היום היה כנראה הניצחון המוזר ביותר בחיי, אבל אני לוקח אותו בשתי ידיים. הוא מוכיח באופן מוחלט שהכול יחסי. יום משוגע עם סיום מדהים… תנו לי לספר.
הימים האחרונים היו קשים מאוד, גם רגשית וגם פיזית. הייתי משוכנע שהמצב שלי עם ה-PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם) התדרדר בצורה דרמטית, שסוף-סוף הגיע לוח הזמנים המואץ שכל כך פחדתי ממנו, והכתיבה שלי שיקפה את זה היטב. אבל מסתבר שאולי זה לא בדיוק ככה.
הבוקר, בזמן שאכלתי ארוחת בוקר, פתאום הבנתי שאני לא מצליח ללעוס או להשתמש בצד הימני של הפה. בנוסף, העיניים שלי סבלו מאוד בימים האחרונים, גרמו לי תסכול עצום ופחד אמיתי. כתבתי על זה אתמול בלילה.
דיברתי עם רופא מקומי, ובזמן שיחת הזום עם המטפלת שלי היא מיד עברה על בדיקות השבץ הסטנדרטיות: ביקשה ממני להרים ידיים כדי לראות אם אחת נופלת, ולחייך כדי לבדוק נפילת פנים. התגובות שלי התאימו בול לסימנים הקלאסיים של שבץ, ומיד התקשרנו לפרמדיקים. הם הגיעו תוך חמש דקות.
גם הפרמדיקים חשדו בשבץ והזריזו אותי לבית החולים. אחד משלושתם הוא מתנדב מקומי וחבר, וביחד התעקשנו שיקחו אותי דווקא למקום שבו עובד הנוירולוג שלי. חצי שעה אחר כך הגענו, וחמש דקות לאחר מכן כבר הייתי בסי-טי. תודה לאל, הסריקה יצאה שלילית.
הנוירולוגים שלי (הודעתי למזכירה שלהם בדרך באמבולנס) הגיעו למיון, וביחד עם הנוירולוג הבכיר במיון עשו לי בדיקה מעניינת על הלשון – עם סוכר. התברר שכמעט אין לי טעם בצד ימין, אבל בצד שמאל הטעם יחסית תקין (לפי הסטנדרטים שלי). כולם הסכימו: זה שיתוק על שם בל (Bell’s palsy). לא בדיוק חגיגה, אבל זה לא שבץ. זה מטופל בסטרואידים, וכבר התחלתי אותם. הסימפטומים לא נראים חמורים במיוחד, אם כי לאכול כרגע קשה מאוד. אחרי חמש שעות במיון ועוד סדרת בדיקות – שוחררתי.
מיותר לציין שהיום היה מלחיץ ברמות, אבל היו בו שני דברים גדולים וחיוביים.
ההידרדרות החדה שהרגשתי בימים האחרונים, שייחסתי ל-PSP ש”תופס אותי”, כנראה הייתה רק תחילת השיתוק על שם בל (דלקת בעצב הפנים, לא קשורה ל-PSP). מבחינה לוגית, זה אומר שה-PSP לא בהכרח מתקדם בקצב המפחיד שחשבתי. ברגע שהדלקת הזו תשלוט – יש לי תחושת תקווה מחודשת שהמחלה מתקדמת לאט יותר, לא בקצב שפחדתי ממנו, גם אם זה לא משנה את העובדות הבסיסיות.
אז אחרי נסיעה מהירה באמבולנס, סי-טי, ושהות מפחידה במיון – יצאתי עם תחושה חיובית יותר לגבי ה-PSP ממה שהייתה לי הבוקר. מוזר מאוד שזה נחשב בשורה טובה.
זה הרבה יותר מקו כסף. זה לא ריפוי, זה לא משנה את הבסיס, אבל ביחסי – זה ניצחון ענק. והנפילה בפנים באמת לא חמורה.
הניצחון השני של היום היה הצוות בבית החולים. הצוות במיון נראה מכיר את ה-PSP ומבין את ההשלכות – משהו שלא שומעים עליו הרבה. היה ממש מנחם להגיע לבית החולים הספציפי הזה שבו הנוירולוגים שלי נמצאים במקום; הם אפילו הגיעו למיון בזמן הבדיקות. אני מלא תודה למערכת הבריאות בישראל על השירות המדהים הזה.
אני מותש לגמרי, מעבר למילים, אבל פינקתי את עצמי בגלידת וניל.
כנראה שלא אישן הלילה – הסטרואידים ידאגו לזה – אבל עברתי מהשפל הכי נמוך באמבולנס לתחושה הרבה יותר קלילה ממה שהרגשתי בתחילת היום. אני לא מצליח לאכול או לשתות כמו שצריך כי חצי מהפה משותק, אבל זה יעבור בע”ה, ובהשוואה לאלטרנטיבה – זה מרגיש כמו הצטננות רגילה.
אף פעם לא רגע משעמם! הלוואי שהיה…
