לחיות עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP) זה כמו רכבת הרים – רגעים של תקווה מתנגשים באכזריות המציאות. אתמול היה דוגמה מושלמת לקיצוניות האלה.
היום התחיל טוב. שיחקתי שחמט והרגשתי חד, כמעט כמו האני הישן שלי. ואז חבר שמעביר לי לעיתים קרובות עדכונים רפואיים שאני מפספס (ואני בהחלט מעודד ומברך על זה, למרות המאמר הזה) סיפר לי על ניסוי מתמשך בשם TPN-101. זה תרופה דרך הפה שמיועדת לעכב את אנזים הרוורס טרנסקריפטאז של LINE-1 (מה שלא יהיה זה), שחושבים שהוא ממלא תפקיד במחלות ניווניות של המוח כמו PSP. תוצאות מוקדמות מרמזות שהיא עשויה להאט את התקדמות המחלה, והיא קיבלה מעמד Fast Track של ה-FDA עבור PSP.
בכנות, זה הרים לי את התקוות, ושלחתי מיד אימייל למומחה שלי כדי לקבל מידע נוסף.
מאוחר יותר, אחרי מנוחה, הלכתי לחגיגת חתונה. בשעה הראשונה, אחרי שמנוחתי אחר הצהריים, הרגשתי טוב – צחקתי עם חברים, נהניתי מהרגע.
ואז הגיע ההתרסקות, משום מקום (אבל כבר לא מפתיע), PSP השתלטה עליי. אני לא יודע אם זה היה בגלל ההמון, הקושי לנווט בכיסא גלגלים, או שנתקעתי כמה פעמים, אבל פשוט כביתי.
זו תחושה מפחידה – להיות לגמרי מודע, אבל לא מסוגל לעשות כלום חוץ מלבהות למרחקים. אשתי וחבר עזרו לי בחזרה לרכב, אבל לקח הרבה זמן להתאושש. אני חושב שהצלחנו לעזוב בשקט בלי לעשות סצנה, אבל זה היה שובר לב – גם בשבילי וגם בשבילה.
הבוקר המומחה שלי ענה, ושאלתי בקבוצות התמיכה. החדשות? מעורבות. הניסוי נראה מבטיח ויש לו מעמד Fast Track של ה-FDA – זה מעודד. אבל הוא לא זמין בארץ שלי. ואפילו אם הכול יתקדם בצורה מושלמת, סביר שייקח שלוש עד חמש שנים עד שחולים כמוני יוכלו לקבל גישה אליו.
בשבילי, זה כנראה פשוט מאוחר מדי. אני אסיר תודה שאני יודע על זה, אבל המציאות מייאשת.
יש שאלה שרבים מאיתנו בקהילה הזו מתמודדים איתה: האם היינו מוכנים לעקור את חיינו בשביל הסיכוי הקטן ביותר שניסוי יעזור?
הניסוי בארה”ב. הוא ארוך, וכולל פלצבו. גם אם הייתי עובר לשם – מה שלא ריאלי – יש סיכוי גבוה שאקבל את כדור הסוכר. אני באופן אישי לא מוכן לעשות את זה. PSP מתקדמת מהר. העדיפות שלי היא לבלות זמן עם המשפחה ולהתמקד באיכות החיים היום, לא לרדוף אחרי “אולי” במרחק אלפי קילומטרים. אם התרופה הייתה מוכחת ומאושרת – זה היה שונה. אבל אנחנו לא שם. כרגע אין ניסויים בארץ, וזה משהו שאני יודע שאנשים טובים מאוד מנסים לשנות.
24 השעות האחרונות הזכירו לי שתי דברים: כמה מהר PSP יכולה להפוך יום טוב ללילה קשה, וכמה רחוק המדע עדיין צריך ללכת – וכמה כואבים הזמנים הארוכים בהשוואה למציאות שלנו.
אז לעת עתה, אני מתמקד במה שאני יכול לשלוט בו ובדברים הטובים בחיי: משפחה, חברים, השעות הטובות כשהן מגיעות. אני גם כותב את הספר השלישי שלי (אמנם זה עוד קצת רחוק), ואנסה לשמור על הכוחות שלי למסע שנותר.
יש לי חתונה משפחתית שהיא הדבר הכי חשוב לי באופק – כחתן האבא – ואני נחוש לעשות הכול כדי להיות במיטבי כשהיא תגיע. זו המשימה שלי לטווח הקצר.
TPN-101 נותנת תקווה. אבל עבור רבים מאיתנו, זו תקווה שעשויה להגיע מאוחר מדי. וזו האמת הכי קשה מכולן.
