אני עומד לאכזב את חמותי (מעולם לא רעיון טוב!) כי דיברנו אתמול בערב שאכתוב על המילה “OK”, איך אנחנו משתמשים בה כדי להתחמק משיחות קשות, להחליק אי נוחות, ולעבור לנושאים קלים יותר. אפילו תכננתי לצלול למקורות הבוסטוניים המוזרים שלה במאה ה-19. (חנון, אני!) בכנות, תמיד חשבתי ש”OK” היא ביטוי בריטי, משהו שתוכנן לעזור לאנשים כמוני להימנע מלדבר על דברים אישיים. העובדה שהיא מונח אמריקאי היא מדהימה. אולי הבריטים והאמריקאים לא כל כך שונים זה מזה, אבל מצד שני 🙂
אבל הנה העניין: אני לא יכול לכתוב על “הכל בסדר” היום. כי כרגע, הדברים לא. במקום זאת, אני רוצה לשתף משהו לא שגרתי, משהו שלא הרבה אנשים יודעים על PSP, אבל שהפך לחלק גדול מחיי (במילים שלי): כיבוי כוח.
כתבתי הרבה לאחרונה על פרקים של קיפאון (קיפאון הליכה, או FOG). ה’כיבוי כוח’ הזה מרגיש דומה במובנים מסוימים, אבל בו זמנית, הוא שונה מאוד מאוד. הקיפאון היה כמו לחיצה על השהיה על הרגליים; כיבוי כוח הם כמו שהמערכת כולה עוברת למצב המתנה.
מה זה כיבוי כוח? בפורומים של חולים, ראיתי אחרים מתארים את התחושה הזו כ”כיבויים”, “פגיעה בקיר”, או פשוט “קריסה”. אישית, אני אוהב “כיבוי כוח”.
דמיינו שהגוף שלכם מחליט פתאום לשמור על אנרגיה כמו טלפון שנכנס למצב חיסכון בסוללה. זה מה שקורה לי. זה קרה אתמול, ופעמיים בשבוע וחצי האחרונים. הכל מאט. הדיבור הופך כמעט בלתי אפשרי. העיניים שלי נסגרות ללא רשות. תנועה מרגישה כמו הליכה בדבשה, אם לא פשוט בלתי אפשרית.
זה בדיוק כמו מטאפורת הסוללה של הטלפון: עם קצת מנוחה, מגיע רגע שבו יש לי מספיק כוח להרגיש ערני שוב, אבל תחושת “מטושטשת” נשארת שעות אחרי.
החלק המדעי (או הניחוש הטוב ביותר שלי) האמת היא שאני לא יודע את הסיבה המדויקת. אני לא מדען. אולי זה עייפות חמורה, אולי זה חסימה נוירולוגית, או אולי זה שילוב של שניהם. בזמן שאני קורא להם “כיבוי כוח”, רופאים אולי יקראו לזה “עייפות מרכזית” חמורה או “אקינזיה”. אין מחקר מושלם על החוויה הספציפית שלי, אבל הרבה אנשים עם PSP מדווחים על אובדן אנרגיה מתיש מסוג זה או קריסות פתאומיות – כולל עייפות בכ-70–80% מהמקרים במחקרים מסוימים, ממה שאני מבין אבל אל תצטטו אותי. זה מנחם לדעת שאחרים חווים משהו דומה, גם אם אולי אין להם עדיין שם מגניב לזה.
אני כן יודע מהמחקר המוגבל שעשיתי (טוב, עשיתי קצת יותר מזה), שחוקרים מסוימים מקשרים את הסימפטומים האלה לחלבון טאו (אותו אשם שנמצא באלצהיימר) שמפריע למעגלים בגזע המוח ובגרעיני הבסיס. בין אם זה הסוללה מתרוקנת (עייפות) או מנוע ההתנעה נכשל (אקינזיה), התוצאה זהה עבורי: עצירה מוחלטת.
הסימפטומים כוללים לעיתים קרובות:
- האטה בתנועה ובחשיבה (ברדיקינזיה/ברדיפרניה)
- קושי בדיבור (היפופוניה או אפילו אנארתריה)
- סגירה כפויה של העפעפיים (הידועה כאפרקסיה של פתיחת עפעפיים, או AEO)
גורם חוסר החיזוי ההשפעה הנפשית הופכת לבעיה משמעותית, בדיוק בגלל שהכיבויים האלה לא תמיד עוקבים אחר לוגיקה. אתמול, היה לי בוקר נורמלי לגמרי – שינה טובה, קפה עם חברים – לפני שזה פגע. פרק אחר קרה בבית של אחותי אחרי יום ארוך אבל מרגיע. יום אחר, שייק עם חבר, ואז בום: שלוש שעות של חוסר תנועה כמעט מוחלט. אין אזהרה, אין טריגר ברור.
חוסר החיזוי הזה מתיש בפני עצמו. הוא מאיים לגרום לי לרצות להישאר בבית יותר זמן, רק כדי להיות בטוח.
חיים עם כיבוי כוח אז מה עושים כשהגוף מחליט לעבור למצב המתנה? אני רק מתחיל ללמוד, אבל אני חושב שהאמת היא פשוט שכל ישר.
- לפני שזה קורה: עשו את הבסיסי – תעדפו שינה, שתייה ואוכל. הקשיבו לגוף וניסו לזהות את הסימנים לפני שהכיבוי פוגע.
- כשזה קורה: הוציאו את עצמכם מסכנה מיידית (נפילה, חנק, או כל סיכון אחר) כמיטב יכולתכם. אפילו אם זה אומר ללכת לשבת על כיסא או על הרצפה.
- אחרי: פשוט תנו לעצמכם זמן להתאושש.
אני לא מודע לפתרון קסם – אבל אנא שתפו אותי אם יש לכם אחד.
זה רק אחד מההשפעות המעצבנות מאוד שיש ל-PSP עליי. לצערי, זה מאיים על המצב הנפשי שלי כי אני נוטה להיצמד לבית כדי להימנע שזה יקרה בפומבי. כמו שכתבתי אתמול, יש לזה השלכות רחבות יותר על המשפחה כי הם רואים עוד סימנים שה-PSP מתקדם.
למה לשתף את זה? לצערי, כמה שאני מרגיש אשמה (בלי סיבה רציונלית), אני לא יכול להימנע מזה שהמשפחה שלי רואה את השינויים ב-PSP. זה נטל נורא עליהם, אבל אני לא יכול לעזור בזה.
אני כותב את זה כי כיבוי כוח זה לא סתם “להיות עייף”. זה האטה של כל המערכת שמשנה איך אתה חי. ואם אתם מתמודדים עם PSP, לדעת שאתם לא לבד חשוב. זה נשמע כל כך מוזר שאנשים אולי פשוט לא יאמינו לזה, אבל לא משנה מה המונח הטכני, אני יכול להגיד בבירור שזה חלק מהמציאות שלי עכשיו, עוד שכבה של מורכבות במצב שממשיך להפתיע אותי.
אם אתם חיים עם PSP, אנא שתפו אותי בסיפורים שלכם ובמנגנוני התמודדות שמצאתם.
