אני חש בר מזל על כך שהכישורים הקוגניטיביים שלי נותרו חזקים, לפחות ביחס לעבר, ושהצלחתי להשתמש בהם בדרכים שחשובות לי. זהו דבר שרבים מקבלים כמובן מאליו, אך אני בהחלט לא. לפחות, לא עוד.
נדמה כי מוחי נודד כעת למחוזות רחוקים כדי למלא את החלל במקום שבו נהגתי לנסוע פיזית. הישיבה מול המחשב מחליפה את המושב שבו ישבתי במטוס בדרך לסדנה או פגישת לקוחות, אם כי הראייה הנחלשת גורמת לבעיה גדולה יותר מדי יום.
במקרים רבים, אנשים מאבדים את רמת הקוגניציה הקודמת שלהם. אחרים מאבדים את היכולת למנף את מה שנותר מכיוון שאינם יכולים עוד לתקשר את ידיעותיהם. מהמחקר שביצעתי, רוב חולי ה-PSP (למעלה מ-70%) חווים ליקוי קוגניטיבי. רבים סובלים מצורה הדומה לדמנציה או גוונים של אלצהיימר, עמם חולקת ה-PSP את חלבון הטאו. למרבה המזל, שמרתי על יכולת זו עד כה ואני ממשיך למצוא אפיקים להפעיל אותה באמצעות שחמט, כתיבת בלוג זה, עבודה על ספרי ויצירת מדריכים.
דבר אחד שלא השתנה הוא האימפולסיביות שלי. שום דבר מזה אינו חלק מתוכנית מחושבת היטב. זו פשוט תגובה למחשבות החולפות בראשי. למשל, הבוקר קראתי פרקי תהילים לרפואת תינוק חולה והבנתי שחלק ניכר מהם “הולך לאיבוד” אצלי בגלל העברית המוגבלת שלי וחוסר ההערכה לשירה. אך היום, בפעם הראשונה, הבנתי זאת אחרת. ב”סגנון בן” אמיתי, כתבתי מדריך בן 25 עמודים כדי לעזור לעצמי ולאחרים להעריך זאת טוב יותר. זה לא מה שרוב האנשים היו עושים, אבל זה הרגיש נכון.
אני מודה שאני חושש לאבד מיומנות זו. המחשבה לעבור את החיים מבלי יכולת לשתף את הרעיונות והפרספקטיבות שלי מטילה עליי אימה. לכן, אני פעיל ככל שאני יכול כעת ומאמץ את השריר כל עוד אני מסוגל. אני עושה זאת בחלקו מתוך תקווה שהפעלת השריר תסייע לשימורו לאורך זמן.
יכולת זו היא ברכה, ואינני מקל ראש בערכה. יותר מכל אתגר פיזי שאני מתמודד עמו, האתגר הקוגניטיבי חשוב לי ביותר. הפחד לאבד אותה, או אפילו לחוות דעיכה שלה, הוא מציף. אינני יכול לשלוט בעתיד; אני יכול רק להתמודד עם ההווה. לעת עתה, התוכנית שלי פשוטה. אפיק את המרב מהיכולת האינטלקטואלית שיש לי היום.
ראוי לציין שבמקרים רבים, היכולת הקוגניטיבית אינה נעלמת לחלוטין אצל חולי PSP. לעתים קרובות, הם פשוט אינם יכולים לתקשר אותה, מה שיוצר תסכול עצום. תקוותי היא שמטפלים ובני משפחה יעשו כל שביכולתם כדי לסייע לחולים להביע את מחשבותיהם במקום להניח שיכולות אלו אבדו. גם אם זה קשה יותר או לוקח זמן רב יותר, אני מאמין שרוב החולים יעריכו את הכללתם בהחלטות חשובות.
אז הנה אני. כותב, יוצר וחי מתוך כוונה. אני עושה זאת לא מפני שאני יודע מה צופן העתיד, אלא מפני שאני יודע מה אני מחזיק כרגע. אני מחזיק בכוח המחשבה, במתנת הביטוי ובאומץ להמשיך הלאה.
