אבקש להבהיר מראש: לא יצאתי מדעתי. אינני אומר, ולו לרגע אחד, שאני שמח על כך שיש לי PSP, או שאני צופה בנפילתי שלי בזמן אמת. אך, וזהו “אך” משמעותי, המחשבה הראשונה שעלתה בי הבוקר הייתה זו שכתבתי לעיל: “וואו. איזו זכות גדולה נפלה בחלקי.”
פטור מן החובות היומיומיות שכל כך הרבה אנשים נושאים על שכמם, בלתי תלוי כלכלית באיש, הודות לשנים ארוכות של עמל ועבודה קשה, ובעיקר עדיין מחונן בכושר המחשבה ובשפה לכתוב, אני אחד ממעטים מאוד שביכולתם לתעד שלב בחיים שנדיר שמישהו מתעד אותו. שלב המחלה הסופנית.
זה אינו נושא לכולם. הוא נישתי למדי, ולעולם לא יזכה למקום בחזית המדף. אך הוא נוגע בלב רבים הרבה יותר ממה שיכולתי לדמיין, לא רק אני ובני משפחתי הקרובים וידידיי, אלא גם חולים, מטפלים, משפחות, ובתקווה גם אלה האמונים על טיפולם: אנשי מקצוע רפואיים מסוגים שונים.
ואז ישנה קהילת חולי PSP עצמה. אנשים החיים עם המחלה הנוראה הזו יום אחר יום, בין אם כחולים הנושאים אותה על בשרם ובין אם כמטפלים הנושאים את אלה שאינם יכולים לשאת את עצמם. להתקבל לתוך קהילה זו, לדבר אתם ובשמם, היא זכות נדירה שאינני מזלזל בה כלל.
אינני לבד בזה. יש סרטים תיעודיים, ספרים ובלוגים. אך אני אחד מהם, ואני נוטל זאת ברצינות.
אני סבור שזה מהווה משמעות ותכלית. ואמנם אינני מצפה בכיליון עיניים לצוק האפשרי שאני צועד לעברו, ואולי לעצירה נוספת אחת או עשר, אך עליי להכיר בטובה על כך שיש לי תכלית אמיתית בחיים, אחת שחשובה לא רק לי בלבד.
תכלית זו מחייבת יושר. כל מילה שאני כותב עשויה לשקול משהו, ולכן אין לי אפשרות אלא להיות כן עם עצמי וכן עם האמת. והאמת הכנה, ברגע זה, היא: אני יושב כאן, אינני מסוגל ללכת, תלוי יותר ויותר במטפל מסביב לשעון, סובל מכאב מסוים, ומתוסכל מכל הדברים שאינני מסוגל לעשות שרוב האנשים מעל גיל שנתיים עושים מבלי לחשוב כלל.
ובכל זאת. אני אסיר תודה אמיתית על שיש לי משמעות ויכולת לתקשר. אני אסיר תודה על הדברים היפים המעטים שעדיין מתרחשים: לראות את ילדיי גדלים, לבלות עם אשתי, וממש אתמול לשבת בגינה ולהתרחץ בשמש, אמנם מן הצל, שלֵו לחלוטין ובלתי מוטרד מן הפרויקט שאני מתקשה להוביל, מטיול הדרכים שאינני יכול לצאת אליו, ומהנסיעה שלא אצא אליה בשבוע הבא.
הבוקר, ואינני יודע כמה זמן זה יימשך, אני מצליח לראות מעבר לאדישות שאחזה בי בימים האחרונים. אני שמח לכתוב את זה. כתבתי זאת במהירות. (לכתוב, כמובן, פירושו להשתמש בתוכנת כתיב קולי ברובו.)
כמה זמן שלא תימשך הצלילות הזו, אני פשוט אסיר תודה, ומקווה שאעשה את עבודתי כראוי בהעברת התחושה של מה שזה אומר להיות חולה במצב כזה. יהיו רגעים, אפילו עבור אלה שאינם יכולים לכתוב, שבהם תפרוץ תחושת הכרת תודה, הכרת תודה כלפי המטפלים בהם, ולפני ריבונו של עולם על שנתן בי את אמונו למשימה יוצאת הדופן הזו במקצת. כשם שאני מתלונן ומתאר את הצדדים האפלים האמיתיים של מחלה קשה כמו PSP, לעתים הערפל מתפזר ואני מצליח לראות את הטוב המרכך במעט את מה שהחיים הם עתה.
לטוב ולרע, זה נתיבי. אני צועד בו ביראת כבוד ובמחויבות לעניין, כל עוד אוכל.
אני מאחל לכולם שבוע טוב. למי שמתמודד, כפי שאני מתמודד, אני מקווה שתמצאו רגעים קצרים של הפוגה שבהם תוכלו לראות את הטוב שבדברים, ואת ההומור גם כן.
היום יש גמר טניס בין סינר לאלקרז, שאמור לשמח אותי, לצד אקוקרדיוגרמה מתוכננת לבדיקת ה-TIA החשוד, התקף מוחי קל מלפני כמה שבועות שחזר על עצמו לפחות פעם אחת. כך שאין מחסור בדברים שיעסיקו אותי, ולא בפחות מכך ברגעים אבסורדיים עד כמעט מצחיקים.
זו מציאות, לא פוזיטיביות רעילה. כנה, צלולת עיניים, ובבוקר הזה בפרט, אסירת תודה בשקט. ממי שיצא למסע שמעולם לא רצה בו, ועושה כמיטב יכולתו ללכת בו.
