לחיות עם PSP זה לחיות בתוך זרם בלתי פוסק של עצות — רובן בכוונה טובה, רבות מהן סותרות זו את זו. אומרים לי לקבל את המצב, להילחם בו, ולפעמים פשוט להתעלם ממנו. ומה שקשה יותר להודות בו הוא שאני שומע את אותם קולות סותרים גם בתוך הראש שלי. זה הניסיון שלי לעשות סדר במסרים האלה — לא כדי לפתור אותם אחת ולתמיד, אלא כדי למצוא דרך לחיות ביושר בתוך המתח ביניהם.
אני שומע מסרים מעורבים כל הזמן לגבי איך להתמודד עם מה שאני עובר עם PSP. ואם להיות כן, אותם מסרים בדיוק מהדהדים אצלי בראש בלי הפסקה.
אתם כנראה מכירים את שלוש העמדות.
קבלה — ללמוד לחיות עם זה, להתמקד באיכות החיים, להשלים עם המצב.
מאבק — להשקיע את כל מה שיש בהארכת הזמן, לדחוף חזרה נגד המחלה בכל דרך אפשרית.
הכחשה — להתעלם, להתמקד בנס, להניח שהמדע טועה ושבסוף הכול יהיה בסדר.
אני לא אומר את זה בביקורת. הייתי בכל אחד מהמחנות האלה, בזמנים שונים. לפעמים באותו יום. לפעמים עוד לפני ארוחת הבוקר.
אז איך מוצאים את האיזון הנכון? איך אני מוצא אותו? זה חשוב גם לחולים וגם למטפלים — כי מסרים שניתנים בכוונה טובה מושכים אותנו לכיוונים שונים, ובלי מסגרת ברורה, הכול הופך לרעש.
חשבתי על זה הרבה לאחרונה, ואני רוצה לשתף איפה נחתתי — לפחות נכון לעכשיו.
מאבק כן הגיוני — אבל רק על הקרבות הנכונים. הטעות, לדעתי, היא להגדיר את המאבק בצורה רחבה מדי. אם אני מחליט שמאבק פירושו לנצח את PSP, כבר הפסדתי, כי זה קרב שאי אפשר לנצח. אבל אם אני מגדיר את המאבק בצורה כנה יותר — לשמור על תפקוד, להישאר פעיל ככל האפשר, לקבל את הטיפול הטוב ביותר, ולהיות נוכח בחייהם של האנשים שאני אוהב — אלה קרבות ששווים כל מה שיש לי. שם אני נותן הכול.
סון דזה כתב: “לוחמים מנצחים מנצחים קודם — ורק אז יוצאים למלחמה.”
הגדר מהי משמעות הניצחון לפני שאתה מתחיל להילחם — לא בשיא הפחד.
כאדם מאמין, השאלה הזו יושבת אצלי בנוחות לצד האמונה שהחיים יקרים ושווים מאבק — ועם זאת, שהפרק האחרון אינו שלי לכתוב. להילחם בכל מה שיש, תוך החזקת התוצאה בידיים פתוחות — זו לא סתירה. בשבילי, זו פשוט אמונה בפועל.
קבלה קשה יותר ממה שזה נשמע, ולעיתים קרובות מבינים אותה לא נכון. קבלה אינה ויתור. היא אינה ישיבה שקטה והמתנה לסוף. היא תהליך אקטיבי, והחסם הגדול ביותר, מניסיוני, הוא האבל על מי שהייתי קודם: הגוף שתפקד אחרת, החיים שנראו אחרת, הגרסה שלי שלא הייתה צריכה לחשוב על כל זה. האבל הזה אמיתי וצריך לתת לו שם. אבל להיאחז בו חזק מדי — זה בדיוק מה שחוסם את השקט שאני מחפש.
שוב סון דזה: “שיא אמנות המלחמה הוא להכניע את האויב בלי להילחם.”
לפעמים הדרך קדימה אינה עוד התנגדות — אלא שחרור. בשבילי, כמי שהאמונה מרכזית בחייו, לקבל יש שם נוסף: אמון. האמונה העמוקה, שנרכשה ביוקר, שמה שקורה מוחזק בתוך משהו גדול יותר מההבנה שלי. בימים שאני מצליח להגיע לשם, אפילו חלקית — זה המקום הכי שקט שאני מכיר.
הכחשה איני ממליץ עליה — אף שאני מבין אותה לגמרי, כי חייתי אותה. היא לוחשת שזה לא באמת קורה, שאולי זה משהו אחר, שהרופאים טועים — גם כשכל דבר, אבל כל דבר, מצביע לאותו כיוון.
סון דזה חד וברור: “אם אתה מכיר את האויב ומכיר את עצמך, אינך צריך לחשוש מתוצאות של מאה קרבות.”
בורות מרגישה כמו הגנה. היא לא.
אני נזהר כאן, כי עבור אדם מאמין יש סוג של הכחשה שיכול להיראות כמו אמונה — אבל אינו כזה. אני מאמין בניסים. באמת. אבל להשתמש באפשרות של נס כתירוץ לא להתמודד עם המציאות — זה דבר אחר. אמונה וכנות אינן הפכים. ובכל זאת, אני מרשה לעצמי מדי פעם שעה של הכחשה. אני לא חושב שזה הדבר הכי נורא בעולם. רק לא להפוך את זה למקום מגורים קבוע.
ואז יש תקווה — שהיא שונה משלושתן, ולדעתי היא החלק החסר ברוב השיחות האלה.
הרב יונתן זקס ז״ל ניסח הבחנה שנשארה איתי שנים:
“אופטימיות היא האמונה שדברים ישתפרו. תקווה היא האמונה שאם נעבוד קשה מספיק — נוכל לשפר אותם. אופטימיות היא מידה פסיבית, תקווה היא מידה פעילה. לא נדרש אומץ כדי להיות אופטימי, אבל נדרש הרבה אומץ כדי לקוות.”
אופטימיות, אם להיות כן, אינה זמינה לי. PSP היא מחלה מתקדמת. המסלול ידוע. להעמיד פנים אחרת זו לא אופטימיות — זו הכחשה בלבוש יפה.
אבל תקווה — תקווה פעילה, אמיצה, עם עיניים פקוחות — היא משהו אחר לגמרי. תקווה אינה קשורה לתוצאה. היא קשורה למה שאתה עושה עם הזמן והיכולת שיש לך. לבחור, כל יום מחדש, להילחם בקרבות ששווים מאבק. להיות נוכח. לתת משהו. להישאר, כל עוד אפשר, אדם — ולא רק חולה.
עבור אדם מאמין, תקווה אינה רגש. היא תרגול. והיא, כפי שאמר הרב זקס, אחת הבחירות האמיצות ביותר שאדם יכול לעשות.
אז איפה זה משאיר את המסרים המעורבים?
הם לא באמת מעורבים. הם מדברים על דברים שונים, והבלבול נוצר כשמיישמים את הכלי הלא נכון ברגע הלא נכון.
להילחם — אבל בקרבות הנכונים, ולהגדיר מראש מהו ניצחון.
לקבל — אבל באופן פעיל, לא פסיבי. להתאבל כשצריך, ואז לשחרר.
להכחיש — לפעמים, לזמן קצר, מתוך מודעות מלאה.
ולקוות — תמיד.
אני לא טוב בכל זה כל הזמן. יש לי ימי מאבק, ימי קבלה, וימים שבהם אני רק רוצה להעמיד פנים ששום דבר מזה לא אמיתי לכמה שעות. מה שעזר לי באמת הוא פשוט לקרוא לדברים בשמם — בלי לשפוט.
האם אני במאבק היום? מצוין — נילחם טוב.
האם אני בקבלה? גם טוב — נעשה זאת עם כמה שיותר חן.
האם אני בהכחשה? בסדר. כמה שעות, ואז אחזור.
האם אני בתקווה? תמיד. לזה אין יום חופש.
ברוב הימים, זה יותר ממספיק.
