מבחינה סטטיסטית, על פי כל המחקרים, לקבל אבחנה של PSP בגיל 49 עם תחילת תסמינים כבר בגיל 45 הוא דבר כמעט בלתי נתפס. זה נופל איפשהו באזור של אחוז עד אפס אחוז, מתוך אוכלוסייה שגם כך זעירה. בדרך כלל PSP מתחיל אחרי גיל 60, לרוב באמצע שנות השישים או מאוחר יותר. אני מניח שהנדירות הזו היא אחת הסיבות שלקח כל כך הרבה זמן להגיע לאבחנה ולקבל ביטחון בה. זה פשוט כל כך לא רגיל. אני לא מתלהב להיות חלק מקבוצה זעירה כל כך. אני אוהב להיות ייחודי בהרבה דרכים, אבל זו לא אחת מהן. ובכל זאת, אני צריך לקחת את השור בקרניו ולהתמודד עם האתגר שהקב”ה נתן לי, ובאופן מוזר אני אפילו מוצא תקווה בתוך האנומליה הזו.
יש בזה יתרונות גדולים, כמה חסרונות קטנים, והמון הבדלים שעליהם חשבתי כל היום. זה לצערי הרבה יותר מעניין מאשר להתעסק במחשבה שטוטנהאם עומדת לחטוף בראש הערב מהאויבת המושבעת שלה, ארסנל.
סטטיסטיקה:
ייתכן שלסטטיסטיקות יש מעט משמעות עבורי, כי הן מתייחסות בעיקר לקבוצת גיל אחרת. אני אנומליה, ומספרי תוחלת החיים הממוצעת, הנמוכים מאוד של שש עד עשר שנים מהופעת התסמינים הראשונים, עשויים להיות פחות רלוונטיים עבורי. אני כבר בשנת שש, וזה יכול ללכת לשני הכיוונים. אני רוצה לזכור את זה היטב. תמיד הייתי ספקן לגבי סטטיסטיקות במקרה שלי, למרות שאני רו”ח, כי כל אדם הוא עולם בפני עצמו. הגיל שלי רק מחזק את האמונה הזו.
הגוף שלי:
כמעט ואין מדע שמדבר על PSP בגילי, וייתכן שזה אומר שהמסע שלי ייראה אחרת. אני חזק יותר פיזית, מסוגל יותר לעמוד בנפילות, ויכול להשתמש במה שנותר מהאיזון שלי כדי לפצות על מה שאבד, גם בלי איזון טבעי לאחור. יש לי מספיק כוח להשתמש בכיסא הגלגלים כשצריך ולהישאר יחסית פעיל. הקוגניציה שלי חזקה. כל זה כנראה חלק מהאנומליה.
אבל…
הזדמנויות שהוחמצו:
התחלת PSP בגיל צעיר כל כך פירושה שאיבדתי הרבה יותר שנות ניידות מרוב האנשים. חלק משמעותי מאוד משנות הביניים והגיל המבוגר שלי הושפע בדרך שלא אופיינית לאחרים. נאלצתי לפרוש מוקדם בהרבה מרוב האנשים, ובעוד שאחרים נהנים מיתרונות הפרישה, היה לי מעט מאוד זמן לעשות זאת, ובפועל כנראה לא יהיה לי שום זמן בכלל. חשוב יותר מהכול, זה משפיע על הזמן שיש לי עם הילדים שלי כשהם גדלים. גם העתיד שאשתי ואני חלמנו עליו יחד כשנפרוש כבר לא קיים. היא מושפעת בדיוק כמוני, למרות שבסופו של דבר אף אחד לא באמת יודע מה קורה בגיל מאוחר.
המשפחה שלי:
אשתי וילדיי צעירים יותר, והצרכים והציפיות שלהם שונים. ההשפעה עליהם מיוחדת במינה. אני לא אומר שזה טוב יותר או רע יותר, פשוט שונה. זה מעציב אותי שהם חוו כל כך הרבה טלטלות בגיל כל כך רגיש, ואני רואה כמה זה קשה לאמא שלי ולהורי אשתי, מה שבדרך כלל לא קורה כשהחולה מבוגר יותר.
יש עוד הבדלים שמתלווים להיותי צעיר יותר, והם עובדים גם לטובתי וגם לרעתי. באופן כללי כנראה שיש לי יכולת טובה יותר להתמודד עם טיפול, פעילות גופנית ושינויים בניידות, וזה עשוי לעזור לי להסתגל. מצד שני, הירידה מרמת תפקוד פיזי גבוהה כל כך יוצרת ניגוד חד יותר, והאבדנים לפעמים מרגישים דרמטיים בהרבה.
בגלל שאני צעיר יותר, חיי החברה והמשפחה שלי נמצאים בשלב אחר לגמרי. החברים, הקולגות והמעגל הרחב שלי עדיין פעילים, וזה תומך בי, אבל אני כנראה היחיד בגילי שמתמודד עם המצב הזה. זה יוצר תחושת בידוד. אותו הדבר נכון גם לאשתי ולילדים.
העובדה שאני מקרה נדיר כל כך נותנת לי נקודת מבט שאולי תעזור לאחרים להבין PSP מזווית אחרת. מצד שני, הנדירות הזו גם אומרת שכמעט אין שום הנחיה שמתאימה באמת למצב שלי, ואני מקרה מבחן גרוע כי אני פשוט לא מייצג. אני לומד תוך כדי תנועה, בלי מודל לחיקוי, וזה גם אתגר וגם הזדמנות לראות דברים אחרת.
בסופו של דבר זה מה שיש. שום שקילה של יתרונות וחסרונות לא משנה את המציאות. PSP, או כל וריאנט ספציפי שזה יתברר להיות, ממשיך להתקדם, והקצב שלו ממשיך בלי קשר למחקרים, להסתברויות או לנתוני סקרים. אני בכיסא גלגלים ידני שנה בלבד אחרי שרצתי 5 ק”מ. אולי המחלה תיקח מסלול אחר אצלי, ואין לי שום סיבה להישען על סטטיסטיקות. אני אתן לגוף ולנפש שלי להילחם בעצמם בלי להשוות לאף אחד אחר. בפרקינסון יש חולים צעירים וקבוצות ייעודיות. אני לא חושב שזה הזמן לפתוח קבוצת PSP של צעירים, כי כנראה הייתי מדבר עם עצמי, למרות שלפחות אף אחד לא היה מתווכח איתי.
תמיד הייתי אנומליה, והמדע מעולם לא מצא סיבה לכך שאובחנתי במשהו שנראה בהתחלה כמו פרקינסון ועכשיו נראה יותר כמו סוג של PSP, רק שישה שבועות אחרי שהחלמתי מקורונה, בלי שום רקע רפואי קודם. אני לא מתכוון ללכת לכיוון הזה כי אין מחקר ואין טעם, אבל בעולם של אנומליות זה איכשהו מסתדר לי. הרופאים בדקו את כל האפשרויות הגנטיות. ריצפו את כל הגנום שלי ולא מצאו שום דבר מדאיג.
הבוקר ראיתי פוסט של מישהי שאיבדה את בן זוגה הלילה אחרי מאבק של אחד עשר חודשים עם PSP. היא כתבה שהיא מתחרטת שבילתה כל כך הרבה זמן בחיפוש תשובות במקום פשוט להיות יחד. אני לא חושב שיש לה על מה להתחרט, אבל זה לא מסלול שאני מתכוון ללכת בו. אני רוצה להתמקד באיכות החיים שלי ולהיות עם המשפחה שלי. אני אמשיך בגישה חיובית, בפעילות גופנית, באמונה, ובניסיון למנוע נפילות וחנק, כשהמחשבה שהסטטיסטיקות אולי לא רלוונטיות עבורי נותנת מעט תקווה. זה יכול ללכת לשני הכיוונים, אבל בסופו של דבר אני בידיים של הקב”ה.
יש נקודה אחת שאפשר לראות בשתי דרכים. כאנומליה, המסע שלי עשוי להיות שונה, ואני כנראה לא מייצג. אולי זה לא יעזור למכור את ספר ה-PSP שלי, אבל זו האמת. אולי הגישה שאני מאמץ קשה יותר עבור אנשים מבוגרים שעצמותיהם חלשות יותר וזהירים יותר. מצד שני, היא עשויה לתת הזדמנות לראות PSP מזווית אחרת, דרך מישהו צעיר יותר עם פרספקטיבה שונה.
האבחנה עצמה פחות חשובה. התסמינים הם התסמינים, וההתקדמות היא ההתקדמות. עד עכשיו זה כנראה מתקדם מהר יותר מהמצופה. אבל אני לא צריך לוותר על העתיד שלי, ואין לי שום כוונה לעשות זאת.
