עיניים ואוזניים ופה ואף

משום מה, מצאתי את עצמי חושב עכשיו על שיר ילדים.

מי שהכיר אותי עוד לפני שה‑PSP נכנסה לחיי, יודע שהסטיות המחשבתיות האלה אינן דבר חדש במיוחד. המוח שלי תמיד פעל בדרכים מעט מוזרות.

זה הולך כך, לפחות בגרסה הבריטית: ראש, כתפיים, ברכיים ואצבעות, ועיניים ואוזניים ופה ואף.

להורים שבילו שנים בלשמוע את השיר הזה בלופ אינסופי, אני יכול רק להתנצל על כך שעכשיו הוא שוב ייתקע לכם בראש.

בכל מקרה, כנראה שחשבתי על השיר בגלל שמחר יש לי טיפול בוטוקס בבית החולים, כדי להתמודד עם הסגירה הבלתי רצונית של העפעפיים שלי. ואז עצרתי, כי זה היכה בי כמשהו עמוק ושקט.

אותו שיר ילדים פשוט, שמתחיל בראש, כתפיים, ברכיים ואצבעות, הוא למעשה כמעט מפה מושלמת למה ש‑PSP עושה לגוף האדם. באופן שיטתי. מקיף. ובלי יותר מדי התנצלות.

זה גם נוח לבריטי, משום שהוא משאיר בחוץ אזורים פחות נוחים בגוף, שעליהם אף בריטי לא היה מעז לכתוב. פעם השתמשתי במילה לא‑בריטית במיוחד, עצירות, וקיבלתי עליה יותר תגובות והערות מקוראים בריטים מאשר על פוסטים אחרונים שעסקו בדברים הרבה יותר מפחידים מבחינה הגיונית. כנראה שבאיזשהו שלב בלעתי את הגלולה הבריטית בשלמותה.

הרבה מאוד תשומת לב, ובצדק, מופנית לתסמינים המרכזיים של PSP, גם לאלה שדומים לפרקינסון וגם לאלה שמבדילים אותה מפרקינסון. שיווי המשקל, הנפילות והשינויים הקוגניטיביים תופסים מקום מרכזי. אבל יש גם תסמינים אחרים. מוזרים. כאלה שלא נכנסים לעלון ההסבר. וחשבתי שזו דרך טובה לתאר אותם.

עיניים

כתבתי כבר לא מעט על העיניים, ולא אחזור כאן על הכול. אבל כדאי לציין שהשם Progressive Supranuclear Palsy כולל שלושה מושגים רפואיים, ושניים מהם נגזרים ישירות ממה שהמחלה עושה לעיניים.

Supranuclear מתייחס למיקום של הפגיעה הנוירולוגית, מעל גרעיני העצבים ששולטים בתנועת העיניים, ו‑Palsy מתייחס לשיתוק שנוצר בעקבותיה, בדרך כלל בהקשר של העיניים ובמיוחד של שיתוק מבט אנכי. העיניים אינן קורבן צדדי של PSP. הן כתובות בתוך עצם ההגדרה של המחלה.

הפגיעה רחבה. שיתוק המבט האנכי אומר שאינני יכול להזיז את העיניים בציר האנכי, אלא רק לצדדים, כך שכדי להביט למעלה או למטה אני צריך להזיז את כל הראש. העפעפיים שלי נסגרים באופן בלתי רצוני בגלל שיבוש נוירולוגי, ולכן אני מגיע מחר לטיפול הבוטוקס. יש לי התקפים של מצמוץ מהיר ובלתי נשלט. העיניים שלי דומעות בלי אזהרה. הן מתייבשות. הן מתכסות בקרומים. בקיצור, הן עושות לא מעט דברים שעיניים אינן אמורות לעשות, ומסרבות לעשות כמה דברים שכן.

וזו רשימה חלקית רק משום שבחרתי לא לכתוב את הרשימה הארוכה יותר.

עוד דוגמה טרייה עולה לי לראש. לפני יומיים עברתי MRI בעקבות החשד ל‑TIA, שלשמחתי נראה נקי מכל נזק מתמשך של שבץ. במהלך הבדיקה הקרינו על המסך מצגת, ובמשך עשרים וחמש דקות תיבת תיקון אחת על המסך הפכה בהדרגה לשתי תיבות נפרדות וברורות באותה מידה. ראייה כפולה, מתוך אחת.

אוזניים

בימים הראשונים, כשעוד חשבנו שמדובר בפרקינסון, הנוירולוג המנוח שלי זיהה מה שהוא כינה “תגובת בהלה”, תופעה שמתועדת גם ב‑PSP וגם בפרקינסון אצל אחוז מסוים מהחולים.

אני רגיש מאוד לרעש. צלילים חזקים ברגעים מסוימים גורמים לי לכאב אמיתי. לעיתים קרובות אני מסתובב עם אטמי אוזניים או אוזניות מבטלות רעש, משום שבלעדיהם אפשר להיכנס לקיפאון. גם אור חזק יכול לגרום לכך, ואת זה כנראה הייתי צריך להזכיר קודם.

אבל תגובת הבהלה היא משהו אחר לגמרי.

הדוגמה האהובה עליי קשורה לבן שלי, שהפתיע אותי כשפתח את הדלת בזמן שהייתי בשיחת זום עם לקוח, לפני שנים, בתחילת המסע הזה. צרחתי, הפלתי את המחשב, ולא הייתי לא על מיוט ולא בלי מצלמה.

אבל אולי הדוגמה הטובה ביותר היא משהו שקרה ממש אתמול. אשתי והמטפלת שלי הובילו אותי לכיוון הפיזיותרפיה בכיסא הגלגלים. היה בחוץ אור חזק והרכבתי משקפי שמש. פתאום עברנו לאזור מוצל מתחת לעצים. שום מכונית לא חלפה. שום רעש לא נשמע. רק אור שהפך לחושך. ואני צרחתי בכל הכוח.

היו גם פעם או פעמיים בשבוע האחרון שבהן בדיוק עמדתי להירדם, ואשתי נכנסה לחדר. צרחתי כל כך חזק שזה היה ממש מפחיד. יש לי גם הזיות, אבל את זה אשאיר לפעם אחרת.

עבור חלק מחולי ה‑PSP, זה נחשב יחסית נורמלי. זה לא קורה לכולם. זה קורה לחלק מאיתנו. ואני, כנראה, אחד מהחלק הזה.

פה

לא ארחיב על בעיות החנק שלי. לא משום שהפחד אינו אמיתי, אלא משום שכבר כתבתי עליהן פעמים רבות. שרירי הגרון שלי נחלשו. הנוירולוג הציע צינור הזנה. סירבתי. התזונה שלי, שעברה התאמות ומנוהלת בזהירות, הצליחה עד עכשיו להרחיק אותי מחנק משמעותי. המשפט הזה מכיל יותר חרדה ממה שנראה לעין.

מה שכן אזכיר, משום שזה עלה היום בקבוצת תמיכה של PSP וגרם לי לחייך בהזדהות, הוא משהו אחר לגמרי.

אחת המשתתפות סיפרה שבעלה נוהם, גונח ומשמיע קולות בלי שליטה. גם אני עושה את זה לפעמים, ואני גם מזמזם, לעיתים במשך שעות ארוכות, למורת רוחם הרבה של בני המשפחה שלי, במיוחד סביב שולחן האוכל. אין לי מושג איך להסביר את זה.

אף

אין לי חוש ריח. מבחינה מדעית, אולי נשאר ממנו שבריר אחוז.

פעם השתתפתי במבחן ריחות למחקר, ונתנו לי שנים‑עשר ריחות וארבע אפשרויות לכל אחד. הצלחתי באמת להריח רק אחד. זה לא היה ויסקי, אתנול, מנטה או משהו ברור כזה. זה היה אננס.

מאז גם האננס נעלם. אבל לרגע אחד, הרגשתי אותו במלואו. גם את זה אינני יודע להסביר.

המשמעויות המעשיות כוללות את הדבר הבא: כשמאחוריי פרצה שריפה בטוסטר בזמן שישבתי ליד שולחן המטבח, לא שמתי לב לשום דבר עד שהילדים שלי נכנסו והודיעו לי, בדחיפות מסוימת, שנראה שיש להבות שמתפרצות במרחק קצר למדי ממני. הם פשוט לא הצליחו להבין איך אינני מודע לכך.

מצד שני, לפני שהייתי מרותק לכיסא גלגלים, הוטל עליי במשך שנים התפקיד לנקות דברים לא נעימים שהשאירו ילדים או הכלב. לכל מחלה יש כנראה גם יתרונות. או לפחות היו, עד שכיסא הגלגלים לקח גם את היתרון הזה.

ראש, כתפיים, ברכיים ואצבעות

לא אתעכב על הראש. המוח הוא לב המחלה הזאת, והמנוע של כל מה שתיארתי עד עכשיו.

הכתפיים מייצגות את הנוקשות הצירית שעליה כתבתי לאחרונה. הצוואר, הכתפיים והגו שלי נוקשים ברמה שכמה מטפלים אמרו שהם כמעט לא נתקלים בה.

וכרגע, הכאב היומי החריף ביותר נמצא ברגליים שלי: ירכיים, ברכיים וכפות רגליים. שילוב של אובדן מסת שריר ושל ההשפעה הנוירולוגית של PSP על הגפיים עצמן. זה כואב. בהתמדה. זה כאב אמיתי.

ובהיותי הבריטי שאני, השארתי בחוץ את כל מה שבאמצע, שנושא איתו לא מעט בעיות.

אז כן. בוטוקס מחר.

אני כמעט בטוח שאני האדם האחרון שמישהו היה מצפה ממנו להיות הראשון במשפחה שעושה את זה.

עיניים ואוזניים ופה ואף. ומחר מישהו עומד להזריק רעל לעפעפיים שלי, בתקווה שהם סוף סוף יתחילו להתנהג.

את החלק הזה שיר הילדים מעולם לא הזכיר.

אעדכן.

ולא, הקמטים והשפתיים בהחלט יישארו מחוץ לסיפור.