אני שומע הרבה על תסמינים משניים. במאמרי מחקר, בפגישות במרפאה, בדרך שבה רופאים מדברים על מצבים כמו שלי, קיימת היררכיה ברורה: התסמינים הראשוניים הם הסיפור האמיתי, ההשלכות הישירות של המחלה עצמה. התסמינים המשניים הם ההשפעות הנלוות, תופעות השרשרת, אלו שמגיעים אחר כך. פחות ישירים. פחות מרכזיים. איכשהו, פחות.
כאב הוא אחד מאותם תסמינים. הוא מוזכר בספרות הרפואית, בהחלט, אבל לעיתים רחוקות מקבל את המשקל שהמטופלים עצמם חווים. אני לא משוכנע שההבחנה הזאת באמת מחזיקה במציאות. והסוף־שבוע הזה הזכיר לי היטב למה.
הרגליים שלי היו בכאב משמעותי, יחד עם נפיחות מסוימת בידיים וברגליים: שילוב של כיסא הגלגלים, ירידה בשימוש בשרירים, נוקשות ותהליכים נוירולוגיים שונים שאני מבין רק חלקית. נעשו כל הדברים הרגילים. עכשיו זה מתחיל להירגע. אבל כאב לא מגיע עם הערת שוליים שמסבירה למה הוא אמור להיות פחות חשוב.
העיתוי גם לא היה אידיאלי. היומיים האחרונים נפלו על חג יהודי שמיד התחבר לשבת: בלי טלפון, בלי מחשב, בלי באמת אפשרות להסחת דעת. כשמוסיפים לזה נדודי שינה וכיסא גלגלים, מתקבל סוף־שבוע ארוך מאוד.
ב־Progressive Supranuclear Palsy התסמינים הראשוניים מתועדים היטב: חוסר יציבות ביציבה, שיתוק מבט אנכי, נוקשות צירית, קיפאון תנועתי והאטה קוגניטיבית. אלו נובעים ישירות מהצטברות חלבון טאו שפוגע בתאי עצב מסוימים. הם מושכים את תקציבי המחקר. הם שולטים בספרות המקצועית.
כאב מסווג כתסמין משני. לא כזה שנגרם ישירות מהניוון הנוירולוגי עצמו, אלא מהשלכותיו: נוקשות, חוסר תנועה, יציבה לא תקינה, גוף שכבר לא משתף פעולה כפי שפעם שיתף.
לא בסוף־השבוע הזה. לא עבורי.
הדפוס הזה אינו ייחודי ל־PSP. ב־Multiple Sclerosis עייפות פוגעת בכשמונים אחוז מהחולים, ורבים מתארים אותה כתסמין המגביל ביותר שלהם. היא סווגה במשך שנים כתסמין משני, לא זכתה להכרה מספקת ולא טופלה כראוי, עד שמחקרים שהתבססו על דיווחי מטופלים אילצו קלינאים לשאול מה אנשים באמת חווים, ולא רק מה מופיע בסריקה. גם ב־Parkinson’s Disease כאב מדורג זה שנים על ידי מטופלים כאחד התסמינים המכבידים ביותר, ובכל זאת זוכה לפחות תשומת לב במחקרים המתמקדים בעיקר בתסמינים המוטוריים הראשוניים. גם חולי סרטן אומרים דברים דומים על עייפות וחרדה. כל מי שישב לצד אנשים במצבים כאלה יודע היטב שהמילה “משני” רחוקה מללכוד את החוויה עצמה.
הרפואה עוקבת אחרי תסמינים אל נקודת המקור שלהם. מטופלים חווים אותם אחרת. מה שחשוב בשתיים בלילה הוא בדרך כלל לא אם משהו הוא ראשוני או משני. מה שחשוב הוא האם אתה מסוגל לשבת בשקט, להירדם, או פשוט לעבור את השעה הקרובה.
PSP העניקה לי נוקשות, קישיון, בעיות שיווי משקל, קיפאון תנועתי ומה שאני יכול לתאר רק כחוטים שנכבים בלי אזהרה. אף אחד מהם לא כאב במובן המקובל של המילה. מפחיד, מתמשך, מצטבר. תסמינים ראשוניים, כולם. נרשם.
יומיים של כאב חריף ברגליים סידרו מחדש את סדרי העדיפויות שלי די מהר.
לכאב לא אכפת ממסלולי סיבתיות. הוא מגיע ודורש תשומת לב. “משני” היא מילה שימושית במאמר מחקרי. היא מרגישה הרבה פחות שימושית כשאתה ער בשתיים בלילה בשבת, עם בקבוק מים חמים, ומנסה לנהל משא ומתן עם מערכת העצבים של עצמך.
מה שכאב דורש הוא מאמץ. מאמץ לא זוהר, חזרתי, שוחק: עוד משכך כאבים, עוד מתיחה, עוד חימום, עד שלאט־לאט משהו מתחיל להשתחרר.
ראשוני או משני. ישיר או עקיף. הגוף לא חווה היררכיה ביניהם.
כאב הוא כאב.
הסיווג שייך לספרות המקצועית. כל השאר מאיתנו פשוט יושבים כאן, לאט ובעקשנות, ומנסים למצוא מעט נוחות בתנאים שלנו.
תסמינים משניים. איכשהו פחות חשובים.
אני עדיין מחכה לפגוש אחד שבאמת כזה.
