אבל מקדים – זה אמיתי ואני חש את השפעותיו

אבל מקדים הוא תופעה מוכרת וטבעית. הוא משפיע על מטפלים, בני משפחה, חברים ואהובים של אנשים עם מחלות סופניות או מתקדמות. הוא נחקר בהרחבה, במיוחד בטיפול בסרטן ובסביבות טיפול פליאטיבי או הוספיס.

אבל אני מגלה גם שאני חש אותו כחולה. זו קול שלא נשמע לעיתים קרובות, במיוחד ב-PSP, ולכן רציתי להתייחס לכך. אני חושב שזו תרומה חשובה עבור רבים, ומטופלים רבים אינם מסוגלים לבטא בעצמם רגשות דומים.

לפני שאשקף על כך, רציתי לבחון נתונים, ולכן הקדשתי ערב למחקר.

רכשתי גישה למחקר בשם “Family Caregivers’ Anticipatory Grief: A Conceptual Framework for Understanding Its Multiple Challenges”. גודל המדגם היה קטן – 26 מטפלים של חולי סרטן בטיפול פליאטיבי בפורטוגל – אך הממצאים בולטים. הקטגוריות שהחוקרים זיהו משמעותיות ומעוררות הד עמוק. יצרתי גרף זה המדגיש את התוצאות של הרגשות הספציפיים שחשו האנשים.

להלן הסבר על כל אחת מהקטגוריות, שמצייר תמונה שרבים יכירו:

**מצוקה טראומטית**

– **אי-ודאות המחלה**: מהלך המחלה הבלתי צפוי יוצר פחד מתמיד מהלא-נודע.
– **דימוי ההידרדרות**: הירידה הפיזית והתפקודית המהירה יכולה להיות מזעזעת, אפילו סוריאליסטית, עבור המטפלים.
– **סבל משותף**: ראיית אדם אהוב סובל גורמת סבל רגשי עז משותף.
– **חוסר אונים של המטפל**: תחושה עמוקה של חוסר אונים מול ירידה בלתי ניתנת לעצירה.
– **שיבוש החיים**: הטיפול צורך משאבים אישיים, עוצר את החיים הרגילים ומוביל לבידוד ולעייפות.

**מצוקת פרידה**

– **ציפייה למוות**: מודעות כואבת לאובדן המתקרב – מעורבת ברצון שהסבל יסתיים.
– **אובדנים יחסיים**: שחיקה הדרגתית של חברות, תוכניות משותפות, תפקידים מוכרים ותמיכה הדדית.
– **חרדת פרידה**: פחד מבדידות עתידית או מהיפרדות מהחולה.
– **תחושת הגנה**: האינסטינקט להגן על החולה, להימנע משיחות כואבות או לקבל החלטות קשות.
– **מחסור רגשי**: כאשר המחלה מפחיתה את יכולת החולה להפגין חיבה, המטפלים נותרים רגשית לא מסופקים.

**ויסות רגשי ודיס-רגולציה**

– **מאמצי ויסות**: ניסיון להתמודד על ידי דיכוי רגשות, הסחת דעת או הרגעה עצמית.
– **תסמיני התפרקות**: תנודות מצב רוח, חרדה, מחשבות פולשניות, מתח גופני והצפה רגשית.

למרות שהמחקר התמקד בסרטן, אבל מקדים מופיע בכל סוגי המחלות. מאמר מ-2012 – “Grief Reactions in Dementia Carers: A Systematic Review” – דיווח על שיעורי אבל מקדים בין 47% ל-71%, ועל אבל מסובך לאחר המוות בסביבות 20%.

אני יודע שאני הרבה מעבר ל-20% הזה, ובהתחשב בתוחלת החיים שלי ובאינטנסיביות הירידה האחרונה שלי, חשוב לי לומר שתי דברים:

1. אבל מקדים אמיתי, טבעי ומובן כפי שמוצג לעיל.
2. יש לו השפעה משמעותית לא רק על המטפלים, אלא גם על החולים.

**חווייתי כחולה – איך זה מרגיש לדעת שאנשים חווים ‘אבל מקדים’ במידה כזו או אחרת?**

בין אם אני אוהב זאת ובין אם לא, זה קורה. וזה לא רק שלילי. העובדה שאנשים חשים זאת בעומק לגבי ההידרדרות שלי פירושה שכנראה עשיתי משהו נכון בחיי. המחקר מציין גם שזה עשוי להועיל למטפלים ולהפחית את מידת הסבל שלהם לאחר מכן – אם כי לא נראה קשר ישיר אחד-לאחד. אני רוצה שהאהובים שלי ימשיכו הלאה כשאפסיד את המאבק ב-PSP.

אבל בכל זאת, זה קשה רגשית. מסיבות אלו:

אני אבל גם – באופן שונה. אני אבל על העתיד האבוד, על האדם שלא אהיה. אני נושא גם אשמה עצומה ולא רציונלית על כך שאני גורם כאב לאנשים שאני אוהב.

אני רואה אבל בעיניהם, גם כשהם מנסים להסתיר. אני מכבד זאת ומזדהה איתה. אבל אני גם רואה וחש התרחקות – אנשים נסוגים בדרכים שונות. ואני מבין זאת גם. חלק ניגשים קדימה כפי שטבעם, וזה עוזר מאוד ואני מעריך זאת מאוד, אבל עבור רבים זה קשה מדי, ואולי גם תת-הכרתי, אבל אני חש זאת בכל זאת.

יש סיבות רבות:

– אנשים זקוקים למרחב להתמודד עם ההשפעה של מחלתי. במובנים מסוימים, הנטל הרגשי שלהם לא פחות – ולעיתים יותר – משלי.
– יש להם חיים משלהם, עתידים, אהבות, אחריות ושמחות. אני רוצה שחייהם יימשכו, וזה דווקא מרגיע את תחושת האשמה שלי.
– יש אפקט עיוות: עבור חלק, מחלתי מאיימת להאפיל על האתגרים שלהם, שאינם פחות חשובים רק משום שהשלי גלויים יותר. אני אישית לא מקבל זאת – לכולם יש את הבעיות שלהם, והשלי לא מקטינות את האחרות – הן פשוט שונות.
– אנשים כבר לא יודעים מה לומר. עברנו מזמן את שלב ההעמדת פנים שזה לא קורה. זה ברור שזה קורה.

כל זה יוצר נוף רגשי מוזר ובודד ומשאיר אותי מרגיש יותר לבד ממה שחשבתי, אבל גם רוצה לעיתים קרובות להיות לבד כדי למזער את האשמה וההשפעה על אחרים. אני לעיתים קרובות מהסס לבטא את רגשותיי כי איני רוצה להוסיף למשקל שהאחרים כבר נושאים. למה שאערום את המאבקים שלי על חברים ובני משפחה שכבר מתמודדים עם כל כך הרבה?

להיות החולה קשה באופן אכזרי – אבל להיות בן/בת הזוג, בן משפחה או חבר קרוב נושא כאב משלו, נטל שונה, אמיתי וכבד.

**מציאת גישה ואיזון**

אני חוזר שוב ושוב לציטוט של צ’רצ’יל: “כשאתה עובר דרך הגיהנום, תמשיך ללכת.”

איני יכול לחזור אחורה. איני יכול לנטוש את החוסן שבניתי לאורך השנים. האפשרות היחידה היא להמשיך להסתגל ולהתקדם. התעלמות מ’אשמת מקדימה’ לא באמת עוזרת לאף אחד.

איזון חשוב גם. מערכות יחסים מסתמכות על תקשורת, פשרה ואמפתיה.

אעשה כמיטב יכולתי להבין כמה קשה ומציף זה עבור אחרים.

ואני מקווה שאחרים יבינו שאיני רוצה להינטש – לא עכשיו. להפוך את הנושא לשולחן פתוח אני חושב שעוזר לפתוח את הערוץ הזה.

אני ממש לא מחפש גבורה או תגובות דרמטיות, אבל זה בסדר להרגיש אבל, וזה גם בסדר להרגיש רגוע לגבי להיות בקשר.

יש לי חגיגה משפחתית גדולה בעוד כמה שבועות. היא במרכז מחשבותיי. אני רוצה להיות שם. אני רוצה להשתתף במלואו. ואני מצפה לראות אנשים שם.

אז אמשיך לחפש הומור – לעיתים קרובות הומור שחור – במצב האבסורדי הזה, ואמשיך לנסות לחיות במלואו ככל שאוכל, כל עוד אוכל.

מטפלים וחולים חווים רגשות שונים לאורך התהליך – אמפתיה היא המפתח, ואני מקווה שעזרתי ולא הפרעתי עם פוסט זה.