נוכחתי לדעת, אם לא ידעתי זאת כבר, שהמחלה הזו מתנהלת בשתי דרכים, שתיהן נוראיות: טלטלות פתאומיות, כמו אירוע חנק משמעותי או נפילה, והתקדמות זוחלת, בלתי פוסקת, שמרגישה ממש מתגנבת. כבר כתבתי בעבר על זרם לבה, והמטפורה הזו שוב מרגישה נכונה הבוקר.
במהלך השבועות האחרונים, שמתי לב שאני פשוט איטי יותר, נוקשה יותר, מותש יותר. אני ממש מתקשה לראות מה אני כותב כעת. מזל שאני מקליד עיוור שוטף. ברגע זה ממש, הידיים שלי עובדות בסדר (קניתי עכבר ולוח טובים יותר השבוע שמשפרים את המצב), אבל בזמנים אחרים אני נשען על הקול שלי כדי להכתיב. בין השניים, אני מתנהל. במבט על המסך, יש כל כך הרבה טשטוש, והרגישות שלי לאור הולכת ומחמירה. אני חובש מסכת עיניים לחלקים ארוכים יותר ויותר מהיום.
משימות יומיומיות קשות יותר: תנועה במיטה, קימה, התלבשות, הליכה. יותר ויותר, אני זקוק לכיסא גלגלים בתוך הבית במקום הליכון, כי איני מרגיש מספיק יציב. ככל שזה קורה, טווח הפעולה שלי מצטמצם. לא עליתי במדרגות כבר שלושה או ארבעה שבועות. אפילו לא הייתי חולם לנסות זאת עכשיו, בעוד שלפני כמה שבועות הייתי יכול לעשות זאת בזהירות. אני יותר בבית, ויותר בכיסא. כמובן, זה מעגל קסמים: ככל שאני זז פחות, השרירים שלי נחלשים יותר. אני מתנגד לכך ככל יכולתי, אבל זה קשה.
עם ה-PSP, אני נלחם בחזיתות מרובות: מניעת המשברים הפתאומיים, בעיקר דרך שמירה על תזונה קפדנית כל כך שתמנע את הצורך בצינור הזנה שהרופא דורש ממני, בזמן שההידרדרות ההדרגתית נעה בקצב מהיר. אני גם מנסה לשמור על הקוגניציה שלי חזקה ועל הגישה המנטלית שלי חיובית.
דוגמה קטנה אחת היא למעשה די מצחיקה – מכיוון שאני כבר לא לועס כי האוכל שלי כמעט חסר מרקם, הפיזיותרפיסט שלי המליץ לי לקנות את הצעצועים שתינוקות משתמשים בהם כדי לאמן את שרירי הלעיסה שלי, כי הם פשוט כל כך נוקשים. עוד לא הלכתי, אבל בלי להיכנס לפרטים, אני מניח שיש עוד ועוד דברים שאוכל ובקרוב אצטרך לקנות מחנויות דומות. “מעגל החיים” עולה בדעתי.
זה כל כך קשה. כשהקירות נסגרים עליי, להישאר אופטימי זה מאמץ ענק, אבל אני נשאר חיובי באופן כללי, אני צוחק ובאופן כללי הימים מלאים בטוב יחסי או לפחות בשלווה. ללא אפשרויות טיפול, אני פשוט ממשיך להסתגל ולהתמיד. אין לי מושג אם אני מתמודד עם זה בצורה הטובה ביותר האפשרית, אבל אני חושב שאני בסדר.
אני חושש עתה, עם זאת, שאני מתקדם לעבר צוק שבו בקרוב אצטרך טיפול פולשני מלא אמיתי עבור הדברים שמפחידים אותי ביותר: איבוד כבוד ועצמאות. לא רק בגלל נפילות או חנק, אלא בגלל שאולי בקרוב לא אוכל לתפקד במשימות בסיסיות. אני אתנגד כל עוד אוכל, כי אני עקשן וכי אני מפחד, אבל בשלב מסוים, אצטרך להיכנע. נותר לי טופס אחד שאני צריך לקחת לאחות כדי לסיים את התהליך של קבלת מטפל, והשבוע היססתי. אני צריך לעשות את זה. אני יודע שאפילו אם לא נפעיל את זה מיד.
הייתי רוצה לסיים את השבוע בנימה אופטימית ואעשה זאת, אבל לפעמים פשוט צריך לומר: המאבק הזה אכזרי, וזה לא מאבק שאני יכול לנצח במובן המקובל. אין טיפול. זה כמעט בוודאות (למעט ניסים) יכלה אותי בסופו של דבר. זו רק שאלה של כמה זמן ובאיזו דרך.
כאדם מאמין, אני מקבל זאת כדרכי, וכפי שאני כותב לעיתים קרובות, אני רגוע, מרוצה ואסיר תודה באופן מוזר כלפי החיים. אמשיך הלאה, אמשיך לכתוב, וחשוב מכל, אבלה כמה שיותר זמן איכות עם האנשים שאני אוהב – עושה, רואה, צוחק, משתתף. הכבוד שלי למשפחות, למטופלים, למטפלים ולאהובים ההולכים בדרך הזו, הוא עצום. זו דרך איומה, והאופן שבו זוגות נושאים אותה בשקט, ללא אפשרויות טיפול או הבנה, הוא יוצא דופן. כולכם נותנים לי כוח.
בצד החיובי, יש לי שלושה דברים להוסיף. אני אסיר תודה עמוקות שהקוגניציה שלי נותרה, ושכרגע אני יכול לכתוב ויש לי את המוצא הזה. כשיעלם, אנסה להישאר חיובי. שנית, קיבלתי מחמאות על ספרי החדש על PSP מכמה אנשים, וזה ממש הרים אותי – תודה!! אני מקווה שהספר משרת מטרה, לפחות עבור חלק. ואולי כי הייתי זקוק לתחושת שליטה כלשהי אמש, הזמנתי חצי קילו גלידת וניל בשעה 10 בלילה. אשתי והילדים חשבו שזה מטורף, אבל בדיוק בגלל זה עשיתי זאת. זה היה טעים ומגוחך לחלוטין, אבל זה העניק לי שמחה טהורה. עד כדי כך שאחרי היוגה והתרגילים שלי, הבאים בתור ברשימה שלי, אולי אקח עוד קצת. אני צריך להיות זהיר – חוסר הפעילות הזה אינו סלחני – אבל פינוק אחד או שניים, או שלושה, אף פעם לא הזיקו יותר מדי לאף אחד. אומר מכור הגלידה.
