המשך לפוסט: “איך להיות חבר של אדם שעומד למות”
התגובות לפוסט האחרון שלי היו יוצאות דופן — זה היה באמת אחד הדברים המופצים ביותר שכתבתי אי-פעם, וזה נתן לי תחושה אמיתית שהוספתי משהו למחשבותיהם של אנשים. אך לצד החמימות עלה ויכוח שלא ממש צפיתי לו: השימוש שלי במילה “גוסס.”
חלק חשו שהשימוש בה מוקדם מדי. חלק מצאו אותה תבוסתנית. חלק נותרו שקטים באופן בולט — אנשים שבדרך כלל הם הראשונים להגיב או לאהוב, פשוט לא עשו זאת. ואחרים אמרו את ההפך: חשוב מאוד שהשתמשת במונח הזה וקראת לדברים בשמם. ואם זה היה הוויכוח שהגיע לאוזניי, סביר להניח שהיה מעגל גדול בהרבה של אנשים שחשבו דברים דומים. אני לא ג’יי קיי רולינג, אבל מעל 1,100 אנשים כבר קראו את הפוסט ההוא ורבים נוספים ראו את הכותרת — אז כנראה שזה עורר משהו.
זה פתח דיון משמעותי, וגרם לי להרהר. לעומק. משום שאין מדובר בתרגיל פילוסופי. זו שאלה מעשית חשובה מאוד — לחולה, למטפל ולחבר — והאופן שבו עונים עליה מעצב את הדרך שבה מופיעים ומתנהגים.
אז הנה התשובה שלי. רק התשובה שלי. לחיות? למות? שניהם! לא כהתחמקות, ולא כאיזו פשרה דיפלומטית בין השניים. שניהם. בקול רם. באופן מלא. בו-זמנית.
אז: לחיות או למות?
כן, כולם גוססים. מהרגע שנולדת, אתה צורך מלאי סופי של זמן. הטיעון הזה הועלה על ידי חלק מהאנשים, וכמובן שהוא נכון — אבל בגיל 51, לרוב האנשים אין מושג לגבי לוח הזמנים המשוער שלהם, והם לא חיים בפועל עם מחלה סופנית פרוגרסיבית ללא מרפא. אני לא מתכוון להתחבא מאחורי המשפט “נו, טכנית, כולנו גוססים.” זהו המקביל השיחתי לשינוי נושא.
אני חי. אתמול אכלתי ארוחת בוקר, צהריים וערב. הכתבתי רשומה לבלוג. שיחקתי משחק שחמט נוראי וצפיתי בקבוצת הכדורגל שלי שמטה ניצחון. צחקתי. התעצבנתי ונלחצתי. לכל זה לא היה שום קשר למחלה שלי, והיה לזה קשר הדוק לסוג החיים הרגילים שהופכים את כל מה שאנחנו עושים לנורמלי וראוי להשקעה.
אני גם גוסס. לא באופן מופשט. המערכת הנוירולוגית שלי מידרדרת בהתמדה, למחלת השיתוק העל-גרעיני המתקדם אין מרפא, והיא תקצר את חיי באופן ניכר. תוחלת החיים של גברים בישראל היא בממוצע 80.8 שנים. עבור אדם בריא בן 51, היא מוערכת באמצע שנות השמונים. המחלה מורידה את זה למספר שנים בודדות, חלק גדול מהן במצב ירוד מאוד — דבר שמדאיג אותי הרבה יותר מאשר הסוף עצמו. אז גם אם נתעלם מהטבע הנורא של השלבים המאוחרים של המחלה, היא גוזלת ממני כ-90% מיתרת חיי הממוצעת.
שני הדברים האלה נכונים. נכונים לחלוטין. לא גרסאות מדוללות זה של זה. פשוט לא נוח להחזיק בשניהם בו-זמנית.
זהו ויכוח קריטי, כי כפי שאמרתי פעמים רבות, ויקטור פראנקל מלמד אותנו שהגישה היא ההבדל המכריע באופן שבו אנו מתמודדים עם מה שהחיים מציבים בפנינו. האופן שבו אתה תופס את השאלה הזו — לחיות או למות — מעצב את הגישה הזו בצורה עצומה.
למה זה משנה מבחינה מעשית
המסגרת שאתה בוחר משנה את ההתנהגות. היא משנה את האופן שבו אתה רואה את עצמך כחולה, את האופן שבו המטפלים פועלים, ואת מה שחברים מרגישים שמותר להם לומר. היא משנה את השאלה האם האדם עם המחלה הסופנית מרגיש כמו אדם, או כמו גזר דין.
עבור החולה
יש שלוש דרכים להתמודד עם אבחנה סופנית: לקבל אותה, להילחם בה, או להכחיש אותה. ישנה כנראה דרך רביעית — תקווה — שהיא מורכבת יותר ממה שהיא נשמעת.
אני מסרב להכחשה. אני מוצא אותה חסרת יושרה, מתישה, ולא מועילה לאיש.
בין קבלה למאבק, אני בוחר שילוב של שניהם. אני מתכונן פיזית ורגשית — שיחות קשות, מעבר על מסמכים, התמודדות עם עניינים מעשיים. זהו צד הקבלה, וזו לא תבוסה; זו אחריות. זה גם הביא איתו שלווה מסוימת, ולמעשה תחושה משמעותית של ייעוד ומטרה שלא ציפיתי להן ואני אסיר תודה עליהן באמת.
אבל אני גם נלחם. לא בנאיביות — אני לא יכול לבלום גל ענק בידיי. מה שאני יכול לעשות הוא להתאמן, לעבוד קשה כדי למנוע נפילות, להקפיד על התזונה שלי ולשמור על גישה חיובית. מלחמת גרילה. אני לא יכול לנצח במלחמה. אני יכול לגרום לאויב לעבוד קשה יותר על כל סנטימטר של שטח.
באשר לתקווה — אני אדם בעל אמונה עמוקה ואני בוטח באלוקים, וזה כולל תקווה. אני מתפלל, ואני עושה זאת לא מתוך הכחשה אלא מתוך אמונה אמיתית. אני ממש לא מצפה לפטור, וגם לא אבקש כזה — אני מקבל ניסים בכל יום ממילא. תקווה וריאליזם אינם סותרים זה את זה. מה שלא אעשה הוא להשתמש בתקווה כסיבה להימנע מלהסתכל בבהירות על מה שנמצא מולי. שם התקווה הופכת להכחשה, ובגרסה הזו אין לי כל צורך.
עבור המטפל והמשפחה
ישנה תופעה אמיתית ומתועדת שנקראת אֵבֶל מקדים. תאמינו לי, זה אמיתי. להתאבל על מישהו שעדיין כאן — שעדיין מדבר, שעדיין לפעמים חסר סבלנות, שעדיין צופה בכדורגל ומפסיד בשחמט — אבל שאתה יודע שתאבד אותו. זה מתיש, מבלבל, וראוי שיינתן לו שם במקום שיוטאטא מתחת לשטיח.
מטפל שרואה את האדם שלו רק כגוסס יגן עליו הגנת-יתר וינהל אותו באופן מוגזם, ובכך, גם אם באהבה, יתחיל לכבות את החיים שעדיין נוכחים מאוד. מטפל שרואה את האדם שלו רק כחי עלול שלא להתכונן מספיק ולהיפתע מהידרדרויות שיכול היה לצפות מראש. גם וגם זה קשה יותר. אבל זו הדרך הנכונה.
עבור החבר
לבקר אותי זה לא כמו לבקר חבר בבית קפה בגיל 51 שלא חושב על שום דבר מזה. זה פשוט לא אותו דבר. חברים שבאים ומעמידים פנים אחרת אינם נוהגים בטוב לב — הם נוהגים בהימנעות, ואני יכול להבחין בהבדל. ובעודי כאן — כן, כפי שאמרתי בעבר, חיוביות רעילה, המונח לאותן אמירות שחוקות חסרות תועלת שאנשים טובי-לב מושיטים, באמת מצערת ופוגעת בי. “אתה תנצח את זה.” “תחשוב חיובי.” “לכל דבר יש סיבה.” אני רוצה שאנשים ידעו שהרבה אנשים במצבי מרגישים בדיוק אותו הדבר. הכוונה הטובה אינה מה שקובע כשהמחשבה מוחקת את המציאות.
יחד עם זאת, אני לא רק חולה. אני לא רק גוסס. אני עדיין רוצה לשמוע על החיים שלכם, להתווכח על כדורגל, להתלונן על פוליטיקה. החבר שמצליח בגישתו הוא זה שאינו נרתע מהמציאות ובו בזמן אינו מצמצם אותי רק אליה. רגיש למה שאני מתמודד איתו, ובמקביל מסרב להספיד אותי כאדם שחייו האמיתיים כבר הסתיימו. זה דורש אומץ. לרוב האנשים יש יותר אומץ ממה שהם חושבים.
איך נראה ה”שניהם” ביומיום
זו לא פילוסופיה. זו פרקטיקה, והיא לפעמים מתישה.
אני עושה תוכניות לטווח קצר — משהו לצפות לו בשבוע הבא, בחודש הבא — כי השקעה בחלק החי אינה רשות. אני מנהל שיחות קשות על מה שיבוא, כי האחריות כלפי האנשים שאני אוהב מחייבת זאת. אני אומר לאנשים שאני אוהב אותם, כולל לאנשים שבעבר אולי הייתי “אנגלי מדי” מכדי לומר להם זאת. אני כותב — הרבה, ובדחיפות — כי מה שאני בונה יאריך ימים אחריי. זהו החלק של החיים והחלק של ההכנה שקורים באותה פעולה, באותו שולחן כתיבה, באותו יום.
שום דבר מזה אינו מעשה גבורה. זה פשוט מה שה”שניהם” דורש.
קראתי לפוסט הקודם “איך להיות חבר של אדם שעומד למות.” אני עומד מאחורי זה. להעמיד פנים שאני לא גוסס יהיה חוסר יושרה, ואין לי סבלנות לחוסר יושרה בטקסט שנועד לעזור לאנשים. אבל הבלוג שלי נקרא “לחיות את החיים עם שיתוק על-גרעיני מתקדם” כי אני גם עושה את זה. באופן מלא. בקול רם. בכל יום ויום.
המתח בין שני הדברים האלה אינו בעיה שיש לפתור. אלו פשוט החיים שאני חי.
אז — לחיות? למות? שניהם!
הפוסט שפתח את הדיון הזה נמצא כאן.
