באיטיות אך בעקביות.
אני לא אומר דבר על מחלות אחרות, אבל המוח הוא פשוט יצור מוזר.
נלחם בחזרה
אני משתדל להילחם ולהמשיך לחיות בצורה חיובית. הנחישות שלי אפילו הולידה ספר שפורסם תוך שבוע. ובכל זאת PSP מרגיש כמו בן זוג מוזר שמשנה צורה כל הזמן: תמיד נוכח, תמיד משתנה.
מחלות ניווניות אחרות פוגעות בזיכרון או גורמות לרעידות. PSP מרגיש לא אמיתי, ובכל זאת הוא אמיתי וכואב. הוא משחק משחקים עם המוח שלי, פשוטו כמשמעו.
לחיות עם PSP: מה יכול לעזור
להישאר פעיל: פעילות גופנית, פיזיותרפיה ותנועה יכולות לשמור על כוח וגמישות.
לבנות תמיכה: גם למטפלים ולמשפחה דרושה הדרכה. תקשורת פתוחה היא המפתח.
עזרה מקצועית: טיפול בדיבור לבעיות בליעה, ריפוי בעיסוק למשימות יומיומיות.
בריאות נפשית חשובה: טיפול רגשי ומיינדפולנס יכולים להקל על חרדה ושינויים במצב הרוח.
מחשבות אחרונות
PSP הוא משנה צורה, בלתי צפוי ונחוש. אבל בזמן שהוא משנה צורה, הנחישות שלי נשארת קבועה. הוא שינה את חיי מעבר לכל דמיון בכל דרך אפשרית. אני לא מתעכב על מה שאיבדתי. גם אני משנה צורה, ואני מגיב על ידי מציאת משמעות חדשה ודרכים להמשיך להיות, בלי לנסות להשוות ולנחש מה היה ומה יכול היה להיות.
