תאמינו או לא, לא כולם כמוני, תודה לא‑ל. אם כולם היו כמוני, העולם היה מלא באנשים אימפולסיביים, מגושמים, שתלטנים, שאומרים את מה שהם חושבים קצת יותר מדי פעמים לטעמם של אחרים. כל מטופל, מטפל ובני משפחה מגיעים ממקום אחר, עם הדרך שלהם להתמודד עם המשימה הבלתי נתפסת של להמשיך לחיות תוך כדי הכאב של מחלה כמו PSP, או כל מחלה סופנית אחרת.
זה הופך כל גישה אחידה לבלתי אפשרית. יש כאלה שאוהבים לשתף, יש כאלה שמסתתרים. יש כאלה שמגנים על הקרובים להם בפתיחות, אחרים בסגירות. יש כאלה שזקוקים לחברה, אחרים לשקט. והכי מורכב הוא שלפעמים אנחנו רוצים קצת מכל דבר, ומשנים את שיטות ההתמודדות שלנו כל הזמן.
למדתי ואני עדיין לומד שאין תשובה אחת נכונה. מה שמתאים לאחד לא מתאים לאחר, אפילו בתוך אותה משפחה. כשמגיעים למחלה כמו PSP, אנחנו כבר עמוק בחיים עם דפוסי התנהגות קבועים שקשה, אם לא כמעט בלתי אפשרי, לשנות.
זו אחת האתגרים הגדולים בתהליך הזה, ושלוש התשובות היחידות שמצאתי הן אמפתיה, לשחק לפי החוזקות שלך, וקבלה. אמפתיה אומרת להיות מודע להבדלים האלה ולנסות להיות רגיש אליהם. אם אחד מבני המשפחה שלי צריך מרחב, אני צריך לנסות לתת לו, ואני מקווה שהוא יבין גם את הצרכים שלי. לשחק לפי החוזקות אומר להישען על מה שעוזר לך להישאר חזק. אף אחד לא יבקש מקער בייסבול להפוך לחובט. אתה צריך לשחק עם הקלפים החזקים שלך, עם הגישה שנותנת לך את הסיכוי הטוב ביותר לשמור על כוח וגישה חיובית לאורך הדרך.
לפעמים אמפתיה ולשחק לפי החוזקות מתנגשים. אני אישית מתמודד עם זה בכתיבה שלי. לא כל החברים והמשפחה שלי רוצים להיתקל בכל בלוג שאני כותב. החלטתי לשחק לפי החוזקות שלי ולכתוב איך אני מרגיש ואיך אני מתמודד עם המסע הזה, בידיעה שזה לא תמיד קל לאחרים. אני כן אמפתי ומודע לזה, ואנשים יכולים לבחור לא לקרוא את מה שאני כותב. אבל לפעמים יש התנגשות וצריך לקבל החלטה קשה.
לשחק לפי החוזקות שלך ולהוסיף אמפתיה, כך שאתה מכיר ומנסה להתחשב באחרים עם טיפוסים שונים, זו הגישה שלי בשתיים בלילה לאיך הכי טוב לעבור את זה. ולבסוף, אני חייב לומר את זה כי זה ברור אבל קל לשכוח: זה נורא. זה קשה. כמה שאני מאמין באמת שהקב”ה שם אותי באתגר הזה כדי להתמודד, לגדול ולהשיג, אני לא יכול ולא צריך לאהוב את זה.
אי אפשר למדוד הצלחה לפי מדדים רגילים. סבל הוא קשה. אמרתי לקרובים אליי שזה פשוט לא הולך להיות נורמלי, וששום טיפול או עזרים לא יהפכו את זה לנורמלי. זה קשה, והמיקוד שלנו הוא חוסן ולעשות את הכי טוב שאנחנו יכולים בנסיבות. וזה בסדר.
אז זו דרך ארוכה לומר שאני מקווה שאף אחד לא חושב שיש PSP‑101, דרך פשוטה להתמודד עם מחלה כזו. אנחנו צריכים להכיר מי אנחנו, להיות אמפתיים לסובבים אותנו ולשחק את הקלפים הכי טובים שלנו. אני מאמין שזה קריטי להישאר כמה שיותר חיוביים ולהביט למילים של ויקטור פרנקל, שחי בשלושה מחנות ריכוז כולל אושוויץ, שאמר:
“ניתן לקחת מהאדם הכל חוץ מדבר אחד: החירות האנושית האחרונה – לבחור את עמדתו בכל מצב נתון, לבחור את דרכו.”
