הפוסט הזה קשה לי לכתוב, אבל מרגיש חשוב. הוא ממחיש את המציאות של המסע עם PSP שאני עובר, ומקווה שיעזור לאחרים להבין איך המחלה הזאת נראית בפועל. כשאני מסתכל על קו הזמן, קשה להאמין כמה השתנה פה בפחות משנה. אני מקווה ש־2026 יביא תמונה טובה יותר, למרות הספקות שלי.
ויתרתי על נהיגה ברכב פרטי בפברואר 2025 כדי לא לסכן אחרים. באוגוסט התחלתי להשתמש ב”כלי הרכב” השני שלי — כיסא גלגלים חשמלי. הוא נתן לי עצמאות וחופש, במיוחד בשבתות ובימים רגילים. לצערי, אני מרגיש שהזמן לפרוש מהסוג הזה של תחבורה מתקרב.
שרירי הצוואר שלי הפכו כל כך נוקשים שהם מרגישים כמו גזע עץ. להזיז את הראש נהיה יותר ויותר קשה ומתסכל. גרוע מזה — בזמן הליכה עם אשתי והכלב בשבת, קרה לי אירוע. לא יודע אם זה היה “freezing”, zoning out או כיבוי, אבל נכנסתי למצב טראנס ונסעתי ישר לתוך אבן ואז לעץ. אשתי נאלצה להמשיך להזיז אותי על ידי כיוון הברכיים שלי, וחבר טוב בא לעזרה.
זה, יחד עם האסון בחתונה בשבוע שעבר שבו קפאתי ולא יכולתי להניע את הכיסא, מסמן שכנראה הגיע הזמן לכיסא גלגלים ידני ולחדש את הדיון על מטפל — משהו שדחיתי עם עוד צעד אחד בלבד.
כדי לתת מושג על קו הזמן של PSP, הנה השנה האחרונה:
אבני דרך בניידות • ינואר 2025 – ריצת 5 ק”מ (האבחנה) • אפריל 2025 – התחלתי להשתמש בהליכון • אוגוסט 2025 – כיסא גלגלים חשמלי • ינואר/פברואר 2026 – כנראה מעבר לכיסא גלגלים ידני
אבני דרך אחרות • פברואר 2025 – אבחנת PSP, הפסקת נהיגה ברכב • מרץ 2025 – פרישה מעשית (רשמית ביוני) • מאי/יוני 2025 – הטיולים האחרונים לחו”ל (יפן ואנגליה) • נובמבר/דצמבר 2025 – מעבר למטה למטה, שינוי תזונה כדי להימנע מצינור הזנה, הנוקשות החמירה, אירועי קפיאה גברו — אבל פרסמתי את שני הספרים הראשונים באמזון 😊
זה המסע שלי עם PSP בקצרה. מי יודע איך 2026 ייראה? בעזרת השם, שיהיה איטי יותר ומלא כיף (כלומר רגעים אבסורדיים וזמן עם חברים ומשפחה).
אני עובד על ספרים 3 ו־4, ולמרות הכול, שאר השבת הייתה נהדרת עם הילדים — אפילו שהפסדתי בכל משחקי השחמט וספלנדור (חוץ מאחד!). אמשיך לנסות להישאר חיובי. עדיין יש כל כך הרבה לדאוג לו, ואני חושב שחשוב שאחרים יבינו את קו הזמן המעשי שחולים ומטפלים מתמודדים איתו.
שיהיה לכולם שבוע טוב!
