אני לא מדבר כאן על אחד מהתסמינים העיקריים שלי – איזון ותנועה.
אני מדבר על איזון בין חיים לעבודה, שמרגיש לי קשה לא פחות לשלוט בו.
איזון מעולם לא היה הצד החזק שלי.
רוב חיי הייתי עבד-עבודה מושבע, ועכשיו, כחולה PSP בדימוס, אני עדיין מנסה להבין בכלל איך נראה איזון כזה, בזמן שאני מנסה לקחת את החיים קצת יותר בקלות.
פרישה לגמלאות היא אתגר עבור רוב האנשים, אבל לעצור קריירה בבת אחת, בלי הכנה?
זה כמו מכה למערכת. קראתי שגם הפרישות המתוכננות הכי טוב יכולות להיות קשות, אז לעשות את זה בפתאומיות – זה ממש לא היה אמור להיות קל.
אולי זו הסיבה שניסיתי למלא את החלל בדרכים אחרות.
מילוי החלל
בהתחלה פניתי להדרכה ולכתיבת בלוגים.
אחר כך באה השחמט.
ואז, כמעט באינסטינקט, כתבתי ספר בשבוע אחד – והרגיש מדהים.
אז כתבתי שני תוך פחות משבוע – וגם זה הרגיש נפלא. אני גאה במה שכתבתי.
אתמול התעוררתי בחצות והתחלתי לשרטט ספר שלישי.
זה מוטבע בי: כשאין מה לעשות – אני כותב.
הספקתי 13,000 מילה, אבל ברוך השם (למעננו ולמענכם) – לא אהבתי את התוצאה.
זה לא זרם. זה לא עבד.
אבל זה לא העניין.
העניין הוא שאני ממשיך לדחוף, כי זו הדרך היחידה שאני מכיר.
המאבק היומיומי
אני מנסה להסיח את דעתי, למרות שבפועל אני כופה על עצמי שהייה כמעט מלאה בבית – בעיקר בגלל הפחד לקפוא, ליפול ופשוט “לכבות”.
אני נוגס כל הזמן באוכל, אבל בגלל דיאטת מחית כדי לדחות את השלב הבא של צינור הזנה – שום דבר לא ממש משביע אותי.
אני צופה קצת טלוויזיה, אבל העיניים מקשות עליי.
שינה ביום? כמעט בלתי אפשרי.
וכן, אני דואג מהרבה דברים, כולל כספים – כמו כולם – למרות שאנחנו בסדר בזכות שנים של עבודה קשה.
פרישה בגיל 50 מביאה איתה את האתגרים שלה.
אז אני דוחף. אני כותב. אני יוצר.
אבל היום אני עוצר.
כתבתי שני ספרים בפחות מחודש, והדבר האחרון שאני רוצה זה לקלקל התחלה טובה עם ספר ממהר שאני לא גאה בו.
היום הולך להיות יום נטפליקס ופילאטיס.
לפחות ככה אני אומר לעצמי עכשיו.
המציאות של PSP
זה קשה.
PSP גונב ממני שינה, תנועה ושקט נפשי.
והידיעה שזה הולך להחמיר – הרבה יותר – היא משקולת שאף אחד לא רוצה לשאת.
אני מסתדר, ואתמול נגמר בסופו של דבר בטון חיובי אחרי צניחה של אחר הצהריים, אבל זה לא אומר שזה קל.
הבוקר שילמתי 20 דולר (שאת רובם אני יכול לחסוך לכם) וקיבלתי גישה למאמר מחקר חדש שיצא בספטמבר 2025 בשם:
“Progressive Supranuclear Palsy – A Global Review”.
לדעתי הוא אמר בסך הכול… כמעט כלום.
חוץ מזה שבאסיה יש שונות עצומה בשכיחות ל-100,000 איש, אבל המספרים כל כך נמוכים שברור שמדובר באנומליה סטטיסטית.
ובחלק על הטיפול? אישרו שוב את מה שכבר ידענו:
“אין תרופות מאושרות שמשנות את התקדמות המחלה.”
למצוא את האיזון
כל חולה מתמודד עם שילוב אחר של אתגרים, ולמי שמטפל בו יש את המאבקים שלו.
אחד מהאתגרים הגדולים שלי – זה איזון.
איזון – גם הפיזי וגם זה שבין חיים לעבודה – זה כישור קשה ללמוד אחרי כל החיים בצד השני של המתרס.
אבל אני מנסה.
גם אם יש ימים שמרגישים כמו קרב שלא נרשמתי אליו מראש.
