אני לא רוצה לכתוב את זה. בגלל זה אני חייב.

היה לי קשה מאוד להתגייס לכתוב את המאמר הזה היום. לא מדובר במאבק רגיל כמו אלה שאתם מכירים מחייכם, ולא מאבק נגד כאב, אלא מאבק נגד היעדר מוחלט של רצון לפתוח את המחשב ולכתוב.

חזרתי למה שכתבתי על אדישות ב-29 באוקטובר 2025. זה הכה בי קשה. כתבתי…

אדישות נראית כתסמין שמטפלים מדברים עליו יותר מכל אחד אחר, והם מספרים לעיתים קרובות על הבדידות שהם חשים בעקבותיה.

ובכל זאת, במבט ראשון, לא האמנתי שזה יכול להיות תסמין אמיתי. זה נשמע מומצא. אבל כשאני מתבונן במקרים ספציפיים ובתחושה הכללית שלי, אני מצליח לחוש אותו. וכשאני מתבונן בזה, זה מפחיד אותי. עם זאת, ייתכן שמדובר בברכה בתחפושת עבור החולים, למרות הכאב שהוא גורם לאחרים.

על פי CurePSP, “אדישות היא היעדר מוטיבציה, עניין או דאגה. היא אינה זהה לדיכאון, אם כי השניים יכולים להופיע יחד. אדישות שכיחה ב-PSP ויכולה להיות אחד הסימנים המוקדמים ביותר של המחלה. היא עשויה להתבטא כחוסר יוזמה, ביטוי רגשי מופחת, או אדישות לפעילויות או לאנשים שפעם היו חשובים.”

מחקרים מצביעים על כך שאדישות מופיעה ב-50 עד 70 אחוז ממקרי ה-PSP, לעומת 70 עד 90 אחוז בחולי אלצהיימר, ופחות בחולי פרקינסון בתקופות ה”כבוי” מהתרופות.

למרות שה-PSP עדיין לא מובן במלואו, הוא חולק עם אלצהיימר את חלבון ה-TAU. TAU הוא חלבון המסייע לייצב תאי מוח, אך ב-PSP ובאלצהיימר הוא הופך לא תקין ותורם לניוון עצבי. חפיפה זו בפתולוגיה מסייעת להסביר חלק מהתסמינים המשותפים, כולל אדישות.

זה היה לפני שישה חודשים. כתבתי שאני מרגיש את זה ושאני מפוחד. אני לא בטוח מה אני מרגיש עכשיו. וזה בדיוק העניין.

כמובן, יכולתי לומר לכם ולעצמי שזה חד-פעמי. שזה זמני. שזה רק הרגע לפני שמגיעה רמת יציבות מקווה. כל הספין הרגיל שאני ואחרים משתמשים בו כדי להצדיק לעצמנו שה-PSP לא ממש מתקדם בקצב שהוא מתקדם בנו. אבל כולנו יודעים שזה, ובכן, בכנות, שטויות. זה בהחלט קורה.

לא מדובר בחוסר חומר. יש לי המון ממנו. שני דברים עולים בדעתי שלפני שישה שבועות, כנראה הייתי כותב עליהם תוך עשר דקות מרגע שקרו.

הראשון הוא הנפילה של אתמול, זו שבה שכחתי לנעול את הבלמים של כיסא הגלגלים, נפלתי לאחור לתוכו, והצלחתי לחתוך את עצמי. הייתי מכנה את זה “PSP: חולה טיפש בעיקרו.” או אולי, בנדיבות רבה יותר, שכחן. לפני שישה חודשים הייתי מפרסם את המאמר הזה לפני שהפצע היה יבש.

השני הוא קפאות-המיקרו. כך התחלתי לקרוא להן. הבוקר, כשחבשתי את פצעי הקטן בעזרת אשתי, אחזתי בפלסטר כדי להדביקו על האצבע הפצועה והוא פשוט נתלה שם. ידי, מושהית באוויר. האצבעות לא זזו בשום צורה שהיא. כמה שניות. ואז עבר. קפאות-מיקרו. אמרתי את המילה לאשתי והיא הבינה מייד, כי היא עמדה ממש שם וראתה את זה קורה. המאמר הזה אינו עוסק בהקפאות, הוא עוסק באדישות. אבל ראוי לציין, בזמן אמת, שגם בכתיבה בעל-פה של המילים האלה התמודדתי עם קפאות-מיקרו רק כדי להוציא אותן החוצה.

אלה כנראה שני מאמרים מהמדרגה הראשונה שהייתי כותב בשמחה ובהתלהבות לפני כמה שבועות בלבד. אני מזכיר אותם רק כדוגמאות להמחשת מה שהאדישות עושה לי בפועל. אני לא מתכוון לכך. אני לא רוצה את זה. אבל זה שינוי שהבחנתי בו, ואני צריך להיות עקבי עם המשימה שלי, שהיא לזהות ולתעד את השינויים המתרחשים בי ולהשתמש בבלוג הזה כדי להתמודד איתם. קודם כל, למען הטיפול שלי ולמען המאבק שלי. שנית, כדי שאנשים שאינם מסוגלים לדבר, שמרגישים את זה, יוכלו להעביר את המסר שלהם וייווצר להם הבנה. וכדי שהסובבים אותם ואותי, וחשוב מכך, יוכלו להבין גם הם. החלק האחרון הזה הוא אולי אנוכי. אבל הוא כן.

אני פשוט לא מצליח להתעורר למוטיבציה. לא במובן של עייפות או עצלות. פשוט, אין לי כוח. הודעות וואטסאפ יושבות שם ללא מענה. אנשים שאכפת לי מהם, אנשים שאני אוהב, ליצור איתם קשר מרגיש כמו מאמץ שאני כבר לא מוצא בתוך עצמי. כתבתי על זה לאחרונה במאמר שנקרא “מתקשה להיות אני.” המאמר הזה הוא המשך לאותו מאמר. וזה ממש מאבק הבוקר.

הכתיבה הייתה התשוקה שלי בשנים האחרונות, כמעט מעל הכל. ופתאום אני פשוט לא מעוניין יותר. זה הדבר שמפחיד אותי הכי הרבה. להוציא את המאמר הזה היה כמו לטפס על הר. אני לא חושב שמישהו יכול להבין או להעריך את זה, מי שלא עבר את זה, אבל זו חוויה חשובה שרציתי להעביר כמיטב יכולתי.

אני מקווה ממש לחזור לעצמי. אני מקווה לפעול במרץ, עם מאמרים שאני להוט להוציא ותוכניות לספרים נוספים. אבל ברגע זה אני מפוחד שאני מאבד את הניצוץ שלי בתחום שבו גיליתי תשוקה חדשה, ומוצא את עצמי עתה אדיש כלפיו.

אני שמח שהצלחתי להוציא את המאמר הזה. באמת. גם אם זה כבר לא מרגיש כמו שנהג להרגיש.

עכשיו זו רק נחישות גולמית ועקשנות. לא תשוקה.

How does that read to you?