לפעמים אני חי בעולם חלומות, משכנע את עצמי שכולם בסדר ושכולם במשפחה יישארו בסדר. בעומק הלב אני יודע שאשתי, המטפלת שלי, מושפעת מאוד. ועדיין, מעבר לכך, יש רגעים שבהם אני חושב: אני החולה, בן 50, מתמודד עם זה, וזה עליי. אני רוצה שהילדים שלי ימשיכו להתקדם בחייהם – אוניברסיטה, עבודה, בית ספר – ללא הפרעה. לצערי, אין לי שרביט קסמים, וזה פשוט לא נכון.
בכך אינני מביע שום שיפוט, משום שיש מקרים כמו שלי שבהם קשרים אישיים מסוימים כבר אינם ניתנים לתיקון.
אני רוצה להאמין שאמי, אחיי ואחיותיי, אחייניי ואחייניותיי, חמי וחמותי וכלתי וחתני לא נפגעים, אבל זו בדייה. בדייה מוחלטת.
PSP לא נופל מהשמיים על ואקום, הוא נוחת ישירות על גבי שנים של היסטוריה משותפת, הרגלים וסוגיות בלתי פתורות (רגשיות, משפחתיות, כלכליות, בריאותיות וכדומה), והוא הופך הכול למורכב יותר.
כל משפחה שונה, וכל בן משפחה מתמודד בדרכו שלו. מחקרים מאשרים זאת: משפחות המתמודדות עם PSP חוות שיבוש תפקידים, שבו בני זוג עוברים ממעמד של שותף למעמד של מטפל, וילדים עלולים לקחת על עצמם אחריות מוקדם מהצפוי. שינויים אלה יוצרים מתח ביחסים ויכולים ליצור קונפליקטים של זהות.
מקבוצות תמיכה ומהתבוננות פשוטה ברור שההשפעה תלויה גם בגיל שבו PSP פוגע. מאוחר יותר בחיים, כשיש כבר נכדים ובן/בת הזוג פחות מסוגלים לסייע, האתגרים שונים ממצבי שלי, שבו הילדים בגיל ההתבגרות והעשרים לחייהם. שני המצבים קשים, ושניהם יוצרים אדוות שמתפשטות הרבה מעבר לחולה עצמו.
בעוד שהחולה והמטפל שקועים לגמרי ב-PSP, יתר בני המשפחה אינם שקועים כך. לכך יש יתרונות וחסרונות. חייהם ממשיכים מחוץ לעולם הזה, וזה בריא, אבל חלקם עלולים לחוש אשמה על כך שהם לא נוכחים באופן מלא. כאן מופיעה האמביוולנטיות הרגשית – תערובת של אהבה, תסכול, מחויבות, אשמה ואבל. זה אולי נשמע כמו פסיכולוגיה 101, אבל זה קריטי לכל המשפחות, וזה תחום שכמעט לא נגעתי בו בבלוגים שלי עד היום.
אין דרך מושלמת להיות לא מעורב לגמרי ולא מרוחק לגמרי. כואב לצפות בהורה שדועך, לחוות שיבוש, ולדמיין עתיד לא ודאי. מחקרים מראים שפערים בתקשורת הם גורם לחץ מרכזי. החולה והמטפל חיים את PSP מדי יום, בעוד שבני משפחה מורחבת עלולים להרגיש מנותקים או לא מעודכנים, דבר שיוצר מתח ואי-הבנות. חלק מבני המשפחה מרגישים שאין להם תפקיד משמעותי, בעוד אחרים נושאים לחצים כבדים משלהם ולא מקבלים את תשומת הלב שהם זקוקים לה גם כן. PSP לעולם אינו מגיע בבידוד.
משפחות צריכות לעבד את PSP בדיוק כמו שהחולה והמטפל עושים, אבל כל אחת בדרכה שלה. מחקרים מצביעים על כך שדיאלוג פתוח, אמפתיה ולפעמים טיפול יכולים לסייע בהפחתת קונפליקטים ושיפור ההתמודדות. רשתות תמיכה – חברים, קבוצות קהילתיות ופורומים מקוונים – יכולות גם הן לעזור למשפחות לשאת יחד את המשקל הרגשי.
אני בר מזל, יחידת הליבה המשפחתית שלי חזקה, אבל טיפשי לדמיין שהכול חלק. זה קשה מאוד לכולם. כפי שאמרתי, למשפחות לרוב יש סוגיות ארוכות שנים, ו-PSP נוחת ישר מעליהן. זה יכול להצית קונפליקט, או להוביל לפיוס. מחקרים מראים שמשפחות בעלות לכידות חזקה מסתגלות טוב יותר, בעוד משפחות עם מתחים ישנים ולא פתורים חוות מאמץ רב יותר.
אין לי תשובות. אבל להכיר בכאב המשותף, בלי לדרג מי סובל יותר, זה חשוב. גם החולה והמטפל חייבים לתת לבני המשפחה מרחב לעבד את הדברים בקצב שלהם. אני לומד שאני לא הסיפור היחיד כאן, ואני גם לא רוצה להיות, למרות שלפעמים אני מודה שאני כן רוצה. אני בן אדם, ואני מורכב, בדיוק כמו כולם.
אמפתיה הדדית היא המפתח. ככל שהיא חזקה יותר, כך ניתקל בפחות כעס.
כחולה, אני צריך לשאוף לאי של שקט, בין השאר לשם שימור עצמי. אני מאחל שזה לא היה קורה לי או למשפחה שלי, אבל משאלות לא משנות דבר. מה שכן עוזר הוא ההכרה שבהרמוניה, בשילוב עם הבנת הדינמיקה המשפחתית, יש לנו אחד מהכלים החזקים ביותר להתמודדות עם אתגר ה-PSP, עבור כל המעורבים.
זהו אחד האתגרים הגדולים ביותר שאיתם כולנו מתמודדים, כולנו יודעים זאת, ועדיין לפעמים אנחנו קוברים אותו עמוק ומנסים להתעלם ממנו.
