מחר אחגוג יום הולדת 51, וכמה תגובות והערות שקיבלתי לאחרונה גרמו לי לעצור ולחשוב.
מעולם לא הייתי מחובבי ימי ההולדת הגדולים, ואני לא חושב ש-PSP מוסיפה במיוחד לאווירה. כל יום הולדת מסמן עוד שלב בהתקדמות המחלה, תזכורת לכמה דברים השתנו מאז הקודם, וגם חשש שקט מפני מה שהשנה הבאה אולי תביא איתה.
אתמול כתבתי על זה פוסט. כמה מהתגובות שקיבלתי עצרו אותי במקומי. הן נכתבו מתוך כוונה טובה, אבל לקח לי זמן לעכל אותן, ואם להיות כן, התגובה הראשונית שלי הייתה דווקא התכווצות פנימית.
ועל הדרך הזאת, מההתכווצות ועד להסכמה, אני רוצה לכתוב הלילה.
התגובה הראשונה הגיעה בפורום בריאות באינטרנט. מישהו הגיב לפוסט שלי כך:
״יכול להיות גרוע יותר. אני בן xx.״
(הוא ציין גיל מבוגר בהרבה.)
אני יודע שזה היה הניסוח המקורי, כי כך הופיעה ההודעה במייל שקיבלתי. בפורום עצמו היא כבר נערכה ל:
״יכול להיות גרוע יותר.״
התגובה הראשונית שלי הייתה אי נוחות משני כיוונים. הראשון היה עצם ההשוואה לגיל. האם באמת עדיף להתמודד עם מחלה סופנית כמו PSP בגיל 51 מאשר בגיל xx? לכאורה, להיות צעיר יותר נשמע טרגי יותר, אם כי אולי זה גם אומר מצב בריאותי כללי טוב יותר. ומצד שני, כמה הייתי נותן בשביל השנים הנוספות האלה.
וככל שחשבתי על זה יותר, כך נהייתי פחות בטוח. אולי בגיל xx זה קשה יותר, במיוחד אם כבר חיים שנים עם מחלה מתישה. ואולי דווקא קל יותר, אם השנים הנוספות הביאו איתן נכדים, תחושת סיפוק, חוויות שאני עדיין לא זכיתי להן. באמת שאין לי דרך להשוות בין הסבל של אדם אחד לזה של אחר. זה לא מתפקידי לשפוט את החוויה של מישהו אחר מול שלי.
וכך נשאר המשפט עצמו:
״יכול להיות גרוע יותר.״
כתבתי לא מעט על חיוביות רעילה, ועל פניו זו דוגמה קלאסית. מן תגובה שנועדה לנחם, אבל עלולה להישמע כמו ביטול עדין של הכאב. איך בדיוק עוזר לומר למישהו שכבר נמצא עמוק בתוך ההתמודדות שיכול להיות גרוע יותר?
ובכל זאת.
כשהנחתי לזה לשקוע, נאלצתי להודות שההקשר משנה. במיוחד כשהתגובה מגיעה ממישהו שמתמודד בעצמו עם מחלה מורכבת, כחלק מאותה קהילת חולים, אדם שיש לו חלק אישי מאוד בסיפור הזה. זו לא הייתה אופטימיות תאורטית שנשלחת ממרחק בטוח. זה הגיע מתוך השטח עצמו.
עדיין התכווצתי קצת. אבל גם הייתי חייב להודות שהאמירה עצמה נכונה. זה באמת יכול להיות גרוע יותר. הרבה יותר גרוע. יש לי PSP, אבל זה רק חלק מהסיפור שלי, לא כל הסיפור. וביחס לזה, אני לא חושב שה-PSP הופכת את החיים שלי לטרגיים יותר. לפעמים אפילו להפך. היא חידדה מערכות יחסים, הבהירה סדרי עדיפויות, וקילפה מעליי דברים שפעם נראו דחופים והיום נראים כמעט חסרי משמעות.
״יכול להיות גרוע יותר״ זו אמירה נכונה עובדתית. פשוט קשה לי לשמוע אותה, אולי דווקא משום שאני מסכים איתה.
ובאמת, אני אסיר תודה על הוויכוח הפנימי שהתגובה הזאת עוררה בי, ומודה לאדם שכתב אותה.
התגובה השנייה לא קשורה רק לאתמול. אני שומע אותה הרבה:
״אתה נראה טוב.״
מלבד בחתונה של בתי, שאז באמת שמחתי לשמוע את זה, למדתי קצת לחשוש מהמשפט הזה. לא מפני שהוא לא נאמר בטוב לב, אלא בגלל מה שלפעמים מסתתר מאחוריו. מה שאני שומע הוא: חשבתי שתיראה הרבה יותר גרוע. או ליתר דיוק: ציפיתי שתיראה הרבה יותר חולה, ואתה לא. לפחות לא ככה, יושב כאן בכיסא הגלגלים שלך.
לפעמים זה אפילו נשמע כמו:
למה אתה עושה מזה כזה עניין?
זו אמירה שרואה את החוץ ומפספסת את כל מה שמתחולל בפנים. במחלה נוירולוגית, הפער בין איך שאדם נראה מבחוץ לבין איך שהוא מרגיש מבפנים יכול להיות עצום. והפער הזה עלול לכאוב בדרך שקשה להסביר וקל מאוד לבטל.
ובכל זאת, שוב, כשאני כותב את זה בלילה שלפני יום הולדתי ה-51, האמת היא שאני באמת מרגיש בסדר. אני מופתע בכנות מכמה שאני עדיין מחזיק מעמד. וההוכחה לכך, ואני מציג אותה בתור ההוכחה הכי לא זוהרת שאפשר להעלות על הדעת, היא שאני עומד לעבור טיפול בוטוקס בשבוע הבא. לא מסיבות קוסמטיות. מסיבות רפואיות. אף אחד לא הציע את זה מטעמי אסתטיקה.
ובכל זאת, יש אמת גם בדברים שלהם. האנשים שאומרים לי שאני נראה טוב לא לגמרי טועים.
וכך אני מוצא את עצמי, אחרי שהתכווצתי מול שתי האמירות האלה, מגיע להסכמה מהוססת עם שתיהן.
ומכאן אני חוזר לימי הולדת, ולשאלה שהטקסט הזה באמת שואל.
מה אומרים לאדם עם אבחנה סופנית ביום ההולדת שלו?
״יום הולדת שמח״ זה מצוין. חם. אנושי. מספיק לגמרי. לא צריך לשפר את זה.
מה שאני אולי הייתי מוותר עליו בעדינות הוא התוספות והקישוטים. בעולם היהודי נהוג לומר ״עד מאה ועשרים״, כמחווה לגילו של משה רבנו, הגבול העליון של חיים מלאים. זה נאמר באהבה ובכנות. במובן מסוים זו אפילו תפילה.
אבל כשאומרים את זה למישהו שמתמודד עם מחלה סופנית, זה עלול לשבת קצת לא בנוח. לא אכזרי, פשוט מביך באותו אופן עדין שבו כוונות טובות לפעמים פוגשות מציאות מורכבת. זה מפנה תשומת לב, גם אם בעדינות, לפער שבין המקום שבו אנחנו נמצאים לבין המקום שאליו הברכה מכוונת.
ומה שבאמת עוזר, בימי הולדת וגם בימים רגילים, פשוט הרבה יותר מכל הנוסחים האלה.
רק זה:
״טוב לראות אותך.״
בלי השוואות. בלי תחזיות. בלי הערכות על מראה או על זמן שנותר. רק נוכחות. הכרה. זה מספיק.
למעשה, זה יותר ממספיק. זה הכול.
ואם אתה קורא את זה כי מישהו שאתה אוהב חי עם PSP ויום ההולדת שלו מתקרב, אתה כבר עושה את הדבר הנכון בעצם זה שאתה שואל. תבוא. תגיד שטוב לראות אותו. ותתכוון לזה.
וכמו תמיד, אני כנראה הצבוע הכי גדול של עצמי. סביר מאוד שגם אני הייתי אומר לאחרים את כל הדברים שכתבתי כאן לא לומר, פשוט כי באמת קשה לדעת מה נכון להגיד.
אבל עכשיו, בערב שלפני יום הולדתי ה-51, עוד שנה עמוק יותר בתוך כל זה, אני יודע מה הייתי רוצה לשמוע.
יום הולדת שמח לי.
