הלילה חוויתי רגע של הארה – טוב, לפחות בשבילי. לחיות עם שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי (PSP) לא מרגיש רק כמו “להחמיר”. זה מרגיש כמו הזדקנות במהירות היפר-סונית – כאילו מישהו תפס את ציר הזמן של הגוף שלי ומשך אותו קדימה בשנים שלמות בבת אחת.
בעוד החברים שלי בשנות ה-40 וה-50 שלהם מתרווחים לתוך אמצע החיים, אני מרגיש כאילו זרקו אותי לגרסה הרבה יותר מבוגרת של עצמי. שיווי המשקל שלי, הראייה שלי, התנועה שלי – הכול משתנה כל כך מהר, כאילו עונות שלמות של דעיכה מתרחשות בחודש אחד בלבד. הקוגניציה שלי, שגם היא נפגעת ב-PSP, לא נראית כרגע כמתדרדרת באותו קצב – וזה באמת ברכה.
ברור שאין לי “גרסה ללא PSP” של עצמי להתמודד איתה. אבל אם הייתה, אני מדמיין שההבדלים היו מזעזעים. כל יום מרגיש כאילו הוא מכיל את השחיקה התפקודית של כמה ימים “נורמליים”. וזה לא ליניארי – יש חודשים שבהם אני מאבד קרקע בקצב כמעט אלים.
גם בלי מדע, התחושה מתיישבת עם המציאות. בשנה אחת עברתי מריצת 5 ק”מ עם ראייה מצוינת לאדם שמתקשה לראות כראוי, בעיקר בבית, בכיסא גלגלים, ועומד להתחיל עם מטפל.
זה ניגוד כואב ל”הזדקנות נורמלית”. אבל אז התעמקתי קצת במדע – בעדינות, כחולה, לא כמומחה – ומצאתי שם יותר מאשר קצת הגיון מתהווה. PSP נקראת בפי החוקרים טאופתיה ראשונית. במילים פשוטות: חלבון הטאו, שבדרך כלל משמש כמו פיגום בתוך תאי המוח, מתחיל לקרוס על עצמו. במקום לייצב מיקרו-צינורות, הוא יוצר קשרים שחונקים והורגים נוירונים – במיוחד באזורים במוח ששולטים בתנועה, בשיווי משקל, בתנועות העיניים ובחשיבה הקדמית. גם באלצהיימר יש קשרים של טאו (אם כי שם זה מתחיל בעיקר מאמילואיד-בטא), ולכן PSP יכולה להרגיש כמו גרסה מואצת וממוקדת של הזדקנות מוחית.
יש הרבה יותר מחקר שנעשה, וללא ספק דעות אחרות, אבל אני מסתמך על איך שאני מרגיש. אז התחלתי לשאול את עצמי, במאמץ קצת מגוחך: באיזה גיל אני באמת, מבחינה תפקודית?
כי PSP מתקדמת כל כך מהר, ולפעמים בקפיצות פתאומיות, יותר מהזדקנות רגילה, זה מרגיש כאילו אני מזדקן בקצב מואץ – אולי שווה ערך תפקודי של 3–5 “שנים נורמליות” לכל שנה קלנדרית שעוברת, ואולי אפילו מקפיץ קדימה ומדלג על שלבים עדינים יותר לגמרי.
אדם בריא (שגר איפה שאני גר וב”בריאות נורמלית”) עשוי לצפות לחיות עד תחילת שנות ה-80 שלו עם דעיכה הדרגתית לאורך עשרות שנים בכוח וב עצמאות. ב-PSP, אותה אובדן עצום של חוסן פיזי, ניידות, שיווי משקל ועצמאות יומיומית נדחס לכמה שנים בודדות. מבחינה תפקודית, הגוף והחיים שלי כבר כנראה מרגישים קרובים יותר למישהו בסוף שנות ה-60 או ה-70 שלו – בכיסא גלגלים, בעיקר בבית, זקוק לעזרה בדברים בסיסיים ומתחיל השבוע עם מטפל – למרות שכרונולוגית אני צעיר בהרבה עשרות שנים.
ברור שזה לא חישוב מדויק של גיל ביולוגי (PSP אינה הזדקנות כלל-גופנית אמיתית; זו התקפה ספציפית ואכזרית על מעגלי מוח מרכזיים של תנועה, עיניים ושיווי משקל). אבל הניגוד נראה לי אכזרי ובלתי נמנע. אני בעצם מתקרב לדור שלפניי בדעיכה, במהירות גבוהה (תסתכל במראה האחורית!).
ההבנה הזו פגעה בי חזק, אבל גם שינתה משהו בי. היא שינתה את ה-PSP בעיניי – לא כתקלה בודדת או תסמין מבודד, אלא כתהליך הזדקנות נוירולוגי מהיר וממוקד שפוגע במעגלים ספציפיים במוח בעוד שאחרים נשארים (תודה לאל) פחות נגועים (לפחות בשלבים המוקדמים). זה מסביר למה הכול מרגיש מחובר, למה הדעיכה מרגישה גלית ולא מדורגת, ולמה הקצב כל כך אכזרי.
זה גם מסביר למה התקופה הקרובה כל כך מפחידה אותי – כי היא מייצגת אתגר אמיתי לדברים החשובים לי כל כך: שליטה, קוגניציה וכבוד עצמי.
שום דבר מזה לא משנה את הפרוגנוזה. זה לא מאט את ההתקדמות. עדיין אין ריפוי.
אבל באופן מוזר – זה נותן לי פרספקטיבה.
זה גם נותן לי הומור שחור: פתאום אתחיל להעדיף ברידג’ על שחמט? אתחיל להתלבש כאילו דילגתי על עשרות שנים של אופנה?
זה גם אומר שה-0.5 ק”ג שאכלתי ביום אחד בעצם היו “הרבה ימים” – ומשום מה זה מרגיש הרבה יותר טוב.
מי יודע. אבל הרעיון גורם לי לחייך.
מה שאני כן יודע: הזמן מרגיש עכשיו אחרת. כל יום מכיל יותר שינוי ממה שהוא אמור. כל שנה מכילה בתוכה שנים מרובות.
ובאופן כלשהו, ההכרה הזו לא מרסקת אותי – היא מחדדת אותי. אם החיים שלי זזים מהר יותר, אז כל רגע חשוב יותר. כל שיחה. כל קשר. כל פרוסת שמחה.
אני לא יודע כמה מוצק המדע, אבל התחושה היא תחושה אמיתית לגמרי, ואני רוצה שהזמן ייספר
