ציון “מצוין” מול מטרות: טפיחה קטנה על השכם

אני רוצה להתחיל עם משהו שלא בא לי בטבעיות: מחמאה. לעצמי. אני באמת שונא דברים מהסוג הזה. אבל בהזדמנות זו, אני חושב שזה מוצדק — ואני הולך לגרום לכם לקרוא למה, לפני שארשה לעצמי ליהנות מזה.

**הרקע**
ה-PSP הוא מפלצת. לדרג את עצמך מול מטרות כשאתה חי עם המחלה הזו זה בכלל לא כמו למדוד ביצועים כשיש לך הצטננות, או אפילו משהו רציני יותר אבל בר-החלמה. זהו מצב נוירולוגי פרוגרסיבי וחסר רחמים שלוקח ממך משהו חדש על בסיס קבוע — ואתה לא מקבל אותו בחזרה.

מאז נובמבר 2025, כשהצבתי את חמש המטרות שלי, היו שתי נסיעות באמבולנס. אחת שנחשבה תחילה לשבץ והתבררה כשיתוק על שם בל (Bell’s palsy), ועוד חשד ממשי לאירוע מוחי חולף (TIA) — מיני-שבץ, שעדיין נבדק (סירבתי להתאשפז, מה שהיה מזרז את הבדיקה, ואני עדיין מחכה ל-MRI) — ואתמול, אירוע דומה וקטן יותר. הנה מה שמתאר בצורה הטובה ביותר עד כמה העולם שלי נהיה מטורף: אותו אירוע מוחי חולף אפשרי היה בערך הדבר העשירי בחשיבותו ביום שלי. תחשבו על זה רגע.

החיים הצטמצמו. לקחתי צעד אחורה מהמונים, רעש והתכנסויות גדולות. אני משתמש בחיתולים ומוסע בכיסא גלגלים לשירותים. אני מודע לחלוטין לכך שיש פחות למה לצפות, לא יותר — ה-PSP לא הולך לאחור, ואני לא תמים לגבי כיוון הנסיעה. השאלה אף פעם לא הייתה האם הדברים יהפכו לקשים יותר. השאלה היא איך אני חי בזמן שנותר.

זה הרקע. זו הסיבה שלמילה “גאה” יש משקל.

**הערה על אנוכיות**
תהיתי ללא הרף האם הבלוג הזה הוא פינוק עצמי — פלטפורמה שנבנתה בשביל עצמי, על עצמי, שאולי גורמת ליותר מדי כאב למשפחתי. אני ממשיך לבדוק איתם ומגיע לאותה תשובה: אם אפילו אדם אחד עם PSP מרגיש פחות לבד, אם מטפל אחד מוצא משפט שנותן שם למה שהוא עובר, זו לא אנוכיות. זה חיבור. הכתיבה תמיד הייתה הדרך שבה אני מעבד את העולם, ובאופן אנוכי גם הטיפול שלי, וגם שיתוף פתוח שלה הוא אולי הדבר הכי שימושי שאני עדיין יכול לעשות. רציתי לתת שם לשאלה הזו, כי כנות אינטלקטואלית דורשת זאת.

**למה מטרות, לא טקטיקות**
בנובמבר בחרתי בכוונה במטרות על פני טקטיקות. טקטיקות — ספרים שנכתבו, אירועים שהשתתפתי בהם — הן בנות ערובה למחלה שלא מכבדת שום לוח זמנים. מטרות הן שונות. הן עדשה רחבה יותר לאיך נראים חיים טובים, ללא קשר למה שמביא איתו כל שבוע נתון. בימים הקשים ביותר, הן עדיין מחזיקות מעמד. הן מעולם לא נבנו סביב יכולת. הן נבנו סביב אופי וגישה.

**חמש המטרות — ואיפה אני עומד**

**אמונה**
האמונה שלי יציבה כסלע. למרות ההחמרה, למרות הפחד, שמרתי על תחושה כללית של רוגע. היו רגעי פאניקה — אבל הם עוברים, והיסוד מחזיק מעמד. מטרה זו: הושגה מעל ומעבר.

**משפחה תחילה**
אני מדרג את זה כ’הושג’, ואני רוצה להיות כנה לגבי הסיבה שאני נמנע מציון גבוה יותר. התקופה הזו כללה את היום היפה ביותר בחיי — החתונה של הבת שלי. הייתי שם. הייתי נוכח. זה היה כל מה שאב יכול לקוות לו. ובכל זאת אני יודע שיכולתי להיות סבלני יותר, נוכח יותר ברגעים השקטים. המשפחה שלי נושאת את המחלה הזו לצידי, והסבל שלהם אמיתי. מטרה זו: הושגה, עם אהבה, ענווה וקצת ביקורת עצמית. אני באמת מקווה שזה לא היה קורה להם.

**ייעוד**
מעל 50,000 צפיות, 32,000 מבקרים ייחודיים, וארבעה ספרים שנכתבו, כשרק עכשיו הוצאתי את הרביעי תוך הסתמכות בעיקר על תוכנת הכתבה — בזמן שאני חי עם PSP. אני אומר את זה לא כדי להתרברב, אלא כדי להבהיר נקודה: תחושת ייעוד היא אחת התרופות העוצמתיות ביותר שזמינות לכל אחד מאיתנו. מטרה זו: הושגה מעל ומעבר, ואפילו יותר.

**חיוביות ושמחה**
אני יודע איך זה נשמע בהתחשב בכל מה שנאמר למעלה. ובכל זאת הייתי מדרג את התקופה הזו בין התקופות החיוביות בחיי — בכנות. כן, זה דורש גלידה וכרוך בניווט דרך התקפי חרדה. אבל השתתפתי בחתונה של הבת שלי. פרסמתי ארבעה ספרים. צחקתי, נחתי, והייתי מוקף באנשים שאני אוהב. חיוביות היא לא היעדר קושי. זו בחירה שנעשית למרות זאת. מטרה זו: הושגה מעל ומעבר.

**כבוד**
זו המטרה שאני הכי מופתע לדרג ככזו שהושגה מעל ומעבר. המציאות של הטיפול היומיומי שלי הייתה נראית לי פעם בלתי נתפסת. ובכל זאת אני מרגיש מכובד. המטפל החדש שלי הוא ברכה של ממש. אני לא כזה נטל. אני לא “הם”. יהיו אשר יהיו ההשפלות שהמחלה כופה על גופי, תחושת העצמי שלי נותרה שלמה. מטרה זו: הושגה מעל ומעבר.

**הסיכום הכנה**
ארבע הושגו מעל ומעבר, אחת הושגה — ואני מתייחס ל”משפחה תחילה” בכנות ובכוונה לעשות טוב יותר. אני לא מציב טקטיקות חדשות; המחלה הזו לא תכבד אותן. חמש המטרות נשארות בדיוק כפי שהן, כי הן נתנו לי משהו בעל ערך רב יותר מרשימת מטלות: פרספקטיבה, תמונה רחבה יותר, וסיבה להמשיך הלאה שגדולה מכל יום בודד.

אתמול קיבלתי הלם — הדבר העשירי בחשיבותו שקרה. היום אני עדיין כאן, עדיין כותב, עדיין מכיר תודה. אני יודע שיש פחות דרך לפניי מאשר מאחוריי, ואני יודע שהשיפוע נעשה תלול יותר. אבל כרגע, ברגע זה, אני גאה באיך שהלכתי בה.

זה, אני חושב, שווה טפיחה קטנה על השכם.